6歳、脊髄係留解除手術を受ける

脊髄係留症候群を治すための手術を6歳児が受けた。

もともと2〜3歳頃から尾てい骨が尻尾のように出ていることが気になっていた。

ある日駅の階段で転び頭を打った。特に何もなかったため登園させ先生にもその旨を説明した。その後保育園で嘔吐が続いたためお迎えに行き、保育園近くの脳神経の先生のところにいくと、脊髄のところが気になるから見てもらうようにと言われて帰ってきた。


定期検診でお世話になっている総合病院にて脳神経外科の医師につなげてもらうと脊髄係留の疑いと言われて検査をし、カンファレンス後すぐに手術が決定した。


難しいことを噛み砕いていってくださったので確実に私の理解が合ってるかはわからないのだけど、脊髄は周りとくっついていて、娘の場合は本来脊髄があるべきところよりもその癒着物(脂肪と聞いたような気がした)のせいで脊髄が引っ張られているとのことだった。
このままにしておくと排尿障害、足腰の痛みなどの弊害が出ることがあると説明を受けた。


たしか4〜5時間ほどの手術だったと思う。
1日目は〜3日目くらいまで集中治療室で過ごした。とてもショックを受けて泣き叫んでいたのを覚えている。身体拘束があっても体をしきりに動かしていた。

2週間ほどで退院し、その後の経過も順調

あの時脳神経外科に繋げてくださった先生、手術前も後も真摯に私たち親子に向き合ってくださった先生に感謝です。

親のなんとなく変かも？に向き合ってくれる先生のおかげで今があります。みんなもこれ気になるなってことは医師に相談してみよう。何にもなかったらそれでいいんだから。

感情的になりたくなくてバァ〜〜〜っと書いてみました。長い文章を最後まで読んでくださりありがとうございます。