29歳線維筋痛症患者の病歴(簡易版)

はじめに

　この記事全体を通して、自分の病歴や病状の説明は簡易的なもの。
　特に「日常生活で何が"困難"だったり"出来なくなったか"の説明は全然書ききれていない。

簡易的な病歴

2017/2 前立腺炎になる。

2017/9 前立腺炎が急激に悪化。しかし原因不明。病院に通ってMRIなどしても見つからず。

2018/1 首痛悪化

2018/3 仕事休職

～2018/3 までに大学病院を含む5箇所ほど泌尿器科を中心に病院をタライ回し。原因分からず(前立腺炎は「会陰部周りの不快感・痛みに"総称"として付けられることがあり実際に前立腺が根本的な問題箇所かは分からないと言われ始める)

2018/3 前立腺炎と顎位と線維筋痛症の関連を警鐘する医師の元(歯科医師の助けを借りながら)額位の調整をするマウスピース療法を試す

2018/5 整形外科のリハビリ(ほぼ柔道整復師的内容)で臨時で入ったスタッフが下手くそで首痛悪化

2018/8 歯科医師と医師のいざこざとコミュニケーション失敗で治療が1時中断

2018/10 再開

2019/1 耳悪化 ノイズ混じり痛み、炎症がすぐ出てしまう体質に
　炎症の根本原因不明(病院は大学病院含め複数院回る)

2019/2あたり？ 心療内科で「線維筋痛症」と診断
　(この"線維筋痛症"も病状というよりは全身への痛みの"ジャンル分け"のような名称になってる面がある)

鉄欠乏性と遅効性小麦アレルギーが発覚

2019/5 埋没横倒し親知らずの痛み悪化と、親知らずに対してマウスピース治療でいざこざが起こる

2019/10 全身麻酔で親知らず抜歯。マウスピース治療終了(ほんとは未だに続けたかった。理由は後述)


2019/11あたり ある整体師の施術がそれなりに自分に合う。

2020/3 コロナで施術が停止

2020/5体調がさらに悪化

2020/9 額位の調整がやはり必要ということで歯列矯正開始

2020/11 住まいの騒音問題発生、耳痛悪化

2020/12 とあること(後述)が原因で医療ミスを受け体調がいままでの日では無いレベルで悪化

右目の視力の低下、痛み、乱視の悪化 (歯列矯正のミスが原因)

2020/4 ミスが修正されぬまま矯正が終了。数分電車や車に乗ることすら痛みで酷い状態に

2020/5 整体師が高齢により引退(元々半年前から予約キャンセルが続いていた)

2021/9 3件ほど矯正歯科のセカンドオピニオンを巡る。セファロという顎や歯の位置関係を調べる検査で再度問題を検出(医療ミス放ったらかしなので当然)

2021/11 騒音問題が解決せず引越し、この身体状況で1人暮らしに

2022/3 10分歩くことさえ大変に

2022/4 新たに訪問整体をはじめる。

2022/5 後述の理由によりにより受けたい福祉その他が上手くいかず精神的崩壊が悪化、また買い物困難による金銭でも親とトラブルに

2022/7 訪問精神科により障害年金が月7万程度入ることに、1時的な金銭問題の解消

2022/9 諸事情で部屋を2部屋借りることに(両部屋合わせて家賃7万)家賃は親と折半

2023/1くらい?
　訪問歯科開始

2023/10 騒音問題が部屋の片方で起こる。体が上手く動かない中なので健康な人より負担かが酷い状態に(もう片方の部屋がシックハウスで数ヶ月使えなかった)

2024/1 シックハウス化した部屋の解消。しかしそれまでの騒音の精神的負担が大きすぎ、多少音量が小さくても音を聞くと怒りと頭痛が抑えられなくなる。

再び金銭問題。常に金欠。

　2024/3 技術の進歩したノイキャンヘッドホンでやっと音のシャットアウト、しかし、首痛があるので10分間つけていられるかどうか。騒音問題と精神問題を引きづりながら2024/6現在生活中

無免許治療

☆以下は2022/6に「はてなブログ」に記載した内容


　親は歯科治療機具販売の卸しにパートで働いている。ちなみに月収入9万。

　自分の病気は医科と歯科がまたがる領域の病気で、全身に異常が出ているが、根本は歯科の問題で歯科の治療を受ける必要があった。

　親の務めている会社の紹介で歯科技工士を紹介された。
　歯科医師と連携して咬合(歯の噛み合せ)のアドバイスをしている人だった。

　正直田舎出身で訛りが酷いのと聴き取りづらい喋り方、あと高慢な態度などあり大変だったが、ある程度咬合と全身の関係については納得のいくものであったし、歯科医師が補足説明してくれることもあったので受けていた。

