わたしが障がい児看護、精神科看護を経て訪問看護師を目指したわけ—そしてこれから②

更新がめっきり遅いわたしです。。
お話したいことがたくさんあるのですがその中から今回のテーマに必要なことを取り出して、わかりやすくお話しする。
アウトプットって難しいですね・・・
でもこのnoteを書くことによって自分の考えをまとめられるし、客観的に気づくこともあって。
次の③を書き終わるころにはまた自分の新しいこれからにワクワクして、どんどん挑戦していきたい気持ちになってるんだろうと思います。

さて今回も足を運んでくださりありがとうございます♪

②放課後等デイサービス編です。

わたしが勤務していた事業所は、重症心身障がい児と肢体不自由児の子どもたちから高等部卒業した成人の方までを対象にしていました。（児童発達支援、放課後等デイサービス、生活介護）
放課後等デイサービスの看護師ってどんなことしてるんだろう？という方のために具体的に仕事内容をまとめています。
そして、子どもたちとの関りを通してわたしが感じたことも書いています。

これは、わたしの事業所ならではのところもあり、一概に通所支援事業所がこうだ！と言っているものではありません。念のため。

この②にはわたしが障がい児看護を通して、在宅看護に関心を抱いた大事な要素が詰まっています。

１．重症心身障がい児って？

重症心身障がい児、肢体不自由児、医療的ケア児、それぞれこういう言葉でカテゴライズされている子どもたちに触れたことのない看護師も少なくないと思います。
漠然とわかっているけど全然接したことない～という方もいると思いますので、簡単に言葉の説明をしたいと思います。

重症心身障がい児とは
重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態を重症心身障害といい、その状態にある子どもを重症心身障害児といいます。
さらに成人した重症心身障害児を含めて重症心身障害児(者)と呼ぶことに定めています。 これは医学的診断名ではありません。児童福祉での行政上の措置を行うための定義(呼び方)です。

肢体不自由児とは
生まれつき又は出産時の障害、あるいは幼い時の病気や事故などによっ て、手や足、背骨などの運動機能に不自由がある子どもたちのことです。

医療的ケア児とは
日常生活で気管切開をしていたり、吸引や経管栄養など医療行為を必要とする子どもたち。

詳しくはわかりやすくまとめられているこちらのページをお勧めします。
医療的ケア児とは～はじめて医療的ケアを知る～
unleash（アンリーシュ）という東京で活動されている団体のＨＰです。

わたしの在籍していた事業所は、重症心身障がい児と肢体不自由児を対象としており、独歩できる子どもさんは対象外でした。
中には体を動かせる子どもたちもいて、腕を使って匍匐前進のような動きや座っていざり移動、手引き歩行で近くまでなら可能という感じでした。
また、多少の発達の遅れはあるもののおおかた定型発達児と同じ知能レベルの子（もしくはそれ以上の子）もいましたので、お話できる、ジェスチャーで意思を伝えられる、二語文までならお話できる、など意思疎通が図れる子もいました。

未就学児の児童発達支援、学童児の放課後等デイサービス支援、生活介護支援で１日大体２０名前後の利用があります。
看護師の配置は１日１．５～３名。多くて４名。
他は保育士やＯＴ、ＰＴ、ＳＴ、児童指導員がスタッフとして配置。
送迎のみの勤務でドライバーさんも２名いました。

２．看護師の一日の流れと役割

勤務は９：００～１８：００。
受け入れも同じ時間で、ご家族の都合で時々８：００～１８：３０まで預かることもあります。
送迎中も吸引が必要だったり痙攣発作の頻発、呼吸器使用の子がいれば看護師が添乗します。
ご家族が直接連れてきてくれる場合もあります。

