口蓋裂？新生児スクリーニング？

第二子誕生

出産は一人目のときに緊急帝王切開だったため、予定帝王切開だった。
でもお腹のハリがひどすぎて切迫早産のおそれがあると、入院。
ギリギリ大丈夫な周期で出産と相成り、第二子の誕生。
二人目だからある程度の勝手はわかる。
しかし・・・・

母乳もミルクも飲めない？！

母乳も準備万端。しかし、飲まない。
と言うか吸えてない。
なんで？と助産師さんも焦る。口の中を覗く。これは・・・・
後日医師から、「口蓋裂」の診断を受けた。
喉の奥に穴があいていて、そこから鼻へ空気が抜けてゆくため、
自力で母乳もミルクも飲めないとのこと。
幸い、産院に「口蓋裂」用の哺乳瓶があり、それでなんとかミルクを飲める状態に。
慌ててAmazonで専用の哺乳瓶を買いましたよ。

一難去ってないのに一難？

ミルク問題はひとまず方向性が固まり安心（？）したのも束の間。
新生児スクリーニングの説明を受けた。任意の検査。
これは第一子の際にも説明を受けていたが、上の子は明らかにドアの閉まる音などの物音に反応していたので受けなかった。
が、今回は違う、と感じていた。
物音に反応せず、様子が違うな、と思っていたので、今回は受けることに。
そして、リファー。何度やってもリファー。
助産師さんたちは、「羊水が入っててリファーになることもあるから」と変に不安を持たないようにとフォロー（？）してくるけど・・・

退院から1週間後

検診のため再度産院へ。
もう一度、新生児スクリーニングを受けるがリファー。
結局のところ、聞こえないかもしれないという疑惑は消えず。
自分でも色々調べてみることに。
病院からは、近くの小児難聴を紹介してもらうが、予約がとても取りづらいとのこと。
不安を抱えつつ、予約をとったら、キャンセルがでて、早めに受診できることになった

小児難聴外来での受診

まだ1ヶ月程度の新生児。当然聴力検査をできるはずもなく、
古典的な鈴や太鼓で反応を見る。
医師の診断は聴覚障害の疑いあり。
経過観察が必要とのこと。
生後4ヶ月になればABR(聴性脳幹反応) 検査が受けられる。そうしたらちゃんとした聴力の数値がわかると。
知識のない私は「感音性難聴」「伝音性難聴」の違いもわからず、
ただ漠然と、「どうなるんだろうか？」と考えていた気がする。
この時に「人工内耳」や「補聴器」「ろう学校」などの単語を聞いた。
どれも聞いたことあるのに全く知識がない。学のない私の脳みその上をスルスル滑って出ていくだけ。
代わりに頼りになる夫。
夫の母が看護師のため、夫もそこそこ詳しい。半分医師説明は夫に任せて、私はボンヤリと子供の将来を想像してみた。
でも、分からない。
「口蓋裂」でとにかくミルクを飲ませることが優先だったので、「聴覚障害」は二の次だった。
将来のことなんて想像が難しかった。

でも今振り返ってみても。
「聞こえないこと」にそれほどショックは受けなかったかもしれない。
冷静に医師の話を聞いてくれる夫が横にいて、
すでに「口蓋裂」があり、そこに「聞こえないかもしれない」が追加されても、命にかかわることではないという認識だったのかもしれない。
とにかく当時は必死だった。
それだけ。