介助を受けながら暮らすということ。

こんにちは！ひかです🙋🏻‍♀️
ご無沙汰です！

ずっと卒論に追われて投稿できませんでした😭卒論提出し終わったので、note更新しますね⭐️

今回はタイトルの通り、介助を受ける生活について書きます🫶🏻

私が受けている介助

これまでも書いているように、私は全身の筋力が弱く、体を自分で動かすことがほとんどできません🙅🏻‍♀️自分の意思で動かせるのは、手と顔くらいです。手も握力はほぼないです。

そのため、介助をしてもらわなければ生活ができません！

具体的には、食事、お風呂、着替え、トイレなど、生活の全てです🏠

ベッドから車いすへの移乗、体位変換、痰の吸引、メイクに至るまで多岐にわたります😆

これらを、家族に加え訪問介護を利用して受けています。

私は、現在家族と同居しているため、いわゆる家族介護を中心としています。しかし、家族にもそれぞれの生活があるので、全部頼るわけにはいきません。一生親に介助してもらうことはできないのですから。

そこで利用しているのが、重度訪問介護というサービスです。

ヘルパーさんが自宅に来て、介助を行ってくださいます。

サービス時間内であれば、基本的に何でもしてもらえます🙆🏻‍♀️（ちょっと語弊があるかな笑 あくまでもヘルパーさんのできることの範囲内で。）

私の場合は、重度訪問介護と別に大学での介助も利用しています。これは、大学が独自に行っているもので、大学内にいる時にヘルパーさんを付けられます。

本やPCのセッティング、水分補給や食事介助などをしていただいています📖

自宅も合わせると、なんと総勢約15名もの方にお世話になっているんです！

もしヘルパーさんがいなかったら、大学生活送れてません😂本当に。いつもありがとうございます。

そして、送り迎えをしてくれる母にも感謝です☺️

介助の幅は広い

私が受けている介助について書いてきましたが、「介助」って意外と内容がいろいろなんだなと思いませんか？

できないことを助けるのが介助なのですが、私にはとにかくできないことが多すぎる🤣だから、必然的に介助の幅も広くなります。

でも、四六時中なにかをやってもらわないといけないわけでもないんです！

例えば、PCで作業をしている時。使えるようにセットしてもらえば、1人で操作できます👩🏻‍💻

でも、いつ水分補給や痰の吸引が必要になるか、いつトイレに行きたくなるか分かりません🤔

だから、その間も待機してもらっています。実は、介助の時間の多くはこのパターンです😳その間に部屋の片付けや物品の整理などをしてもらうこともあります。

直接何かしてもらうことがなくても、近くにいてもらうだけで安心できます。

前に「重度訪問介護は何でもしてもらえる」と書きましたが、全て利用者の指示のもとですることです。ヘルパーさんは私の指示することをしてくれて、それ以外はしません🙅🏻‍♀️

私が生活する上でしないといけないこと、したいことを、私が指示を出して、して（手伝って）もらう。これが介助です。

指示をするってこういうこと

指示をするって、実はめちゃくちゃ難しいんです💦障がい者歴20年以上でも未だに慣れませんね🥺

みなさんは、他人にこうしてほしいということを伝える時、どのように説明しますか？

1番手っ取り早いのは、実際にやってみせることではないでしょうか。

残念ながら、私にはそれができません😱できないからやってもらうんですから。

だから、全てを言葉で説明します。しかも、その多くが自分ではやったことのないことです。

自分で見えない場合もあります。簡単に移動できないし、首も動きにくいので、離れたところや視野の外にあるものは見えません💦

そんなの分かるわけないですよ😭それでも想像で頑張って説明するしかない！笑

他にも指示が難しい理由があります。

それは、私の介助はほんのちょっとの微調整が大切だからです。結構細かいんですよ笑（性格がじゃなくて😂）

例えば、車いすに座る時。体幹の筋力が弱く、側弯もひどい私が座るには、良いポジションでないと、すぐに姿勢が崩れたり体が痛くなったりしてしまいます🥺そのため、腰の位置やクッションの詰め方など細かい調整が不可欠です。そのちょっとした違いで体が辛くなってしまうんです。

これらをひとつひとつ確かめながら指示を出していきます。もう少し奥、もう少し右、ほんのちょっと左…と調整します。

長い付き合いの方だと感覚でいけちゃうのですが、介助に入られるようになって日が浅い方だと全然伝わらない！！

私にとっては、ポジショニングが1番大変な部分です。車いすだけではなく、ベッドに横になっている時も姿勢の調整は難しいです😅家族にもなかなか伝わらない時もあります💦

どうやったら上手く伝わるのか日々試行錯誤です。説明力が鍛えられますね😆

介助してもらってるから生きてる

私の生活は介助してもらって初めて成り立ちます🙌🏻

介助がなかったら、確実に私は生きていません。食事が摂れない、トイレも行けない、痰も詰まってしまう、人工呼吸器が外れても着けられない、ああああああああああああああああああああ、もう考えただけで恐ろしいです😱

生きるのに必要な最低限のことも自分でできない私が生きていられるのは、介助をしてくれる方々のおかげなんです☺️感謝しかありませんね🙏🏻💕

今回は介助を受ける暮らしについて書きました🍀思いのほか長文になりましたね💦最後までお付き合いありがとうございました🙇🏻‍♀️

以上、ひかでした〜👋🏻