起立性調節障害 親の会に参加して

起立性調節障害の長男、病院を変える

の続きです。

藁をもつかむ状況で参加した、起立性調節障害親の会。

参加して本当によかった。

こんなに起立性に悩む家族がいるんだ！と知っただけで、本当に心強かったし、実体験を聞けたのは何よりでした。

まず、通信制高校という選択肢を知ったこと。それまで、恥ずかしながら私の年代では、通信制高校というのは、普通の高校に行けない成績の子や、働くなどの特別な理由のある子が行く学校という認識でした。でも、今は通信制高校は全然違って、選択肢の一つとなりえること。

普通高校に入学して病気が悪化し、通信制に転校した方もいました。また、2部制、3部制など午後や夕方から通う高校もあると知りました。

そして普通の公立高校の場合、内申と当日の点数が半々なので、欠席が多い子はとても不利なのですが、「校長推薦」という制度があることも教えてもらいました。

不登校などの特別な理由がある場合、中学の校長先生の推薦をもらえれば、内申を含めず、当日の点数だけで合否を判定してくれる枠があるとのこと。

これは、中2の担任の先生も知りませんでした。まじですか？？

起立性調節障害も知らない、校長推薦も知らない・・・「普通」でない生徒に対する意識って、こんなものなのかな、とがっかりした出来事でもありました。

でも、校長推薦という制度がある、そして通信制高校という選択もある、と知ることで、気持ちが少し楽になりました。

さらに、起立性調節障害の指定医がいること、効く子もいるし効かない子もいるけど漢方薬などの薬もあることを知りました。

そして、起立性調節障害の重い症状だと、寝たきりになり、筋力も弱まってしまったり、入院することもある、長男はまだ軽い方なんだということも知りました。

この時、父親である夫は、次男の面倒を見てくれていたので会に参加していなかったのですが、私が「こんな選択肢もあるんだって！」と少し興奮気味に話しても、「長男は大丈夫でしょ」とあまり取り合ってくれず・・・

夫婦間の温度差を感じた日でもありました。

そして、知人から「起立性調節障害フォーラム」があると、と教えてもらい、そこに参加することになったのです。