わたしと病気のコト。#1

こんにちは☀️ひかです🙋🏻‍♀️

２回目の投稿です✨初めて記事を書いてみて、楽しさに味をしめました😁今回は予告通り私の病気のことを書きます✍️

私の病気は＂脊髄性筋萎縮症＂です🍀

英語名はSpinal Muscular Atrophy、頭文字を取ってSMAとも呼ばれています。遺伝性で、10万人に１～２人の割合で発症すると言われる希少疾患です👀指定難病にも早い段階からなっています。

病気のメカニズムについて説明すると少々ややこしい（というか私もちゃんと理解してない笑）ので、ざっくりと☺️人間の身体は脳から神経を通って筋肉に伝達された信号によって動かすことができます💪🏻その神経の細胞が壊れてしまって伝達されないために、筋肉が動かせず萎縮してしまうという病気です😇（自分で書いていてもよく分かりません笑笑）

私は生後6か月以内に発症するⅠ型に分類されます。最重度の型なので生後まもなく亡くなるケースも多いのだとか😣私の場合は１歳の時に病名がつきました。発症は生後半年ころと推定されます🤔なので、Ⅰ型。私を見てⅠ型と思う人はほとんどいないようで💦嘘じゃありません！ちゃんと診断受けてます！！

というわけで、私は物心ついた時から病気とともに生きてきました❣️だから、私にとって病気は当たり前、私の一部なんです☺️病気じゃない私は私じゃありません💕

次は私の受けた手術について詳しく書きたいと思います🎶お楽しみに👋🏻