　しかし、コロナ禍で歯科技工士と歯科医師の連携が取れなくなり(歯科医師は関西側の人で、東京には月1遠征であった)途中で技工士が別の歯科医院と連携しだした。


　そこで歯列矯正を受けていたが、技工士が自身の腕を過信し、また法律を守る心がないため自分で咬合治療をしてきた。
(歯科技工士は入れ歯やマウスピースなどを製作する権利はあるが、直接歯に影響を及ぼす治療をしてはならない)

　さらにそれは咬合治療の面からみても誤った治療を施された。治療ミスである。

　しかも、歯科技工士や歯科医師は治療過程のエビデンスを残してくれなかった。お願いして「写真撮ってと言う」と逆ギレしてきた。

　変な治療をされた時はたまたま自分で口内の写真を撮っていた。

　それを次回の治療で見せたが謝罪はなかった。
あまりに酷い仕打ちに口論し、事の解決をいくつか方法を考えて行おうとしたが、親が止めてきた。「会社の客だから事を荒立てないでくれ」と。



　どうしようもなかった。自分は体調が医療ミスでとてつもなく悪化。

　法的機関に行って手続きなどする余力はないし、治療エビデンスは(たまたま残せていた1枚以外)ないし、親は非協力的どころか歯科技工士を庇ったのだ。


　もうどうしようもない。
　とにかく治療をやめ、親が関わらない形で1から治療院を探して受けるしかない。

　しかしエビデンスがちゃんと残せていないため治療院での説明も一苦労で話が進まない。
　そうこうしてるうちにお金はなくなり親に借金。
　そのことを親は責め立てる。
　体調もどんどん悪くなる。


　2020/11から実家の上の階の騒音が酷く耳痛悪化と精神が壊れる。
　親は解決しようとしないどころか話し合いしようとすると妨害してくる。
　親と何度も言い争いの末2021/11に引越して一人暮らし。
　しかし心身ともにボロボロで買い物などは親に頼む状態。

　何とか訪問診療の精神科に診療を受け(2021/11から)障害年金の手続きをすすめているがそれも遅い。

　現状最短で2022/7に受理されそう、と年金関係の事務所に言われている。

　頑張って自分で扱えるお金を得られるまで我慢しているが体調はどんどん悪くなる。生活を補助するための物資が買えない。



　極力自分で生活頑張るが負担がかかりすぎて患部をじわじわ悪化させる。
　2022/6現在頑張って友人にお願いして手伝いなど頼むやり取りをしている。

(かなり言いたい出来事省略しているが知人に状況理解してもらうためこのくらいに留める)


　以上が2022/6に書いた記事

　ちなみに友人の援助関連は、前回記事を読むとイメージが湧くかも知れません(ほぼなし。2週間に1回3時間ほど片付けや時折の家具組み立てに来てくれる知人1人いる)
https://note.com/saisyokuayato/n/n78af51ad62e4

訪問歯科

☆次は、2023/4、訪問歯科の医師に対して送った文章(実名、実病院名などは伏せます。また、この文章は草案であり、母の職場の内容は削除されて送信しました)


お世話になっております。訪問診療を受けている彩色彩兎です。

先日母を通してお伝えしたご相談したいことをメールいたします。極力齟齬のないよう記入した結果長文になってしまいました。申し訳ございません。

内容のまとめを冒頭に記述いたします。
1.2018-2019年にマウスピースで咬合位置を調整する施術を受けていたこと
2.ある面でその施術、マウスピースは自分の症状緩和になっていたが、別の面でさらに体調が悪化してやめてしまったこと
3.上記の悪化の原因が把握できており、それを対処した上で秋池先生にこのマウスピースの再現をしてみていただきたいという趣旨の相談
以上3点でございます(本メール末尾に注釈を付しています)。



数年前に身体のバランスを取りやすくする、下顎の位置(噛み位置)を口内に印象材のようなもの(もう少し固くなるもの)を使ってかたどって、その噛み位置になるように作ったマウスピースをはめて経過を観察するという施術を受けていました。マウスピース自体で歯並びをかえたりはしません。

実はこの施術はある側面では好印象であり、実際に会陰部(前立腺)の痛みを緩和するのに効果を発揮していたのですが、後述の理由により断念することになってしまいました。先にこのマウスピースの特性を記します。(添付ファイルとして過去使っていたマウスピースの動画を載せます。)
1.上顎にはめるeva樹脂のような素材※1
2.基本的に奥歯4-7番で噛む※2
3.交合紙を噛んで首を左右に振ったり、口の開閉をしたりすることでマウスピースと歯が強めに当たるところに色をつけ、そこを削り、顎を多少動かしても動きを阻害しないようにする。※3


