空気は旨い。

2泊3日、投薬治療の入院から帰還しました。
不安だったトイレの頻度と量、飲水はあまりストレスにはなっていません。

普通の日常生活を送る分にはあまり問題ない感じがします！（今のところ）

入院初日の夕ご飯（投薬開始の直前飯）は、不安と不安と不安で
ご飯が喉を通りませんでした💦
初めてのことには、とてもとてもビビりな私です。

入院の中で自分なりに掴んだサイクル

病院での食事は7時半～8時の間に配膳されたので、
8時半には食事も終わって、薬を飲む。
私は2錠飲みます。
そこから約3時間は20分～30分弱に1回トイレに行く。

8時半～11時半→20分～30分に1回トイレ
水は大体1500mlくらい飲んでいた。

13時頃には2L飲み終わり、2Lペットボトル2本目に入る。
13時頃になるとトイレの回数は1時間に1回程度に安定。
トイレに行ったら、出た分飲水でも1時間に1，2回。

夕ご飯は18時半～19時の間に配膳。
19時半に食べ終わり、薬を飲む。
夜は1錠です。
そこからは朝のサイクルと一緒で
19時半～22時半→20分～30分に1回トイレ

という感じです。
薬を飲むタイミングが早ければ、サイクルも早まるから
夜早めに就寝したい場合は、飲むタイミングを変えたらいいのかなぁという予想。
まだやってみていないので、これから徐々に試したいと思う。

就寝中に関しては、投薬初日は入院したてというのもありまったく寝付けず、無駄に膀胱と尿意を気にしすぎて、なんだか常にトイレに行きたい感覚だった。
恐らく１時間半～２時間半くらいに１回言った気がする。

２日目は、寝不足もあり、少しリズムがわかったので、あえて２２時半までは無理に寝ようとせず、眠くなったら自然に寝る、と構えていたら
なんと３時間継続で眠ることができて、夜中にトイレに起きたのは１回。
次に起きた時は５時近くで、少し安心感があった。

病院だと寝つきが悪いが、自宅だとまた睡眠環境が変わるので
夜中に起きても、すぐ寝付けるんじゃないかと思っている。

主治医の先生が経過を見に来てくれるのも安心要素

私の主治医の先生は男性で、言葉数は少ない方ではあるけれど
とても親身になってくれて、特殊なハードワークをしている私の良き理解者
だ。
決して否定的ではなく、むしろ仕事に興味を持ってくれている。
何なら、「新聞載ってましたね」とチェックまでしてくれるほどよく見ていただいている。
その先生が、朝夕の経過観察で来てくれる安心感は半端ない。
私は、かなり心強かった。
よき主治医の先生と出会うことも、難病と付き合っていくには必要不可欠なのかもしれない。

請求書じゃなく、難病申請の記録表を見てギョー…

私は先に難病申請も高額医療申請も行った状態だったためか
上限額内で治療が開始できた。

しかし…難病申請の記録表を見て驚愕。
１０割負担だと今回の治療費は２０万越え。
３割でも６万円…
申請が通らなければできない治療だなぁと思った。

もう少し低価格な薬になることを祈るのと、進行を遅らせるだけではなく
治療薬が出てくれるのを切実に願っている…

３日ぶりの外

１１時に退院できて、外に出てびっくり。
空気ってこんなに旨いのかぁあああ

健康でいるって本当に大切。
少しでも長く、今まで通りの生活もしくは、少しセーブしつつも楽しい人生を送れるように、治療をがんばろう。

無理は絶対せず
自分のペースで、人生楽しもう。

GW明けに外来なので
連休はしっかり水分摂って、頑張りすぎないゆっくり時間を過ごそうとするか。

N/O