ルイ

病気を抱えながら生きていく! 基本的にはやりたかったことなんかをしたときにふらっと書き…

ルイ

病気を抱えながら生きていく! 基本的にはやりたかったことなんかをしたときにふらっと書きに来る日記みたいなものです 人生一回楽しく生きてこ

最近の記事

初めての!

やりたいことの一つにありましたカラーをついにしてきました! 一度も髪を染めたりするどころかパーマとかストレートとかそういうのもせずにいましたがついにブリーチ&カラーをしてみました 一つ達成です イメージ通りにしていただけて嬉しい限りです 赤のインナーカラー 今は色落ちしていますが色落ち後もピンクっぽい感じになっててかわいい テンション上がります トリートメントなんかもしてサラツヤを保てるように今後もしていきたいな

    • 久々に…

      一年以上も放置してしまっていましたが元気です!! 病気については 膠原病の皮膚筋炎については変わりなくお薬が減ったりしながら定期通院中 頭蓋内圧亢進症も変わりはなく定期通院での様子見 てな感じで元気に過ごしております あれから一度大阪に戻り過ごして現在は兵庫の方に住んでおります(⁠*⁠´⁠ω⁠`⁠*⁠) またもやいきつけの居酒屋さんをみつけてお酒を嗜んでいて 彼氏とも変わらず仲良くいれてて幸せです 少し前に誕生日もむかえもう25となりました ありがとう また色々と経験したこと

      • 誕生日

        先日誕生日をむかえました 愛媛での誕生日は周りに知り合いがいないので寂しいかなと思ってましたが彼氏がケーキとか買ってくれたりしました ケーキ屋さんでも覚えてもらっていたりごはん屋さんでも覚えて貰えていてありがたい限りです ごはん屋さんではプレゼントまで頂いてしまって人の優しさにふれました LINEなどもきて幸せな一日となりました 愛媛やっぱいいなと 今度彼氏が松山にも連れて行ってくれるので楽しみです 去年も新しい経験などたくさんできたので今年もまた経験していきたいです ありが

        • 愛媛移住!

          ただいま愛媛県に住んで生活しております 47都道府県旅行したいなぁって思ってたら色々ありまして大阪を飛び出て生活してます 春頃にはまた大阪になりますけどね 通院は2ヶ月程度ごとだったりなのでちょうど間の期間を移住期間になるようにしてます 体調も変わりなくなのでね 愛媛に来る前に薬の量が減ったりするくらいには元気です 貧血で鉄剤はでたけど… 新しい生活に馴染んできたりで色々と散策してます 松山とかの方にもいきたいなと思いながら 家では推しのDVDみたりしながらまったり過ごしてま

        初めての!

          2021

          今年は入院もせずに特に体調も変わらず過ごせました 問題なく日々を過ごせることに感謝! 今年はコンカフェいったりをついに!しましたので初体験しました〜 他にも色々と経験させてもらえて良きでした 今後ともよろしくお願いします! また新年の挨拶もしますのでゆったり書いていきたいと思います お世話になりました ありがとう〜〜〜

          日々は続く

          久々に書きますね 膠原病は薬の量が少し変わったりしながら体調変わりなくです 頭蓋内圧亢進症も今のところ問題なく 元気にバイトを続けられております このまま日々が続いてくれるといいな 最初の頃は不安になったりしてたけど今は普通に生活してバイトして遊んで幸せだなぁと過ごしております 病気のことだけじゃなく今後は体験とかそういう小さい夢みたいなものを叶えたら更新していきたいなと思っておりますのでよろしくお願いいたします どうしてもTwitterで短く楽しい!とかいっちゃう人なのでな

          日々は続く

          いつの日か

          全国まわりたいなと常々思っておりまして その土地の景色や食べ物はたまた人との繋がりたくさん知りたくてそれを楽しみたくて そもそもTEAM NACSもはやOFFICECUEが大好きでご縁がありまして北海道にも訪れるほどで なので水曜どうでしょうはもう夢でありまして そしてさらに小野大輔さんも好きでしてオタクなので声優さんもかじっておるのですが どこでもクエストなんかもうお二人があの!公園からスタートして水どうの話なんかもしましてさらにはNACSが訪れた場所に小野さんも訪れて

          いつの日か

          やりたいこと

          2021もはじまってもう2週間ちょっとですがコロナの勢いは変わらずですね 今年もよろしくお願いいたします 何も気にせず外で遊べるのならコンセプトカフェだったりシーシャだったり新しくいってみたいところだったりやりたいことってのはあるんですが今後どうなっていくのか 緊急事態宣言も発出されましたのでなかなか気を引き締めていかなきゃですね タイトルに書きましたやりたいこと 死ぬまでにやりたいことリストをふわっと書いてます なかなかに何がしたいのんや自分ってな感じで自問自答です いつか

