MS（多発性硬化症）やウートフ徴候などについて

こんにちは。YKK/MASAです。まだ無職してます...。先ほど僕自身が患っている「MS（多発性硬化症）」という難病について文献を読んでいたところ、その中に「ウートフ徴候」についてのものがありました。その「ウートフ徴候」というものは知っているし、実際いま生活をする中で一番厄介な現象ですのでよくわかっているつもりでした。しかし僕の解釈に若干の違いがあったことに気づきました。本記事は主にそれについてです。

たまたま僕がそのMSというよくわからない病気になったのでMSのことですが、後半は多くの身体的もしくは精神的特徴を持つ人々に共通して言える内容となります。

1.そもそもMSとは？

MSの説明はこちらに色々書いてあります（https://www.nanbyou.or.jp/entry/3807）。NMO（視神経脊髄炎）も同じことがMSと違う神経に起こっていると思ってもらって構いません。ここにはちょっと難しく書いてありますが、要は自分の体を守るはずの「免疫」が自分の体（MSでは神経のミエリンというところ）を攻撃してしまって、神経がダメになっていく病気ですね。困りますね。

このような免疫異常の病気を「自己免疫疾患」というのですが、だいたいこのくくりに入る病気は詳しくわかっていないものが多いです。基本的に「治せない」んですね。困ります。だから難病っていうんですね。

2.MSの人の症状

先ほど書いたMSでは免疫が攻撃してダメになる神経の場所が違えば出てくる症状も強さも違うので具体的にあげればキリがないですが、僕の場合は「左手の麻痺」と「首から背中にかけての痛み」「極度の疲労感」です。左手の麻痺はほとんど元どおりになりましたが少しの痺れ感は残ってしまいました。これは消えません。

で、今困っているのはこの「痛み」です（疲労感については別の記事で述べます）。３年前に入院するまで体験したことのない類の痛みで、この痛みに関して「どんな痛みか説明して」と言われてもなんとも言い表しようのないものなのでどう言ったらいいか…　強いて言えば「肩こりのめちゃくちゃひどいのと、つったのが混ざったような強い痛み」とでも言いましょうか、これも完全に正しくはないです。

で、この痛みが季節によって強く出たり和らいだりするのです。これが冒頭にあげた「ウートフ徴候」によるものなのです。

3.ウートフ徴候とは

本記事の主題ウートフ徴候とは簡単にいうと「体温の上下で起こる症状の再燃」だそうで、僕は今まで「体温（気温）の急な上昇時に起こる」と思っていたのですが、急激に寒くなったりする時にも起こるらしいです。それがこちらに書いてありました（https://www.jstage.jst.go.jp/article/cjpt/46S1/0/46S1_E-128_2/_pdf/-char/ja）。どちらにしても気温の上下で体調が極度に左右されるということです。

僕は痛みが顕著に出るので、自分としては気候変動が体の深部でわかる感じで人間アメダスみたいなものですが、それがひどい痛みなどの苦痛になって現れるので正直春と秋は地獄で特に春は地獄の底辺です。また、入院時くらいから「体温調節がしづらいなぁ...」と思っていたのですが、それも文献にありました（筋肉の意図せぬ緊張などによって体温が上昇するらしい）。つまり「ただ何もしていなくても痛くなる原因と一緒に生活をしているのに、外気温などが大きく変わる時は相乗効果で体調不良」ということ。地獄絵図...

4.本記事の内容はMSに限らない

僕はMSの他に22歳くらいから統合失調症と言われて治療を継続しています。ここ数年、症状は申し分無く落ち着いていると主治医と同意見になっています。ここまでくるのに10年以上かかってしまいましたが、未だに睡眠に関しては2種類の薬を使わないと3時間以上の睡眠は取れません。
薬剤師として仕事をしていましたが、完全に睡眠不足で車で出勤もその後患者さんに薬を渡すことも本来なら「やってはいけない事」でしょう。
はたしてこの状態を雇用主が理解し配慮する事を前提として僕を雇うでしょうか。また一緒に働く社員がわかってくれるでしょうか。
現状、僕に現れてくる不調は書ききれませんし、それを誰かにわかるように説明する事も果てしない時間を必要とします。
これは僕が気にしすぎているとかメンタルが弱いとかそういった精神論では片付かない問題です。
僕自身も高校生の頃は、30代なんて会社でも作ってバリバリ働くつもりでいました。ところが社会人になる前に1つ、30を超えてまた1つ「治らない」とされる病名が付いてしまいました。
さすがにこの年齢で2つも、しかもほぼ関係の無い治らない疾患名が付く事は予想を遥かに超えていました。

「病名」「症状」は人それぞれで全くもって一概に言えるものではないですし、病名が付いていなくても体調不良なんてみんなある事です。女性だったらPMS等でものすごく多岐にわたる不調が現れるでしょう(PMS関連は別で書きました https://note.com/ykkmasa/n/ne9e5f38a8383 ）。
しかしそれは他の人にはわかりづらく、いろいろな理由から伝えることも困難な場合が多いでしょう。

また、それが病名として「確定してしまった事実」が社会的にみると逆に様々な困難を生み出します(社会的困難も別でまとめます)。

5.まとめ

今回はとりあえず僕の場合のMSの症状をメインに書きましたが、なんにせよずっと無職ではいられないし貯金も手当も無限なわけもありません。
また、時間経過と共にMSの症状はジリジリ進行する事も考えて、そろそろ働き出さなければなりません。
となると、結局着手しやすく生活が出来る収入を得る方法はやはり薬剤師として復帰がいいのかなぁ、と思っています(それしかない??)。薬剤師として復職するのなら、自分こそが周りの職員や患者さんに配慮ができるようになってはじめて、少しずつ自分への配慮もされるようになっていくと漠然と思っています（その心の余裕が持てるかどうかは...保留でw）。

身体的負荷の上限引上げトレーニングをしつつ就職先の調査や労務その他の勉強をしつつ現在に至っています。