シリーズ【希少疾患を知る】始めます！

こんにちは、QLife編集長／遺伝性疾患プラス編集長の二瓶秋子です。
今年は夏→冬みたいな感じでしたが、私の名前が「昔あった季節」入りの名前、なんてことになりませんようにと願っています（がんばれ地球）。

実は最近、私を含め2名、QLife編集部から兼務としてペイシェントアクセス室に入りました。（ペイシェントアクセス室、成長中です！）編集部では、私はメディア「遺伝性疾患プラス」を、もう1人のYさんは「IBDプラス」を主に担当しており、ペイシェントアクセス室の外でも日常的に希少疾患に関わっています。

特に遺伝性疾患プラスでは、超希少疾患の当事者やご家族と関わる機会もあり、いろいろなお話を伺っている中で、皆さん口をそろえてこうおっしゃいます。

「まずはとにかく、こういう病気があることを、名前だけでもいいから世の中の人たちに知って欲しい。」

「知る」ことの大切さ

近年、医学が飛躍的に進歩し、ゲノム解析などでこれまで未知だったたくさんの疾患の診断がつくようになってきました。これまで「全く原因不明」と言われ続けてきた中で、原因がわかり診断がつくようになっただけでも、これまでとは心持ちが大きく変化し、前進できたと感じる、といった声も伺ったことがあります。

診断がついた方からは、同じ病気に関わる人同士つながりたい、というご意見も多く伺います。また、医学のゴールとしては、やはり治療法の確立ということになります。そうしたゴールに向けての第一歩として、「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、普段メディア発信をしている中でも、意識しているところです。

このたび、ペイシェントアクセス室でも、ぜひその一歩を踏み出しましょう、ということで、こちらのNoteから、シリーズ【希少疾患を知る】を開始します。

既に知っていた希少疾患については再確認のために。知らなかった希少疾患については「知る」ために。一人でも多くの方に「届け」という気持ちを込めて、発信していきたいと思います！

【運営中】
QLifeペイシェントアクセス室による、各希少疾患の当事者・ご家族向けLINE公式アカウント「オンラインラウンジ」
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