難病のみんなへ！受けられる支援を活用しよう。

難病のみなさん、こんにちは！私は局所性ジストニアのこげぷりんです。
たぶん、数ある難病の難病の中では軽い方かもしれないし、さらにジストニアの中ではコントロールが良い方です。昨年、大きくバランスを崩し仕事を辞めてしまい、今後を模索するため大学で勉強中です。

それで、大学の勉強は完全に通信制なのですが、ラジオ（音声のみ）の早口の先生の授業についていけないため、大学にヘルプを申請したのですが、そのヘルプは別の障害の方のためのもので、あなたは該当しません、と却下されてしまいました。

難病や障害のあるみなさん、覚えておいてくださいね。人には学ぶ権利があります。学校側に配慮を申し出てみてください。よっぽどのことでなければ、なんらかの措置が取られることがあります。
私の母は教員をしていたのですが、車椅子の生徒さんが入って来ることになった時、あっという間にスロープがついたそうです。

さて、困ってしまった私は文部科学省に電話しようか難病支援センターに電話しようか考え、とりあえず、難病支援センターなら、きっと病気のことを理解してくれると思って、難病支援というキーワードから、東京都福祉保健局のHPにあった難病相談・支援センターで、就労相談のページを辿っていった。
（就学支援はなかったけれど仕事のための資格取得で大学生をやっているので）

相談員の方は、ジストニアのことはもちろんよくご存知で、いろいろアドバイスくださったのはもちろんのこと、資格取得に際しても、またハローワークはここに（専門の相談員がいるところ）と、大学の相談だけではなく、その後のアドバイスまでしていただき、本当に感謝です。

今まで、私は資格を持っていたので仕事には困ったことがなかったのですが、会社の経営が変わってから居心地が悪くなり、病気のこともあまり理解してもらえず、やむなく仕事を辞めることになってしまいました。
もうちょっと理解があったら頑張れたかなぁ。
（でも頑張れたとしても、もっと体が壊れてると思うので、辞めて体を休めて、今やっと少し以前の調子を取り戻している感じ）

そういうわけで、こういった難病の支援を受けたことはなかったのですが、困ったら専門の方に頼るのは、全然甘えでもなんでもないです。私はちょっと我慢し過ぎ、がんばりすぎて、ときどき壊れちゃうことがあるので、必要なときは適正な意味で専門家を頼りにして心を健康にしていかねばと思いました。

今日はうれしすぎて泣いてる😭

でも、泣くのはまだ早い。大学ちゃんと卒業しなくちゃ。

良いリンクが見つからなかったのですが、私の場合、これを参考に、医師にもう一度相談して大学にも話をしてみたいと思います。
https://www.jasso.go.jp/gakusei/tokubetsu_shien/hand_book/08/05.html
（病院の先生は激怒するだろうな。私が怒られそう。もっと強く言いなさいって。病院の手続きのブースでも、代筆を頼むように言われています。「あなたは字が書けないんだから、堂々と代筆頼むんだよ」って）
私だけの特別配慮ではなく、ラジオの講義を0.8倍速までしか落とせないのを0.5倍速までにできないか、など…
他の学生さんにもメリットありますしね！

とにかく早口な先生、もう少しゆっくり説明して。教科書になるべく書いてください。
書いてない話を早口で説明されても、初学者にはなかなか頭に入ってこないのは障害がない学生でも同じかなと思っています。

今日の相談員の方、本当にありがとうございました。
これからも1人でクヨクヨ悩むのはやめます。次は就労のときにお世話になりたいと思います。

難病のみんな、1人で悩まないで、ちゃんとした人に相談してみてね。