潰瘍性大腸炎と暮らす｜myao 〜前略ハイエースから〜

助かったぁ（34日目）

【追加・変更】　・なし【継続治療】　・前日と同じ【食事】　朝（８）：五分粥・白菜の煮物・みそ汁・ヨーグルト　昼（12）：五分粥・春雨の酢物・煮麺（うどん）・キャロットゼリー　夜（18）：五分粥・白身魚の野菜餡かけ・里芋の煮物・桃缶のシロップ睡眠パターンは相変わらずだけど、ステロイドによる不眠の副作用は少し解れている感じ。そのうち眠れるようになるんじゃないかな。薬は出来れば飲みたくないから流れに任せる事にした。いつものトイレで固めの便と戦う。思い切り力を

標準体重って言われても…（33日目）

【追加・変更】　・ルートの交換と消毒　・シャワー【継続治療】　・前日と同じ【食事】　朝（８）：五分粥・菜っ葉の煮物・みそ汁・ヨーグルト　昼（12）：五分粥・白身魚の味噌煮・菜っ葉の煮物・リンゴゼリー　夜（18）：五分粥・かぼちゃ煮物・煮麺・片栗スープ・リンゴジュース朝２時に目覚める。０時もトイレで目が覚めたけど、すぐに眠れた。２時あたりに１つ壁があるね。寝不足感が少ないのは３０分くらいお昼寝したのが良かったのかもしれない…。仲良しの看護師さんと安定剤の話

ありがたい制度だ（32日目）

【追加・変更】　・病院衣交換【継続治療】　・前日と同じ【食事】　朝（８）：五分粥・大根の煮物・みそ汁・ヨーグルト　昼（12）：五分粥・白身魚の煮付・白菜煮物・片栗スープ・リンゴゼリー　夜（18）：五分粥・ジャガイモの煮物・煮麺・桃缶のシロップ（？）３時過ぎに目が覚める。そのまま点灯時間の６時まで眠れない…。生活パターンが出来てしまったようだ。照明がつけられれば、読書もできるんだけど、天井を眺めなながらの3時間はなかなかツラい。このまま少し様子を見て、変わら

朝はメール・タイム（31日目）

【追加・変更】　・なし【継続治療】　・前日と同じ【食事】　朝（８）：五分粥・かぼちゃの煮物・みそ汁・ヨーグルト　昼（12）：五分粥・白菜とにんじんの煮物・煮麺・リンゴゼリー　夜（18）：五分粥・白身魚片栗茹・里芋の煮物・リンゴジュース睡眠時間は５時間弱。あまり変化はないけど、目覚めたときの感じが少し変わった。昨日までの目の冴えはなくなって、「まだ眠いんだけどなぁ」って感じ…。ステロイドを昼間寄りにしたおかげで副作用も抑えられてるのかもしれない。今朝も１

副作用軽減のため（30日目）

【追加・変更】　・ステロイド減量　６０ml/日　→　５０ml/日（△１０ml/日）　・血液検査　・ルートの交換と消毒　・ベットシーツ交換　・シャワー【継続治療】　・高カロリー点滴　　　　　　１本　（１０）　・ステロイド（点滴）　　５０ml/日　（９【30】・１４【20】）　・ステロネマ（注腸）　　　　　　　（１０）　・ペンタサ（内服）　　　　　９錠　（朝・昼・夜）　・ムコスタ（内服）　　　　　３錠　（朝・昼・夜）　・ガスターＤ（内服）　　　　２錠　（朝

外来トイレでまったり（29日目）

【追加・変更】　・病院衣交換【継続治療】　・前日と同じ【食事】　朝（８）：五分粥・キャベツとにんじんの煮物・みそ汁・ヨーグルト　昼（12）：五分粥・白身魚の煮付・肉なし肉ジャガ・キャロットゼリー　夜（18）：五分粥・カリフラワーの煮物・煮麺（そうめん）・片栗スープ４日連続の４時間睡眠。眠くて眠れないというより、目が冴えて眠れないという感じ。安定剤を出してくれるらしいけど、一度使っちゃうと毎日欲しくなりそうなので…。悩むところだ。７時にメールチェックを

賑やかだねぇ（28日目）

【追加・変更】　・なし【継続治療】　・前日と同じ【食事】　朝（８）：五分粥・菜っ葉の煮物・みそ汁・ヨーグルト　昼（12）：五分粥・大根の煮物・春雨の酢物・リンゴジュース　夜（18）：五分粥・白身魚の煮付・かぼちゃの煮物・片栗スープ（梅味）３日連続の４時間睡眠。日頃、それほど寝る訳ではないけど、さすがに少し辛い…（汗）。ステロイドの副作用らしい。 22時消灯後に、よく寝たなって時計を見ると０時少し前。次に起きると２時過ぎで、この後は眠れないパターン。眠れない

