MPA第4回オンライン交流会を終えて

みなさんこんにちは！何だか春を飛ばして初夏という感じですね。今年の夏も暑くなりそうで今から辟易としているTです。

さて、今回は先日行ったMPA（顕微鏡的多発血管炎）第4回オンライン交流会の様子をお届けします。

ご都合が悪く参加できない方もいる中、今回の交流会の参加者は5名でした。今までは60分、90分と時間を設けていたのですが、いつも話が盛り上がり時間延長となっていたので、最初から全体120分と設定し、前半パートと後半パートに分け、間に休憩時間を設けることとしました。

事前アンケートで「交流会で聞きたいこと」を募集したところ、下記のようなお声をいただきました。

・現在受けている治療の状況を聞きたい
・痺れはあるか（部位と程度）
・利用している介護サービス、障害年金などに関して知りたい
・車に乗れるか。一人で出かけられるか

上記を受けて、今回の交流会は前半パートは疾患についてのお話、後半パートは趣味の話や土日の過ごし方など、いただいたご質問を絡めつつ、疾患メインではないテーマとしました。

交流会当日はさまざまなご意見や体験談が共有され、いつものことながら（笑）お話が尽きることはありませんでした。
交流会でのお話を一部ご紹介します。

・リツキサンを使い始めての経過
・リツキサンやステロイド使用時の注意点
・痺れに対してどんな治療、リハビリをしているか
・痺れや麻痺がありつつも、旅行や登山、自分がやりたかったことを実現しているお話

どの方も、参加者たちの話を真剣に親身に聞き、ご自分の経験や意見を共有し、お互いの人生が彩り豊かなものになるようなアドバイスをしており、とても温かい気持ちになる交流会でした。
体調が芳しくなく落ち込むことも多かったという方も、

・みなさんのお話を聞いて自分も前向きになれそう。自分も家に閉じこもっていないで出かけてみよう！
・話すことで心が少し軽くなりました

など、声の調子も明るくなり、みんなが笑顔で話し合える場となっていました。私自身、みなさんの行動力には驚かされてばかりで、「自分も頑張ろう、もっと自分がやりたいことをどんどんやっていこう！」と思えるようになりました（＾＾）
どのメンバーさんもとても優しく、和やかな方ばかりで、他の参加者から「このコミュニティを見つけられて良かった」とのお声をいただいた時は、私としても立ち上げができたことを本当に嬉しく感じました。

今後も参加者のみなさんが安心できる居場所となるように、運営していけたらと思います。