26【人の靴は履けない】

あーあ、毎日書いていてもまだやっと5月24日のこと
全然追いつかない。。。みんなも飽きてきてるよね。。
どんどん、日々は過ぎていき、いろんなことが起きてるのに

まぁでもここまできたら途中でやめられないから
できるだけ記録に残しておこうと思うけど
（7月20日の朝の気持ち）
（そしてだいぶ寝かしてnoteに公開している今日は年も明けて2月6日満月）


5月24日、バリウム検査のあと
予約を入れていた
がん相談支援センターのSさんに会いにいく

医療ソーシャルワーカーである

ムウもついこの間まで
生活困窮者の相談支援員（相談をうける側）をやっていた
いわゆるソーシャルワーカーである

でもまったくぜんぜんさらさら
まさか自分が相談をする側になるなんて
思ってもみなかった

そしてその気持ちがどんなものなのかも
まったくわかっていなかった

相手の立場に立ってみる
相手の靴を履いてみる

そんなことはわかっているつもりで

だけど”つもり”でしかない

本当はなんにもわかってない
自分自身がこうなるまでは

ルウのことが心配だった
ムウは自分で勝手にどんどん
情報の海に飛び込み、夢中になっていて
アドレナリンが出まくっていたから
落ち込んでいる暇なんてなかったけど

ルウはそんなムウを横で見て
ただただオロオロするだけだった

ときおり、不安になったムウが
ルウにそれをぶつけ

どうしようもないルウを
ただただ困らせてしまう

ルウと母親以外には
知らせないという選択をしたばっかりに
誰かに相談や愚痴をもらすこともできない

一人で抱えきれないよ
そんなこと言われてもどうにもできないよ。。。



こんなことならみんなに知らせておけばよかった



とそんな言葉をルウに言わせてしまった


だから彼女が相談できる人を
つくらないと彼女を壊してしまうと
そのときのムウは焦っていた

だけど
いざ、相談をするといったところで

本当は自分が何に困っていて
なにを知りたくてどう助けて欲しいのか
なんてことはわからない

上っ面の情報収集で上滑りして
その奥にある感情を止めてしまっている

プライドやあきらめや自己憐憫などという
よくわからない感情がどんどん自らを侵食し
本当のことを止めてしまう

結局、1時間ぐらい話したけれど
そんなに大したことがきけたわけでなく

”相談をする人”になってしまったんだ

という
よくわからない自分へのレッテルを
強化するだけになってしまった

もう二度と
なんにもないプレーンな状態で
そちら側に戻ることはないんだなと

それが悪いわけではないし
相談できる人がいてその窓口が開かれていることは
大いなる安心であることに変わりはない

Sさんには大いに感謝してるんだけど
（きっとムウに相談した人も
　こんなふうに感じてるんだろうな。。）


その日、用意して行った質問事項はこうである


相談したいこと

◎5月30日の確定診断について
・午前の教授診察と（松原教授）午後の種類と体制や時間
・どんな準備や心構えで行くのがいいか
・余命宣告は影響を受けてしまうので聞きたくない
・がんは一体、どれぐらいの速度で進むのか

◎受けられる支援や制度はなにか

・限度額適用認定書
・障害認定など

◎パレット食道癌は
・そもそも胃がんなの？食道癌なの？

◎今できることは何か
・太りたいがどうすればいいか（プロテインOK）
・食事や運動について
・民間療法は勝手にやるのか伝えるのか？

◎セカンドオピニオンどこに行くべき？
・どのタイミングで医師に伝えるか？
・パレット食道癌の症例が多い病院は？

◎家族にどのように伝えどういうサポートを受けるのがいいか

◎できれば妻の話し相手になってあげて欲しい

◎病院選択からの治療方針決断、開始までの時間はどれぐらいあって大丈夫か？

以下はみつけた名医と病院の一部だが
ここからどうやって選べばいいのか？


食道がん　名医
・松原久裕　千葉大学（食道学会理事長）
・宇野隆　　千葉大学（放射線）
・金子和弘　国立がんセンター東
・木下敬弘　国立がんセンター東
・大津敦　　国立がんセンター東
・村上雅彦　昭和大学病院（食道癌、腹腔鏡）
・井上晴洋　昭和大学病院
・北川雄光　慶應義塾大学（胃がん、食道癌）
・川久保博文　慶應義塾大学
・矢作直久　慶應義塾大学

・藤崎順子　がん研有明病院
・渡邊雅之　がん研有明病院
・大うら研　NTT東日本関東病院
・金平永ニ　メディカルトピア草加病院（胃がん、胃と食道の境目を単項式手術で取る）
・宇田川晴司　虎の門病院
・加藤健　国立がんセンター中央病院


最先端医療での治療
・陽子線治療（国立がんセンター東）300万
・重粒子線治療（放射線医学総合研究所重粒子医化学センター）300万
・免疫細胞療法（オプシーボ）ニポルマブ？
・免疫チェックポイント阻害剤　慶應義塾　浜本康夫医師
・高度活性化NK細胞療法
・NKT細胞標的療法（700万）
・ガン樹状細胞療法
・丸山ワクチン
・腹腔鏡下センチネルリンパ節生検


妻の話し相手になってほしいというのは
本当に余計なお世話だった

ムウ、席を外すから聞きたこととか
溜まっていることを話せばいいよ

ルウは特に話したいことなんてない
あなたが聞きたいことをきけばいいのよ

ただただその相談員の前で
その押し問答が続くだけだった

あーあ
自分ことはまだしも
周りに影響を与え、困らせてしまうことが
本当につらいな

こうやって空気を重く重くしてしまうことm
本当にやだ

もっとパーーーーーっと
明るくガハハハ笑っていたいのに

ガブちゃんなんてへっちゃらさーーー
仲良くギュッと抱きしめて
一緒にルンルン生きてくモーーーン

って頭では思ってるのに

そんなわけない
そんなふうに思えるわけない

って重石を乗せてくるやつがいる
ムウのなかに根っから暗いそいつが

人の気持ちを理解するなんてことは
絶対に絶対に無理だ

それはどこまでいっても妄想と想像の域をでない

あーあなたとムウはおんなじねー
なんてことはない

これはたった一つの
かけがえのないたった一つの
だれとも似ても似つかない経験であり
感覚であり感情なんだから

わかってもらおうとして
わかってもらえないとなげいたところで
ムウだって自分のことすらわからないんだから

同時に
だれもがその人なりに
いろんなものを抱えて
それから逃げたり向き合ったりしながら
こんな思いをして生きているということが

まったくわからないけど
わからないならわからないなりに
なんとなく心からのエールを送りたくなるのよ

わからないけど
わからないけど、、ね、ってさ


今日の空の朝焼けのピンク
この一瞬のピンクのような
色合いでムウは生きていたい

ムウは生きていたいのよ

あーあ、もう。




そして、この頃のムウは日々すこしずつ
痩せていくことに異常な恐怖を感じていた




教訓：人の気持ちなんてわかりっこない
　　：だけどなんだかグッとはできる気がする
　　：その人生の姿にグッとは。
　　：それがたとえGOODでもBADでも