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難病

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膠原病 経過や心情などを書いてます。 ITP/SLE/シェーグレン症候群/自己免疫性肝炎
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2024年6月の記事一覧

【SLE】脱毛症状記録

前回の記事はこちら↓ 現在、一般的な1日の抜け毛量におさまってきましたが… 頭頂部と側頭部が薄い状態に後頭部が癖毛であそびまくりの不思議な髪型。 髪を修正したいと思いつつも、いつも通っている美容室に髪の状態をみせるのが恥ずかしくて行くのに抵抗がありましたが、思いきって美容室に行ってきました。 髪が生えそろってないので、したい髪型には出来なかったけど、部分縮毛矯正をしてマシな髪型にしてもらいました。 ありがたや!! 頭頂部と側頭部が伸びてきたら、したい髪型にするのが夢

【SLE】通院と経過⑤

プレドニンは現在9mg 脱毛量は前より減ったものの、抜け毛は続いているのと血清補体価も下がってきてるから、次の通院時に新たな薬をつかうことになりました。 仕事復帰して身体を動かす時間がさらに増えてあちこち筋肉痛。 そしていつの間にかできたアザがたくさん。 いつぶつけたのやら。 先生からは、「ステロイドの影響で内出血しやすくなってるから早めに減薬したいね。」というお話でした。 仕事終わってから買い物と家事等をして立ち時間がいつもより長くなったら 身体がだるすぎる。

【退院後】仕事復帰した心情と身体症状

まず身体の負担を軽減する為 職場と相談させていただき 短時間で働くことになりました。 職場には勤務時間など たくさんのことを 配慮していただいて そしてまた雇っていただき感謝。 復帰してすぐの様子としては 仕事中は、筋力がなくて 手が震えました。 仕事を終えた後は 手つりまくりだし疲れはてて 家事をする気力もわかず。 (したけどね!) ずっと休職していたし 元気に動けなくて当たり前。 こんなもんだ。 徐々に体を慣れさせればいい。 今の最大限は、だしきった。 もっとでき

【退院後】メンタルクリニックに行った思ったままの感想

率直に個人的には行って良かったです。 治療としてはお薬を処方されました。 不安で支配されていた思考がかなり楽になったし、一般的な感覚では、こんなに『不安』について考える時間が少ないのか…と驚いている。 だとしたら私はどれだけ『不安』に時間をとられていたんだろうと思いました。 もっと早く相談すれば良かったと今になっては思うけれど、前までは行かずとも自分の力で改善したいという思いが強く行くのに抵抗がありました。 行こうと思ったきっかけは、 まず、日常生活に支障がでていること