私

今回は、私ということで私の障害について書いていきたいと思います。

障害といっても、様々あります。

• 身体障害

• 知的障害

• 精神障害

大きくわけても、3つに分かれます。この３つの中で、私は身体障害者という位置づけになります。身体障害と言っても、目が悪い方がいれば、耳が悪い方、足が悪い方、腎臓が悪い方などと多岐に渡ります。

脊髄は脳と身体各部をつなぐ神経の束で、脊椎（背骨）の中を通っています。つまり、通常の場合、脊髄は脊椎（背骨）によって守られています。
私は、何らかの原因で、脊髄が覆われない状態で生まれてきました。

障害名

二分脊椎症　脊髄髄膜瘤

合併症

水頭症

症状、現在の状態

二分脊椎症とは

障害名としては、上記にも書きましたが、二分脊椎症というものになります。まずは、二分脊椎症について簡単に説明します。

この、二分脊椎症というものには２種類あります。
「開放性二分脊椎症」「閉鎖性二分脊椎症」

私は、前者になります。二つの違いとしては、まずは、見た目のところの違いになります。

違いは写真を見てもらえれば、一目瞭然なのですが、得意でない方も多くいらっしゃると思いますので、なしとさせていただきます。

簡単に言えば、開放性二分脊椎症は、背部の皮膚が欠損し、脊髄が露出しているという感じになります。反対に、閉鎖性二分脊椎症は、脊髄異常が皮膚で覆われており、外からは見えません。

症状としては、下肢の運動感覚障害、排尿排便障害がみられます。そして、多くは水頭症とキアリ奇形を合併します。
私の場合、合併症として水頭症になりました。

閉鎖性二分脊椎症の場合、一般的に開放性二分脊椎症よりも症状が軽かったり、症状が出ないということもあります。

症状、状態

実際、私も二分脊椎症の一般的な症状と同じです。
身体障害者手帳も交付されており、手帳にはこう書かれています。

二分脊椎症
脊髄髄膜瘤による
体幹機能の著しい障害（5）
ぼうこう・又は直腸機能障害
家庭内生活活動制限（3）

数字は、各障害の等級になります。

当時の環境要因などもありましたが、生まれた当時は、自分で歩けるかもわからないという状態だったそうです。

当時と現在

 開放性二分脊椎の発生頻度には人種差があります。日本
では元々少なく1999～2001年の調査で0.7～1.3人/1万出生でしたが、
その後増加し、2012年では5～6人/1万出生となりました。

参考文献
Kondo A, Matsuo T, Morota N, Kondo AS, Okai I, Fukuda H: Neural tube defects: Risk factors and preventive measures. Congenital anomalies 57: 150-156, 2017

異なる調査、文献になりますがともに、昔よりも症例数が増えていることがわかると思います。

実際に今は、二分脊椎症も症例数が増加しています。
私は、自分の障害と一生つきあっていきます。

私なりに、私だからこそ伝えられることを発信していきたいと思います。