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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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2023年12月の記事一覧

やっぱり言いたい、ありがとう

一年の最後の1日。 普段通り家族と過ごして、普段通り過ごせるこの事どれだけ幸せかを感じな…

久保田牧土
5か月前
8

退院出来ました、総動脈幹遺残の記録

どうしても書きたい事が重なっていますので、2本続けての投稿になります事をお許しください。 …

久保田牧土
5か月前
7

与えられた喜びを繋ぐ

今年8/23に先天性心疾患を持ちながらも、医療や地域、職場、親族などの支えを受けながら本人の…

久保田牧土
5か月前
7

クリスマスに間に合いそう、総動脈幹遺残の記録

今年の8/23に先天性心疾患である総動脈幹遺残症を患いながらも、元気に産まれてきてくれた三女…

久保田牧土
5か月前
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40歳、あれやこれや

私事ですが先日、40歳になりました。 だからどやねんって話ではあるんですが、独り言っぽく頭…

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久保田牧土
6か月前
7

あの手この手で、総動脈幹遺残の記録

うちの三女は8月に先天性の心疾患、総動脈幹遺残を患いながらも元気にこの世に生を受けました…

久保田牧土
6か月前
5

定期接種をめぐるあれこれ、総動脈幹遺残の記録

今年8月にこの世に生を受けた三女の話を綴っています。今回はこの子の定期接種について起こったことを書きます。 この子は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症というなんとも聞きなれない病気を抱えながらも、僕ら家族に赤ちゃんならではの明るさと幸せを運んできてくれてきます。 10月には一度、退院して家族での生活をスタートさせましたが、11月の末からウイルス感染があり、再度入院生活を送っています。 この期間、同時進行で子どもに受けさせる定期接種をお医者様と相談しながら進めていました。

寄り添いの一言、総動脈幹遺残の記録

先天性の心疾患、総動脈幹遺残を患う三女。 2週間ほど前より感染症が原因の一つと見られる咳…

久保田牧土
6か月前
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3歳くらいまでは入退院を繰り返すでしょう、総動脈幹遺残の記録

現在、入院中の生後三ヶ月の三女。 この子は先天的に総動脈幹症に加えて、胸骨の欠損が認めら…

久保田牧土
6か月前
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