子どもたちの登所前にフロアの準備
添乗に出た看護師以外で準備をします。
・フロアの準備
これは本当に重要なんです。
呼吸器や吸引器などコンセントを使う子はもちろんコンセントの届く位置だし、暑がりさんは並んで配置し扇風機の届くところやエアコンの風の当たりやすい場所、逆に低体温になりやすい子は暑がりさんから離して、風の当たらない場所・・・
動きの多い子は医療物品の必要な子から離して安全を確保。
体格の大きい子は看護師が処置しやすいようにベッド使用。
また、医療的ケアはなくても痙攣のある子は看護師の目の届きやすいところに配置します。
そして必要な延長コードやポジショニング用クッションや枕、荷台なども準備します。
・経管栄養の準備
その日利用の子どもたちの経管栄養カード（指示の注入メニューを書いてまとめたもの）を見ながら、注入物品を入れるカゴを人数分と白湯の準備をします。エンシュアやラコールなどは持参してもらいます。

特に看護師であらかじめ業務を分担することはないのですが、利用人数が多かったり担当している子の体調が気になるときなどは、この日わたしがこの子見るね～など分担することもありました。

子どもたちが登所したら
大体１０：００頃までに送迎に出た子どもたちも到着するので、それまでにフロアの配置を決め、到着したらその順でマットレスかベッドに降ろしていきます。
（送迎中は本人のバギーや車いすです）
呼吸器装着していたり持続吸引している子など医療の必要な子は看護師が降ろします。
そしてバイタルチェック。
添乗に出ていた看護師はご家族からいただいた情報をほかの看護師やスタッフに申し送ります。

経管栄養のある子は、それぞれの注入スケジュールに沿って対応します。
多いのは１０：００、１２：００、１３：００、１５：００。
経管栄養ある子が集中して利用の日は看護師２名で時間に合わせて大忙しになることもありました。
特に支援学校終わりだと１４時～１５時過ぎに帰ってくるのでそこから帰りの送迎時間までに間に合うように終わらせないといけません。

お集まりの時間
みんなが揃ってフロアの準備も落ち着いたらお集まりを始めます。
療育タイムですね。
保育士が担当してご挨拶の歌を歌ったり、利用児のお名前呼びをしたり。
そして毎日決められたテーマに沿って遊びます。
クッキングの日やストレッチの日もあれば、図書館や近くの公園までドライブや散歩をすることもあります。
誕生日の子がいたらみんなでお祝いして記念撮影をしたり。
季節ごとのイベントも大事にしていて、お雛様とおだいり様に扮したり、夏はプール、ハロウィンやクリスマス。母の日や七夕、いろいろな行事に合わせて写真を撮ったり工作活動をしていました。

これはもちろん看護師も参加して子どもたちと一緒に楽しみます。
一緒に名前を書いたり折り紙折ったり、いろんな活動を通して子どもたちの成長や、表情の変化に気づくことができる大事な時間です。

そしてその日の出来事は連絡ノートに書いたり、お迎えに来たご家族にこんなことがありましたよと報告して、成長の喜びをしっかり共有していきます。

昼食とおやつタイム
大体１１：３０～昼食タイムです。
経管栄養のある子は看護師が対応し、その他手の空いた看護師は食事介助に回ります。
自分で食べれる子もいますが食べ残しがあったり進みの遅い子に声掛けして楽しく食べれるように支援していきます。
この時も、咀嚼嚥下機能、スプーンの持ち方や痙性麻痺の子の腕の動きなど身体の特徴も見逃さず、発育に必要なアプローチも欠かさないようにします。
ＯＴやＰＴ、ＳＴがいるときにはそのスタッフに専門的にみてもらいアドバイスを受けながら看護師も関わります。

おやつは１４：３０～
持参したおやつやクッキングで作ったお菓子をみんなで食べます。
水分補給もしっかり。
このくらいの時間に支援学校のお迎えに出るので、それ以外の残ったスタッフで対応します。
看護師は午前中から利用の子たちを見守りながら、学校帰りの子どもたちに必要な物品を準備したりフロアの調整もします。

