【白血病】久しぶりの近況報告

お久しぶりです、ポロロンめがねです。

前回の記事は約2か月前ということで、この間の体調の変化について記しておきたいと思います。

前回の記事で書いたサイトメガロウィルスは大きく暴れることなく、そのまま沈静しました。
また、その後サイトメガロウィルス感染は今のところありません。

4月の後半から5月の初めに多少の吐き気がありましたが、胃薬を飲んで対処しました。

5月の連休明け頃には、また頭痛が始まりました。
始めは前回同様に後頭神経痛のような痛みでしたが、場所が徐々に変わり左後頭からツムジ付近、こめかみのあたりと移動し、次は右のこめかみからツムジ付近と移動していきました。
ピキピキと強く瞬発的な痛みや、じわじわとした鈍痛が混在しており、後頭神経痛ではないのかと思いはじめました。
13日にさらに悪化し、いくつかの脳神経外科を回りましたが、結果大した診断は得られず様子見とのこと。
漢方を渡されました。

そんな最中、GVHDに関しては良い状態が続いていることで、一旦ステロイド剤（プレドニゾロン）の服用が完全に終わりました。

喜びもつかの間、5月14日からは毎夜37.0度程度の微熱が出るようになり、19日の夜は37.4度、眠れずにいると、0:30には38.8度まで急激に熱が上がりました。
新しい薬によるものかと、頭痛関係の薬を止めてみたりして、ロキソプロフェンで発熱を抑えたりしましたが、結果原因不明。23日まで39度近い熱が続き、26日までは38度近い熱が続きました。

発熱において辛いのが、倦怠感です。
主治医の先生にお話ししたところ体温の上がり下がりがあると体に負担がかかるから、倦怠感を感じさせないために6時間おきに定期的にロキソプロフェンを飲むようにするといいとのことで、これを試してみることにしました。
こうしたところ、徐々に落ち着いていきましたが、肝臓に痛みを感じ始めました。
もともと肝臓はそれほど強くなく、且つ、一度目の化学療法の際に多発性肝膿瘍を発症しているため、不安な臓器です。
発熱との様子を見て、6月3日に解熱剤は飲みやめました。

この時点で気になる症状は、主に口内のシビレと痛みのみとなりました。

口内のことに関しては、がんセンター内口腔外科でも主治医の診察でも伝え続けてきましたが、見た目にも特に異変がなく、MRIなどを撮っても原因不明。
主治医の先生曰く、引き算的に考えてGVHDかもしれないとのこと。
判断は僕に委ねてくれたので、考えられる可能性を潰すという意味でも、再びステロイドを服用することにしました。

ステロイドには免疫抑制作用があり、GVHDを治すのに良い薬ではあるのですが、辞める時に徐々に減らしていかないといけないことや、副作用として体を元気にする作用があるため、夜眠れなくなる、またサイトメガロウィルスにも感染する可能性が出てくる等の困りごともある薬です。
ステロイドを再び始めることは、簡単な判断ではありませんでした。

しかしながら6月19日の夜、ステロイドを再び服用するようになって始めて夜寝付けなくなりました。
どうやら血中にステロイドが分泌され始めたようです。
すると、その翌日からいつも使っている歯磨き粉で歯磨きをした際に、染み方がマイルドになった感覚がありました。
ということは恐らく、これは目に見えないGVHDで、ステロイドをまだもう少し続ける必要があるんだと思いました。

ステロイドには単純に抗炎症作用もあることから、あまたあるウィルスに感染による痛みに効いてるだけなのか、それともこれはGVHDなのか、先日主治医に相談したところ、おそらくはGVHDとのことで、ステロイドによる治療を続けることにしました。

眠れないリスクは眠剤で補って、少しでも早く口の中の痛みが治まってくれればと願ってます。
スパイス系の辛さは比較的いけるのですが、唐辛子系の辛さがきついようで、口の中が尋常でなく痛くなるため、食べるものに制限があって辛いです。
みんなに馬鹿にされて笑われるくらい、食べること、大好きなので。笑

最後にもう一つ。

6月10日くらいから徐々に背中やお尻にかゆみを感じ始め、保湿したり、逆にベビーパウダーを塗ってみたり、処方してもらってローションまで試しましたが、ローションでかゆみが全身に広まりさらに悪化。
結果として、背中やお尻などのかゆみが出やすい所は入院中に処方してもらったレスタミンクリームでかゆみを抑えつつ、入院中から今月初めまで続けていたボディークリームもやめてみた状態が一番しっくり来てるので、乾燥の季節になるまではこれで行こうかと思います。

久々で長くなりましたが、いつも記事を見てくださってるみなさん、ありがとうございます。
傷病手当金も終わりに近づいており、徐々に社会復帰に向けても行動していかなくてはいけないところです。
そのあたりのリアルも含めて、今後も更新していければと思いますので、宜しくお願いします。

それでは、またー！！