～どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？～「血友病」

こんにちは！Hです。

過去2回にわたってお届けした「どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？」シリーズ、
最終回となる第3回は「血友病」に関してご紹介したいと思います。

まず、血友病とは以前のこちらの記事でご紹介したように、AとBのタイプがあり、それぞれ全国に約5,000人／約1,000人の当事者がいるとされています。

血友病A・B合わせて約6,000人、どれくらいかというと…？

相撲で有名な東京都の両国国技館の収容人数が約6,000人とのことで、「日本の全人口のうち、両国国技館に収まるくらいの人数」というイメージです。

日本全国で同じ「血友病」の当事者同士、つながりを持つ方々はどれくらいいるのでしょうか？

私たちが行った調査では、ご回答いただいた血友病A・B当事者全体のうち約6割の方が「つながりがない」と回答しました。

半数以上がつながりを持たないという結果になりましたが、当事者の数がとても少ないなかでも約4割が「つながりがある」という結果にも驚きました。

血友病は全国各地に患者会があるのも、一つの要因かなと思います。さまざまな疾患において「患者会」の存在はとても大きく、心の支えとなるものですよね。

一方で、遠方でなかなか参加出来ない方や、迷っている方、体調が悪くて外出や長時間オンラインで話すのが難しいという方も…。
そんな方は、ぜひお気軽にオンラインコミュニティにご参加いただけたらと思います。

もちろん、すでに患者会に参加されている方も大歓迎です！
「どこにいてもサクッと情報交換・交流ができる」のが大きなメリットであるオンラインコミュニティ。患者会とはまた別の存在として、みなさんの支えになれたら嬉しいです。

ペイシェントアクセス室が運営する「血友病当事者・ご家族オンラインコミュニティ」は2023年9月に設立したばかりのオンラインコミュニティです。

運営を始めてわずか5か月ですが、約80名の方にご参加いただいております。

いつもご活用くださっているみなさん、本当にありがとうございます！

血友病について私自身まだまだ知らないことが多いのですが、

「運動する際はこんなことに気を付けたらいいですよ」

「子どもの学校の先生にはこんなふうに伝えてあります」

など、みなさんの日常生活におけるさまざまな工夫をこのオンラインコミュニティで勉強させていただいています。

また、血友病オンラインコミュニティは当事者である小さなお子さんのご家族にも多くご参加いただいているコミュニティです。

年代も幅広く、当事者として家族として、それぞれの想いやアドバイスが飛び交う活発なコミュニティという印象を抱いています。

当事者のみなさん、ご家族のみなさん。

日々の喜びやちょっと気になることを気軽に話せる場所として、これからも多くのみなさんの憩いの場として活用いただけることを願っています♫

血友病 当事者と家族のためのオンラインコミュニティ | QLife