帰りの時間になったら
大体早くて１６：００前後～１７：００に帰る子がほとんど。
（遅くて自宅に到着が１７：３０くらい）
なので送迎時間に間に合うように支度をします。
これも本当あわただしくて。
吸引が頻回に必要な子もいるので、一日通してしっかり排痰援助してから送迎中に痰が多くてＳｐＯ２低下などにならなくていいように配慮します。
呼吸器など医療機器も慎重に取り扱い、忘れ物のないようにバギーや送迎車に積んでいきます。
冬は上着もあるのでしっかり防寒して、持ってきたブランケットも忘れずに。
その間、直接事業所にお迎えに来られたご家族の対応もしていきます。

そして送迎以外の看護師とスタッフでフロアの片づけをします。
注入に使った物品の消毒、マットレスやベッド、おもちゃの片付け、床の掃除など。
そして医療的に気になったことがあったり痙攣など著変のある子には看護記録を通常の活動記録に加えて記載します。

勤務は１８：００までですが帰るのは１８：３０～１９：００くらいでしたね。
日々の業務以外にも、個別支援計画を半年ごとに更新してご家族に説明、承諾を得ないといけませんのでその計画立案だったり、
モニタリングのため毎月評価が必要で、そのパソコン入力だったり。
看護師も保育活動計画に関わっているので、予定している活動の安全面やスケジュールの確認をしたりもします。
そして次の日の利用者の中で気を付けておいたほうがいいことなどもあらかじめ話し合っておきます。

看護の役割とは
医療的ケアの必要な子どもたちへの処置（排痰ケア、吸引、吸入、呼吸器管理、酸素ボンベ管理、経管栄養、座薬など）はもちろん、上記のように痙攣時の対応や体温調整も重要です。
また感染症の流行る時期には、登所の許可判断も行います。
（基本的に学校の対応に準じています。⇒出席停止一覧）
また、日常的な口腔ケアやオムツ交換、必要に応じて陰部洗浄や保清も行います。
そしてＰＴやＯＴと協力して、排痰援助や拘縮予防、側わん予防のためのポジショニングやリハも行っていきます。

さっきも少し触れましたが、療育の活動内容に助言、提案もしていきます。
例えばダウン症や筋疾患の子どもがトランポリンやタオルブランコはしていいのか？という疾患特有の禁忌もしっかり把握が必要ですし、易骨折の子どもや筋緊張の高い子の安全を守るためにも看護師のアドバイスが必要です。
自分でわからないときには、受診のときに主治医に聞いてもらったり、療育センターや他関係機関に問い合わせて確認をしたりもします。

ご家族が安心して預けられる場所でなくてはいけないので、そこは慎重にならなくてはいけません。

３．現在の障がい児を取り巻く環境と現状

ここまで通所支援での看護師の動きや役割について具体的なところまでお話してきました。
だいぶはしょっていますが。(笑)

ほかの事業所さんの様子も見学に行くこともありましたが、事業所の立地やフロアスペースなどハード面から、スタッフや組織体制などソフト面までいろんな長所、短所があるんだろうと思いますが、
やはり何よりその事業所の理念をスタッフで共有し同じ目的に向かって経営できていることが大事だなと思っています。
そしてその理念が、子どもたちもご家族も安心して過ごすことのできる居場所づくりにつながっていなければ意味がありません。

行政サービスの変遷
さて、その理念云々・・・難しい話にも通じていくのですが、現在”医療的ケア児”という言葉が出来てから、障がい児というイメージも世間的にだいぶ変わってきているのではないかと思います。

障害児支援施策の概要　（厚生労働省ＨＰより）
医療的ケア児について　（　〃　）

放課後等デイサービスの支援自体、平成２４年から始まったもの。
まだまだできたばかりのサービスなんですよね。
そこでガイドラインもないままに始まってしまって、事業所の数はばんばん増えるものの、質のいい事業所ばかりではなくあまりよろしくないところも多くなり。
平成２６年に厚生労働省からガイドラインが出されています。

