さくら

社会調律家 | 障害を理由に絶望を継続させない世界を創る | 次女の疾患は福山型先天性…

さくら

社会調律家 | 障害を理由に絶望を継続させない世界を創る | 次女の疾患は福山型先天性筋ジストロフィー。現在、特別支援学校の中学部在籍。 著書:『えがおの宝物- 進行する病気の娘が教えてくれた「人生で一番大切なこと」-』(光文社)

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障害があると、がんばらなきゃいけない圧をなくしたい。

障害がある子の親御さんに質問です!「子どもに障害があると、何かとがんばらせなきゃいけなくて、人生修行だな」と思ってるの私だけでしょうか?! ■知的&身体障害がある次女について 私の次女は生後9カ月のころ、福山型先天性筋ジストロフィーと診断されたのを機に病院や療育センターでのリハビリがスタートしました。 その後、首すわり、寝返り、おすわり、スプーンを持つ、コップ飲みなど専門職のアプローチやアドバイスと本人のがんばりもありできるようになりました。 しかし、進行性の難病なの

    • 【実験結果発表】Artド素人の娘(10才)が絵を描いたら買ってくれる人はいるのか。いくらの価値がつくのか。

      「そうだ、絵を描かせてみよう!」 2020年6月。 世の中がコロナパンデミックの最中、”STAY HOME”が必須になっていた頃。 我が家も外出自粛生活を送っていたのだけど・・・ 次女のマコは、家の外に出たくて出たくてそれはそれは騒ぎまくり、ストレスMAXなのか夜も覚醒して騒ぎ、虐待通報される始末。 ▼詳しくはnote 記事をご覧ください。『虐待通報されて夜中に警官が駆けつけたとき、私がとっさにした行動。』https://note.com/sakura154/n/n

      • 固定観念ほぼゼロアート(MacoArt)誕生秘話

        こんにちは。 表題にあるMacoとは、私の次女のことです。 Maco Artのきっかけは、コロナ自粛期間。 緊急事態宣言で、STAY HOMEが必要だった時期、 GO OUTが好きなMacoにとってSTAY HOMEはストレスフルそのものだったのです。 そこで、ふと「お絵描きする?」と私がいつかやろうと買いためていた絵の具とキャンバスを見せたら、 キラっキラした瞳で「うん!!」というので、その瞬間から画材道具は全てMacoのものになりました。 彼女のアートを私は

        • 虐待通報されて夜中に警官が駆けつけたとき、私がとっさにした行動。

          あれは緊急事態宣言が発令される前のこと。 24時過ぎに家のチャイムが鳴り、おそるおそるインターホンに出ると、 「近隣の方から子どもの泣き声がすると通報があり来ました。XX警察署の者です」 と、大人4名が立っていました。 とうとう通報されてしまった・・・私がとっさに思ったこと。 でも、今はそんなことよりも、早く玄関に出なければならないのに、すぐに出られない訳があったのです。 タイミング悪く、お風呂上りで眉毛にティントをつけたばかりだったのです・・・ ティントとは、

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