病気を理解するということ

おはようございます！

noteを投稿するにあたって改めてSLE（全身性エリテマトーデス）について調べているのですが、
あ、SLEってこういう病気だったのね～
と今更ながら私自身が一番勉強になっています（笑）


５年ほど前に発症した当時は訳の分からない覚えにくい病名を告げられてたくさん調べたり本を読んだりしたのですが、
それから５年も経つと細かいことは忘れてしまっていて…(・・;)


ありがたいことに医学は日々進歩しているので新しい薬のことや新たな研究結果など自分の病気に関しての情報を常に把握しておくことはとても大切だと思うのです。
ただ、そういうのを調べていると結構嫌な情報に出くわしたりするんですよね。
誰々が亡くなったとか薬の副作用で予後不良だとか…

自分がその人と同じようになるかどうかなんてわからないし、特にSLEは人によって病状が違うから他人のことは関係ない（と、私は思います）のに、
同じ病名だとどうしても気にしちゃうし過剰反応しちゃうのです。

それが嫌で自分で積極的に情報収集をしてこなかったということもあります。

なので今回noteを投稿し始めて、久しぶりに自分の病気の勉強をするいい機会になっています。

そして調べれば調べるほど、難治性の高い病気だけど私がんばって生きてるなあと思えてきました（笑）

またこれは先日twitterにも書いたのですが、この前演技の先生に
「闘病生活しながら舞台にも出演したり、コロナ禍でも自分が出来ることを一所懸命に行うあなたは素敵です」
と連絡をいただいた時、ふと気づいたんです。

よくよく考えてみると、難病を抱えて薬を飲みながらそれでも舞台に出演したり撮影に参加していた私って本当にすごいなって（笑）

病気で活動が思うように出来なかったり気持ちに体力がついてこなかったり…。

そんな日々を過ごしているとどうしても元気な人と自分を比べて焦り、自分を責めてしまう時もあります。

でもそんなの必要ないんだなって。
自分を責めることは余計に体に悪いし、私は私のペースで進んでいけばいいんだなって思いました。

noteを初めて気づいたことはもう一つあるので、それは次回に！
では(*'▽')