起立性調節障害フォーラムに参加

起立性調節障害親の会に参加　の続きです。

フェイスブックの友達限定記事で「長男が起立性調節障害です」と知らせたところ、いろんな反応がありました。「家の子も実はそうで」と何人か連絡をくれたり、逆にスピリチュアルなお誘いも・・・知人からの断りにくいお誘いって困りますよね。

そんな中、教育関係にお勤めの知人が「今度、起立性調節障害フォーラムがあるよ」と教えてくれたのです。東京での開催だったけど、思い切って参加することにしました。

そこには、100人位？？たくさんの親子が来ていました。起立性調節障害の治療で有名な医師の講演会のお話で印象的だったのが

「花粉症を気合で治せ！という人はいないのに、どうして起立性調節障害だと気合が足りないって言われるんでしょうね？気合ややる気で起きられるものではないんですよ」

朝、起きられないって、なんとなく怠けている印象を受けます。頑張れば、学校に行けるのではないか、と親も思ってしまう。でも、花粉症の人に気合で鼻水とめろ、って言えないのと同じなんだ、と思ったら、「あぁ、病気ってそういうことだよね」って、当たり前なんだけど、ストンと腑に落ちたのです。

午後は通信制や単位制高校のブースがありました。

いくつかのブースで話を伺ったところ、みなさんとても親身に話を聞いてくれて「起立性でも大丈夫ですよ。ぜひ高校に見学に来てください。お子さんに合う高校が見つかるといいですね」と言ってくれて、本当に嬉しかった。

世の中には、こんなにも不登校や起立性など、普通の学校になかなか通えない子にも寄り添った学校があるんだ！と嬉しくなりました。

サポート校や通学する通信制高校もあることを知りました。通信制高校って孤独に家で勉強するのかと思っていたけれど、体調のいい時だけ通ってもいいサポート校もあるんだ！

部活やイベントもあるし、長男にも楽しい高校生活が送れる可能性がまだまだあるんだ！と明るい兆しが少し見えてきたのですが・・・ここからも一筋縄ではいきませんでした。