特にわたしの地域では、わたしのいた事業所が２番目に出来た放課後デイサービス。
なので、療育センターの通園、生活介護支援だけでは受け皿が足らず困っていたご家族からの利用希望が殺到していました。
わたしのいた当時は同じ地域に５～６件、療育センター含め重症心身障がい児の受け入れをしているところがありましたが、酸素持参や呼吸器持参は受け入れられないなど医療面での安全性が保たれないという理由で条件がついているところが多かったですね。
なので必然的に呼吸管理の必要な子はうちでお預かりすることに。

課題が山積み
福岡では訪問看護で医療的ケア児に長時間対応できるように施策が出来たり、訪問看護の「在宅縛り」を外す試みも今年になって始まっています。
（医療的ケアを自宅以外でも…　西日本新聞社記事より）

ですが、地域で訪問看護を利用しているお母さん自体結構少ないんですよね。まだまだ。
ＮＩＣＵの時期から相談支援員が関わるケースも増えてはいるのですが、訪問看護につながるケースはまだ少ない。
子どもたちが自宅で過ごせて、ご家族の生活も維持できるように、出産時から切れ目のない看護を提供できる体制づくりにはまだ課題が山積みです。
こんな通所支援があるんですよ、こんな看護が受けられますよ、ご自宅に看護師が訪問に来ている間はお母さんは美容室やお買い物、きょうだい児の習い事に行ってもいいんですよ・・・
そんな情報がまだ少ないんですよね。
今勤務している訪問看護ステーションは、NICUや小児科に特化している病院が近接しており、ソーシャルワーカーの方が積極的に連携をとってくださる方ではありますがそれでも件数は少ないですね。
療育センターにはつないでも、そこから先の地域で暮らすサポートが少ないまま。主治医に指示書依頼して在宅につないでもらえるような働きかけがもっと必要だなと思っています。

そしてそもそもそんな障がい児さんを受ける訪問看護ステーションもまだまだ少ない。
さきほどお話したように、呼吸管理の難しい子は通所支援でも断られるケースが多い。
なので、事業所はたくさんあるように見えても、本当に困っていて支援を必要としている人のところまで届いていないというのが現状だと思います。

新しい取り組みが進んでいる中で、取り残されている部分もある。

看護師の質の向上
そこを支えていく通所支援で働く看護師のスキルアップも欠かせないです。
病院とは違って最新の医療情報が来るわけではない。
担当者会議で主治医と話す機会があったとしても、まだまだ連携が取れているというには距離感がある。
（あくまでわたしの実感してきたことです）
なので、自分たちで積極的に情報を取り入れて連携を図る姿勢がなければ、質の良い看護は保たれないんですよね。
訪問看護ステーションで働く看護師ももっと障がい児に対応できるようにスキルアップをして受け皿を広げてほしいなと思っています。
（わたしももっとスキルアップ必要です・・・）

４．必要な支援ができないジレンマに揺れて

また出てきました、ジレンマ。(笑)
１つの事業所で、完璧に包括ケアを行うことは出来ません。
それぞれの場所がそれぞれの役割を担いながら、協力して地域支援を盤石にしていくべきものだと考えます。
しかし、まだ地域での受け皿が脆弱であるところが多く、1つの事業所が請け負う負担がとても大きくなっていることも事実です。

気づいたら定員オーバーに
希望する利用児が多く、１日の定員を上回る日も多くなっていました。
送迎者に利用しているハイエースは３台ありましたが、それでも足りないことがしばしば。
療育センターの通園日以外で午前中から利用してる未就学児さんや生活介護の利用者と合わせるとあっという間に２０人オーバー。
スタッフもフロアのスペースも足りず、個別の療育に取り組む時間もない。
だんだん事業所の在り方にこのままでいいのかと疑問が生じていきました・・・。

子どもの個別性に応じた療育ができない
実は、入浴介助も行っていたうちの事業所。
そこでもスタッフを割かれるため、療育の時間もままならないことも増えてきました。
スタッフが抱っこしたりバギーに乗ったりしてお集まりには参加するんですが、１人１人の能力に合わせた療育を行うにはスタッフも時間も足りない。
子どもの発達に沿った活動を個々に行うのはとても困難な状況でした。
この子は数字も読めるようになってきたのにな、この子は言葉が出るようになってきたな、指の使い方が上手になってきたな・・・
それぞれの発達、成長を知っているのに、そこに集中して関われない。
みんなスタッフはそのジレンマを抱えながらも、現状で一番いい方法を考え工夫していました。

