希少疾患で「求められている情報」ってなんだろう？
こんにちは！ペイシェントアクセス室です。
「もっとたくさんの希少疾患当事者・ご家族に、私たちが運営するLINEオンラインコミュニティを知っていただき、ご活用いただきたい！」
そのためには、まず、どんな情報が求められているのかを知るのが必要なのでは…？ということで、早速ペイシェントアクセス室の公式Xでリサーチしてみました！
■希少疾患について足りていない、もっと知りたい情報は？
今回のアンケートには61人の方が回答して下さいました。ありがとうございました！
希少疾患について足りていない、もっと知りたい情報は？という質問に対し、最も多かった回答は「日常生活の過ごし方」（37.7％）でした。
希少疾患となると、その疾患を扱っているメディアも少なく、情報発信している当事者やご家族も限られているので、「こんなときみんなどうしてるんだろう？」という疑問を抱えたままモヤモヤしている人は少なくないと思われます。
QLifeの希少疾患オンラインコミュニティではさまざまな年齢、地域、立場の方々が日々情報交換をされています。日常生活に関して、それぞれのオンラインコミュニティ（OC）では以下のような話題で盛り上がっています。
レイノー現象がつらい。冷え対策に便利なグッズは？（強皮症OC）
みなさん日常的にスポーツをしていますか？（血友病OC）
腎臓の機能を保つための塩分制限はしていますか？（顕微鏡的多発血管炎OC）
倦怠感がひどい時、職場でどう伝えている？（発作性夜間ヘモグロビン尿症OC）
除去ミルクを飲みやすくするための工夫は？（フェニルケトン尿症OC）
他にも「旅行やライブを楽しむ工夫」「イチオシのおやつ」「日常的に続けているストレッチ」など、その疾患の当事者・家族であれば誰もが気になる話題がたくさん。みなさんも自身の悩みや知りたいことを投げかけてみてはいかがでしょうか？
■希少疾患に関する情報を受け取りたい方へ
私たちペイシェントアクセス室では、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています。場所を問わず、同じ立場の人たちとつながることが可能です。ぜひ、お気軽にご参加下さい！
その他、LINE公式アカウント（オンラインラウンジ）も複数疾患で運営しています。さらに、遺伝性疾患に関する情報はQLifeメディアの「遺伝性疾患プラス」のLINE公式アカウントでもお届けしています。ぜひ、ご登録ください！
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