          やりたいこと

          2020

          2回目の入院をして手術 が一番大きかったできごとです コロナでなかなか外出できず家にいたなぁというところで何もなかったらどこかまた旅行したかったしディズニーだとかもいきたかったですね ライブやら舞台やらものきなみ中止でしたしね 好きなブランドやらが増えたのでルンルンなとこもあるのでよしですそのへんは やりたかったことがまだまだありましまたのでこれからの楽しみとしてコロナに負けないように頑張っていきましょうね! 今回は短く終わります ありがとうございました 来年もよろしくお願い

          みえないものをみようとして

          という物理的な話です 元々かなり視力は悪かったのですが今回頭蓋内圧の視神経圧迫による損傷でより悪くなったかなという印象でございます そのため眼鏡を作り直したく処方箋をもらいにいってみればもう眼鏡での矯正はすでに限界になっていると まじか! なのでやっぱりかなりみえないものだらけでしてテレビみるのもだめです パソコンの画面もダメでした スマホは近付けられるのでみえます 色の判別にも影響があってなんとなく白っぽくみえたり それでも眼鏡がないよりはある方がいいみたいです 元の近視と

          みえないものをみようとして

          頭蓋内圧亢進症

          2020年10月末またもや入院 9月の後半頭痛と視界の悪さ及び吐き気等がではじめた 食べれば案の定吐くしもはや食べてなくたって吐いた もう頭が痛いのがわからなくなるくらい 頭の違和感というもの そしてブラックアウトする視界 みえなくなるのだから困り果てた ましてやみえていたってずっと黒い網がかったような視界 通院の日はまだ先だったが膠原病の先生にみてもらいにいった 診察を受けると眼科とMRIも受けることになった 脳神経内科もだ 眼科では視神経の腫れがあると言われ これがつまり

          頭蓋内圧亢進症

          皮膚筋炎

          改めて書いてみようと思います あくまでも個人の記録になりますのでそのあたりよろしくお願いしますっ そもそも皮膚筋炎とは かなり人それぞれ症状が変わるそうなのですが膠原病という難病の1種です 詳しい原因はほぼわかっておりません 治療方法はほぼ全ての方が同じ治療方法になりますが薬の量だったりだとかは年齢や体重だったりまた進行度合いで多少なり変わることはあります なのでこれらはあくまでも私の症状及び経過となります 2019年の5月に診断を受け2ヶ月の入院生活が始まりました 3月

          皮膚筋炎

          夢だった

          芸人になると志したのは中学生の頃だった ネットで出会った相方 舞台にたてるのなら何でも良かった 初舞台にキングオブコント 漫才やるっていってまさかの最初コント しかも初なのにでかすぎるタイトル いやネタができるのだから関係ない もちろんといえるが初戦敗退だったのだが その後は出るものすべて漫才 どれも大した結果はなかったが 出た大会で出逢った高校生に舞台に呼んでもらったりして舞台に立ち続けた 楽しかった 主催もした ビラ配りで立ち寄ってくれた人たちがいてボルテージが最高に上が

          夢だった

          超えていく

          2年続けて入院するなんて思ってもなかったがどうやら私は今後も生きていくらしい この2つの病気を抱えながら 死ぬこと以外はかすり傷 ほんとにそうだと思った やってられないと思ったこともあったけど今がある ならもうそれでいい 一つ叶えられるなら 戻りたい舞台に 芸人として立つ舞台に 漫才をするのが最高に好きだった 前にいる人たちが笑うのが最高に幸せだった 大したことない埋もれたやつだったけど それでもこれが私の生き方だと これしかないと思った だけど今はもう舞台にたつことはない

          超えていく

          続・あの日までは

          病気の発覚から半年を過ぎ生存率という言葉も気にしなくて良くなった頃には週4でバイトをしていた 前みたいなフルタイムはやめてショートでのシフト調整を続けながらではあったが いつかまた倒れるかもしれないという不安は消え失せていた あの時の入院の決定打は肺炎だったけれど 肺にあった影ももうなくなっていた 風邪をひくこともあった 確かに今までよりも長引くものではあったが生活に支障が出るほどでもなかった 薬を飲み続けているということ以外は以前と変わらないものだと思った だが点滴治療が終

          続・あの日までは

          あの日までは

          自分のことをどこにでもいるいわゆる普通の人間だと思ってた 頭の中には世間でいうところの厨二病くささが残っていて きっと自分には秘められた力がそのうち出てくるんじゃないか と考えたことくらいはあったのだが 当然ではあるが何事もなく二十歳を迎えていた ただ21歳を迎えてしばらくしたころに少しづつ違和感がでてきた 周りからは心配され病院を進められる日々 最初の頃はそれでも何とも思っていなかった なんならやはり何か特別なんじゃなんて期待が1割くらいは芽生えていた しかし日に日に強く

          あの日までは