この施術がある面で好印象であったのに現在行えていない理由はたくさんあるのですが、以下に経緯を大まかにまとめます。

――以下経緯説明――

このマウスピースはある脳外科医の方と〇〇歯科というY市にある歯科医院の歯科医が共同で考案していました。脳外科医の方は過去に前立腺炎と線維筋痛症に苦しんでいて、当時「インプラントで自分で歯の噛む位置を試行錯誤し削ったりして調整し病気が改善できた」と言っています。そのこと自体の是非はともかく、この方は「医師」であり「歯科医」ではありません。

母が職場の上司からこの医師を紹介され、私自身も病院もいくつも回っても症状の改善がみられない――とは行っても、この頃はSEの仕事から休職してすぐだったのですが――状況でした。
　そのため、その方の施術を、提携している〇〇歯科で受けることになりました。

　しかし、脳外の医師と〇〇歯科が施術途中で喧嘩別れしてしまいます。
　そして、自分は脳外の医師側に有無を言わさず移されることになるのです……が、その医師は「歯科医」ではありません。
　また、当時はそれなりにまだ電車移動ができていたとはいえ片道2時間以上を必要とした上、さらに2週間に1回40分で求めた調整が時間内に終わらないといった状況。
　果たして自分が移動して施術を受ける負担と＞施術内容というような状態になっていました。

　また、マウスピースは1年弱で壊れてしまいました。
　2台目の費用は定期調整とは別に30万円かかり、作られるのですが、それが歯にはまりません。

 下顎に埋没の横向き親知らずがあり、それを"いつかは"抜いた方がよいと〇〇歯科で言われていたのですが(いつかではなくさっさと抜くべきであったことは現在の私にはわかっています)、
「明らかにこれは親知らずが悪さをしているだろう」
　と脳外の医師に主張しましたが受け入れられませんでした。
　さらに2台目作成に当たっ"て噛み合わせの再採取"にも反対され、
「しばらくこれでマウスピースの調整をしていけばそのうち噛めるようになるだろう」と医師は言います。
　――そもそも1台目では最初から噛めていたのに、です。

そして、さすがにおかしいということで別の歯科を探すことになり、そこで「親知らずは歯並びのことを考えるならさっさと抜くべきだ」と伝えられます。

4ヶ月ほど2台目の調整を受けますが、医師が"最終地点と判断した調整"を行ってもしっかりとした交合ができず、そこで初めて
「歯の並びが変わってしまっているようだ」
　と認めます。

　そして別の歯科医の勧めで親知らず抜歯をすることを伝えると「歯科医が言うならした方がいいでしょう」と言われました。3台目を作るならまた30万円必要だと。


　このようなことがあり、以後このマウスピースやこの医師には関わっていません。

「マウスピースで一時的に交合を調整すること、特に睡眠時につけること」に関しては同意出来ますし、効果自体は実感できました。
　しかしその後の対応と、医師であるのに途中から歯科医を介せず1人で施術をはじめ、通常の歯科医通常持っているような内容を把握せず話に行き違いが出たり、ということがありました。


　このあと、母の職場の上司にまた紹介された歯科医と歯科技工士のタッグに通うことになるのですが、親知らず抜歯、そしてコロナ禍がはじまり、その中で歯列矯正を受けることになります。

この2020/9-2021/4の歯列矯正(ワイヤー)でも色々と大きな問題が起きるのですが(前歯の位置をがより悪くなって下顎の位置や口の開閉に問題がでる、など)今回メールでお伝えしたいことのメインではないため割愛させて頂きます。※4


2021年以降、絶対に母や仲介の人を介して紹介された医療は受けず、ちゃんとした矯正歯科で通って歯科的正式記録を残して、矯正などを受けよう、と思ったのですが、こうした過去のいざこざなどで数駅先の電車移動で苦痛が伴うようになり、現在秋池先生の知る現在の自分の状況となってしまっています。

――ここまでが経緯説明――

　さて、ここまで長々書いてしまって、書きながら方が緊張し首も痛くなって来ました。しかし、状況を伝えるために必要な記述と考え記します。
　こんな自分に必要で、状況の改善になるかもと思っての提案...なのですが、現在秋池先生に作っていただいている器具と両立しなさそうで、しかし応急処置としては自分の状況改善になりそうなのです。

