1月トータル入院費合計＝62,780円（最低値） ここに、治療費が別途上乗せされる。検査が副作用対応のもの中心なので、全額自腹（3割負担）に相当するので、数万は掛かる。 これは10万円の高額医療でカバーするが、多分、そこまでいかない。 入院基本料（部屋代＋ベットリネン費） 1月／173,600円（3割負担時） 5600円X2日＝11200円 指定難病医療費上限制度は入院基本料対象 1月／2万 食事代（完全自腹） 1食 460円／１日 1380円／1月 42,780円 個
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jhgmwabun/18/5/18_370/_pdf/-char/ja 抗Mi-2抗体であっても、癌を併発する例がある。 ステロイドが良く効く傾向があるはずだが、CK値の下がる速度が悪い。 5000からスタートし、数日で2000前後、2週間2000前後で停滞。 ステロイドの効きが悪い原因は多々あるだろうが、癌ができている可能性があることを担当医にチェックしてもらう方がいい気がした。 素人意見だが、自
後から再編集必須 とりあえず羅列 マジックハンド マグカップ X２ ティッシュ コスコのおしりふき キッチンペーパー 耳栓（Loopsとモルティクス） 毛抜き 鏡 ハサミ 小さいハサミ アルコール除菌 長いS字フック数個 小さいS字フック プラスティック籠 数個 タイラップ プリント入れファイル お茶 お水 コーヒー（ドリップとリキッド） 紅茶（はちみつ紅茶と他バラエティー） ふりかけ（アソートじゃなきゃあきる） マスク 紙コップ大 プラスティックコップ小 お風呂セット（泡
4月24日 124（17：41） ／ 206（20：00） おからクッキー3粒、コーラゼロ350、しょうゆ煎餅2かけら、大豆20粒 4月25日 朝85 ／ 昼111 ／ 夕123 ／ 夜203 玄米野菜スープ、大豆20粒、コーラゼロ350、おからクッキー3粒 4月26日 朝90 ／ 昼124 ／ 夕123（17：26）／ 夜205（20：49） 玄米スープ、おからクッキー3粒、大豆22粒、コーラゼロ350 夕食が19：20分ごろに来た。遅かったので血糖値に影響？ 4月2
最初の兆候は、皮膚が赤くなることですね。 それと、足ムズムズ病と謎の筋肉の張り。 その後、疲れやすくなり筋力が衰えます。 ここらへんで明らかにおかしいと気が付くと思います。 完全におかしいと思うのは、朝ベットから起き上がれなくなります。 ちょうどムチ打ちのときのように、首があがらなくなります。 ここでたいてい病院にいきますが、必ず自分から皮膚筋炎じゃないかと伝えましょう。自分から言わなければ様子見で動けなくなるまで行きます。結構詰みになりますね。 皮膚の赤み 手がしもやけみ
とりあえず、調べてるときは先に結果をみて飛ばし読みしたかったので上に書いておく。１～４までを理論値でだしても1週間以上はかかる。ミスはするな。 １．自分で近所の内科にいき血液検査でCK値を出し、近くの大きい難病指定病院へ紹介状を依頼し、診療予約まで医者にとらせる。 ２．大きな病院で血液検査、CT、MRI、筋線維採取とかのセットをこなす。 すべての数値が取れないと難病指定ができずにスタートが切れないルールだ。金が絡むので仕方ない。検査結果待ちながら数日間検査に通院必須。1日1
皮膚筋炎になった。色々と調べるも相対数が少ない上に 同じ抗体タイプでないと別種かというくらい違う事も多々あり 不治の病ってことで備忘録的にnoteに残しておこう。 最初に、私のタイプは抗Mi-2抗体という当たりタイプだ。 これのみの場合、不幸中の幸いにも社会復帰率が8割だそうだ。 多発性筋炎・皮膚筋炎（Polymyositis/Dermatomyositis;PM/DM）は、自己免疫などに起因するびまん性炎症性筋疾患であり、ヘリオトロープ疹やゴットロン徴候・丘疹などの特徴