事業所の理念と理想、現実の狭間で
仕事になかなか行けず困っている母親のサポートのため、きょうだい児のため、レスパイト目的、など放課後等デイサービスを利用する目的は様々です。
しかし、重症心身障がい児というスペシャルニーズを持つ子どもたちを受け入れられる事業所がまだ足りていないということもまた1つの現実。
事業所としては困っている家庭の希望は断らずに受け入れたいけれど、そうすると業務に追われて、大事な療育を提供することができなくなってしまう悪循環がそこにはありました。

訪問看護師と出会って
そんな悶々としている中参加した研修で同じグループになった中に訪問看護師をしている人がいました。
偶然にもわたしが受け持っていた女の子を担当していることが発覚。
訪問でどんなことをしているのか聞いてみると、排痰ケアやリハビリを１時間かけてやっています、とのこと。
ご両親の精神的サポート、きょうだい児のイベントごとで外出するときのサポート。
それだけなら通所支援でもある程度は関われるとは思いますが、時間に制約はあれどその時間はその子に集中して関わることができるんだ！ということに心を打たれてしまいました。
「ああ！これだ！わたしがやりたいの！」
”個別性に応じた看護”ってよく言いますけど、それが本当に体現できるものだ！と思ったんです。
通所支援を利用してる子どもたちって、みんな在宅生活してるんだよね。
当たり前のことに目からうろこでした(笑)
看護として自分のスキルを最大限に生かして、本人とそのご家族の課題に一緒に取り組む。
障がい児さんの在宅サポートをしたい！と心に決めた１日でした。
わたし自身、看護師としての経験が浅く看護技術のスキルも自信を持てるものは少なかったため、訪問看護に飛び込んで、看護をスキルアップをして、その学びを障がい児支援に必ず還元したいという想いでした。

５．いざ訪問看護を目指して

訪問看護では、通所支援のように歌を歌って一緒に遊ぶ時間は少なくなる。小児専門の訪問看護ステーションもありましたが通える範囲ではなくて。
そんな小児だけの関わりはできなくなるけど、それでも一旦在宅看護を学んで自分の看護をもっと深めたい。
そして地域で暮らす子どもたちのサポートをしたい。

単身生活のはじまり
その思いが高まる中でありがたいご縁があり、怖いもの知らずで（無知ほど恐ろしいものはありませんｗ）、主人を置いて単身で飛び出して訪問看護の門戸を叩いてしまいました・・・
それが昨年9月。
隣県とはいえ、高速で通う距離。主人とも愛猫とも離れた生活。
自分で決断して、無理行って飛び出たのに、ホームシックに襲われる日々。
そして、自分の看護技術、知識の浅さを突き付けられて毎日泣いてました。(笑)
現実は甘くありません。

看護師も事務もケアマネさんも。みんなが一生懸命で同じ理念に向かって、訪問看護を人生をかけた職として働いている。
本当に素敵な訪問看護ステーションでした。
看護にまっすぐ。嘘がない。自分にも相手にも。忖度もない。
そして利用者さんにみんなが真摯に家族のように関わってる。
スタッフ同士が信頼して支えあっている。

そんな素敵な看護に出会って、わたしはどんどん訪問看護の魅力にハマっていきます。泣きながら(笑)

次は最後、③訪問看護を目指して。
実際に飛び出してみて、たくさん自分と向き合うことができました。
そのことを掘り下げていきます。
全然知識も技術も足りない・・・わたしってこんなに何もできなかったんだと打ちのめされる日々から、訪問看護って楽しい！にたどり着くまで。
これから培った看護をどんな風に生かしていきたいか。
今の段階で考えていることをお話しします。