トイレでガッツポーズ（27日目）

【追加・変更】　・なし【継続治療】　・前日と同じ【食事】　朝（８）：五分粥・茹なす（皮なし）・みそ汁・ヨーグルト　昼（12）：五分粥・カレイの煮付・煮麺（うどん）・桃缶のシロップ　夜（18）：五分粥・肉なし肉ジャガ・すまし汁・リンゴゼリー６時の点滴前にトイレに行く。コロコロやわやわだったものが、細いけどつながって出てきた。４月から、ちゃんとした便が出なかったから、「久しぶり！」って感じだ。回復しているのを実感して、トイレでガッツポーズが出た（笑）。

大丈夫かな？（26日目）

【追加・変更】　・ルートの交換と消毒　・シャワー【継続治療】　・前日と同じ【食事】　朝（８）：五分粥・大根の煮物・みそ汁・ヨーグルト　昼（12）：五分粥・かぼちゃ煮物・煮麺（そうめん）・リンゴジュース　夜（18）：五分粥・白身魚のホイール蒸し・野菜の煮物・キャロットゼリーシャワーで一息。体重６８㎏（△１２㎏）。テニスをバリバリやっていた高校時代のベスト体重になってしまった。もっとも体型は最悪。腿は細いし、お腹は出ているし…。久しぶりに仲良しの同僚が

来期のことですが…（25日目）

【追加・変更】　・病院衣交換【継続治療】　・前日と同じ【食事】　朝（８）：五分粥・茹なす（皮なし）・みそ汁・ヨーグルト　昼（12）：五分粥・白身魚の煮付・大根の煮物・キャロットゼリー　夜（18）：五分粥・春雨の酢物・煮麺（うどん）・桃缶シロップうちの労働組合の書記長が来てくれた。元気な姿に安心したようだ。今後の僕の処遇について話をした。今のところ「問題ないだろ」と言われた。会社を離れて約1ヶ月、日常感はないけど、焦りはなくなって来た。究極の『なるよう

特定疾病医療受給者証（現在の体腸）

いつも記事を読んでいただき、ありがとうございます。潰瘍性大腸炎の発症から突如の悪化による２ヶ月の入院について、当時、書いていたブログをサルベージして、日々の病室でのメモなどを見ながら、ほぼ当時の記事のまま、NOTEでまとめています。メモは、漠然とした病気に対する不安や治療法、担当医と話したことも多いのですが、性格上、看護師さんや同室の患者さんたちとのやり取りなど、時には、お気楽な内容なので、さすがに公開できませんが、実はそれだけでも読み物になりそうです。退院後の現

バランス感覚（24日目）

【追加・変更】　・なし【継続治療】　・前日と同じ【食事】　朝（８）：五分粥・かぼちゃの煮物・みそ汁・ヨーグルト　昼（12）：五分粥・大根の煮物・煮麺（そうめん）・キャロットゼリー　夜（18）：五分粥・白身魚の野菜餡かけ・里芋の煮物・リンゴジュース高カロリー点滴が１つ減ったおかげで、喉も渇くようになり、水分も取るようになった。胃が動きだしたからか、食欲も出てきたので一安心。家族ぐるみでお世話になっている元同僚がメロンを持ってお見舞いに来てくれた。僕の事を「

あの頃のように話せたら（23日目）

【追加・変更】　・ステロイド減量　７０ml/日　→　６０ml/日（△１０ml/日）　・血液検査　・高カロリー点滴　２本　→　１本　・ルートの交換と消毒　・ベットシーツ交換　・シャワー【継続治療】　・高カロリー点滴　　　　　　１本　（１０）　・ステロイド（点滴）　６０ml/日（６【30↓】・１４【20】・２２【10↓】）　・ステロネマ（注腸）　　　　　　　（１０）　・ペンタサ（内服）　　　　　９錠　（朝・昼・夜）　・ムコスタ（内服）　　　　　３錠　（朝・

ヤバい（22日目）

【追加・変更】　・病院衣交換【継続治療】　・前日と同じ【食事】　朝（８）：五分粥・白菜の煮物・みそ汁・ヨーグルト　昼（12）：五分粥・菜っ葉の煮物・煮麺（うどん）・桃缶シロップ　夜（18）：五分粥・白身魚の煮付・片栗スープ・リンゴゼリー後輩がお店まわりの帰りに顔を出してくれた。本人も忙しいのに僕の月締め仕事を代わりにやってもらっているから申し訳ない。１日でも半日でも早く会社に出たいと思う。その後、同期がお見舞いに来てくれた。新人研修時代の同室、研修後

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