繊維筋痛症歴7年

　「線維筋痛症」とは、３ヶ月以上の長期にわたって、身体のあちこちの広い範囲に痛みが現れ身体の強いこわばりとともに、激しい疲労感、不眠、頭痛やうつ気分など多彩な症状を伴いますが、病気の原因はまだよくわかっていません。通常、さまざまな検査を行っても、特別な異常がみられないので、線維筋痛症の診断が遅れます。難病指定には患者数が多いためになりません。関節リウマチより多い病気です。命にかかわる病気ではないそいですが、現在のところ線維筋痛症を完治させる治療法がなかなかないため、日常生活への影響が大きく、しばしば社会生活が著しく困難となることがあります。

そんな概念の病ですが

私がこの病状とお付き合いして、もう7年。
くも膜下出血の手術後に身体中の痛みと痺れが出現し、特に左半身は左指先から左足指までに一本の痛みの筋が通っているような感覚が走っています。たまに吐き気や回転性の目眩などにも襲われます。
気圧の高低差や、気温の低さにすごく反応します。
なので、その日ごとに痛みのレベルや箇所も違い自分の身体なのによくわからない日が
多いです。背中から首、胸元にかけて激痛が走ることも
背中全体に電気が走っているようなビリビリ感や足のつま先から指先にかけても同じく電気が走るような感覚です。痛みのレベルは気温、天候、気圧に左右されることはここ数年で学びました。

痛みは、脳の誤作動から起こっている説もあり普通の鎮痛剤では効かないので、脳神経外科の主治医が処方してくれた薬を何年もかけて飲み続けて何が必要かまだ手探り中です。発作止めのトラムセットは3時間ぐらいはよく効きますが飲み続けると吐き気止めを飲んでも効かなくなり痛みからは少し解放されるけれど、次は吐き気とのお付き合が始まります。キツイ発作が現れないように体調管理をしていますが、医師と相談しながら最小限の薬で済むように処方してもらいます。

いつか
この痛みが
嘘のように消えることを願い過ごしています。
以前よりは外出もままならず
オタク生活が続いています。針治療や整骨院通いやウォーキング、軽いストレッチ、アロマを生活に取り入れたり出来る範囲で体調管理を行いこの病と闘わずに共生しながら生きることを選ばざるえません。

こんな辛さは、家族さえも伝わらず悲しい思いも経験しました。
やはり、自分自身が経験しないとわからないことなんです。なので理解してもらうことに期待はしないようにしています。

ただ後何年続くかもしれない
いや、死ぬまで続くように思い不安は多くあります。
でも抗う
とにかく抗う
この病に抗いながら生きていきたいのです。