　冒頭で話したマウスピースを、実物をお見せするので、秋池先生のところで再現出来たらありがたいと考えています。

　睡眠中あまりに会陰部の痛みと首の痛みが酷くこのままだと取り返しがつかないと怖くなるような状況の時、
自分で歯型をとって作るevaマウスピースを通販で購入し自分で過去のマウスピースの再現をしたのですが、これをすると多少会陰部の痛みが緩和されます。
　ただし、どうしても左右の高低差の調整ができなくて(というより、そういうことは商品として一般人が普通に問題なくかえるものでも患者の立場の人がやるべきではないでしょうが)右方と右耳がどんどん痛くなり強ばってきます。

また、アクアライザー(https://www.shizaisha.co.jp/cate004/post-444/
)という商品を口の中に入れて擬似的に近い状況にしても、首と会陰部の痛みがとれます。ただ、上顎に沿うように噛むと上前歯に圧迫感があり、反対咬合になりそうな状況に拍車がかかるのでは？　という感覚です。圧迫感ないようにすると上に歯と口内にかなり空洞ができて、口が乾いてしまいます。また2.3日で器具が破れてしまいます。下顎につけると歯茎がとても痛くなります。


　冒頭のマウスピースは、気をつけて使えば現在の自分の状況の緩和に貢献してくれるのでは？と考えています。

　もちろん、そもそも上前歯や奥歯の状態をどうにかしないと本質的改善にはならないだろうというのは把握しているのですが、臨時で、危ない夜にはめてすごすという意味では効果がでると考えています。※5


現在A先生(訪問歯科の先生)作っていただいているsspとの同時使用は相性が良くないように思うのですが、日に日に夜寝れなくなっている現状で、そちらを本格的に用いる前に一度上記マウスピースを睡眠時、睡眠前後の身体の痛み緩和のため試したいという気持ちでございます。よろしくお願い致します。



※1 黄ばんでしまっていますが、元はクリアでした。1日過度な時間つけていたのと、水洗いで充分と聞いていたがそんなわけはないですね。

※2 動画のものは前歯部分にも前歯の稼働補助のためと後付けで1-3番部分にも樹脂が付いていますが、記述の経緯で咬合があっていないのに付加されたことにより体調悪化の原因になりました。

※3 赤色や青色の色付けした名残があります。

※4 こちらの経緯をまとめた文章を以前別経緯で文章化していたので、情報の足しになりそうであれば別途お渡ししようと思います。

※5 上顎を成長させるというのは本当に自分の身体状況的に可能ならすべきであると思っていて、訪問診療という形態で秋池先生に作っていただけてありがたく存じています。今回話題にしてる「噛む位置調整マウスピース」はもう少し前段階でご相談したかったのですが、中途半端に数分だけの時間確保での説明では上手く伝わらないだろうなと思っていて、自分の体調を見ながら、訪問整体師の方に身体を調整してもらいながら本文章を記述しました、結果sspと併用は出来なそうという現状ではございますが、sspの製作が長引いているようですので、今回提案したマウスピースを"臨時・応急的"にはめてみて、しばらくの間少し睡眠が確保できたり体調の回復が見込めてからsspに移行出来たらいいのはないかな、と考えています。現在の自分に過去のマウスピースが合わなかったら合わなかったで、納得が得られるので、とにかく試したい、という気持ちです。


以上が2023/4に訪問あの医師に送った文章

現在の治療

　なお、ここで話題に上がったマウスピースは先生は昨年メールを送った時は理解をしてして下さり、なんなら今の治療も近しいことをしているのですが、"このマウスピースそのもの"の制作はしていただけておらず、違うタイプの器具を進めているところです(そして、いまでもまだ完成しておらず試行錯誤がずっと続いている)。

　どういうことかと言うと、寝てる時の辛さの緩和は1年間ずっと改善されていない……
　訪問歯科の先生はこれまでの歯科医師よりは"正規的"かつ"歯科医師として身体の影響を考えながら"やって頂いてる点は感謝ですが、訪問がだいたい1ヶ月半に１回で進みが遅いのと、通常の虫歯や歯周病などのトラブルは訪問で診れないと言うので、歯がゆい(比喩)ばかりです。


　母に苦言を呈していますがが、"もう片方の親"の方が険悪で、もう2年合っていないです。

　また、母は県外の祖母へ週に１回会いに行く"準介護"の状態で、祖母は過去に脳梗塞をやってしまい失語症のリハビリをしている。たまにせん妄の症状が……

　そういう家庭です。


　上記以外にも記述したいことはたくさんあるのですが、一旦ここで締めさせて頂きます。最後まで読んで頂きありがとうございます。