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「見た目問題」解決のために、私たちができること

今朝(6月20日)のTOKYO MXテレビに一瞬だけですけど、出演しました。「見た目問題」解決NPO法人 マイフェイスマイスタイル(MFMS)が墨田区議会に陳情をして、議会の意見聴取の機会に当事者(家族)のひとりとして出席してきた時の様子です。(今回の主役はトリーチャーコリンズ症候群の石田さんなのに、自分の出演シーンを選んでしまう、あざとさよ・笑)

 すでに英国ではチェンジングフェイスという団体がしっかりとした活動をしています。でも日本ではこの分野の取り組みが大変遅れており、身体障害を伴わない見た目の問題の当事者さんたちは、既存の助成制度や補助金などのサポートを受けられていません。

 当事者は心無い言葉を受け続けることによって自己肯定感は低くなってしまいがちです。いじめなどの人権問題や、就労の困難などを抱えている人が大変多いのが現状。それ以前に、こういった問題の当事者や家族は、どこにこの問題を持ちかければいいのかがわからずに孤立を深めやすいのです。

 また、これを区議会に提出することにも、じつは大いに意義があります。最初から国政レベルに陳情をもってゆくことも大切なこととは思いますが、先進的な優れた条例が施行され、それが報道されることによって世間の人に広く認知してもらう。大きなムーブメントを起こして国策にも波及することは、多くの社会問題にも現にみられていることであります。(LGBTなども、いくつかの区や大企業の取り組みが世論を動かすきっかけになりました)

 あとは、多くの人に知ってもらうことです。ハリウッド映画「ワンダー君は太陽」一本見るだけでも、偏見は小さくなると思う。書籍「顔ニモマケズ」を一冊読んでみるだけでも、彼らは私たちと何ら変わりないのだということに気づくのです。何せ日本には推計100万人の「見た目問題当事者」がいます。どこか知らない世界の話ではなく、自分にも身近な話なのです。

 陳情の一つに「見た目問題相談窓口の設置」という項目があります。専門家がたくさん常駐していなければならないイメージがあるのですが、実際には「窓口」ではいろいろな疾患・症状の患者会やグループに「つなぐ」役割です。アルビノにせよ、アザにせよ、脱毛症にせよ、「見た目問題」という言葉ができるもっと前から活動を続けている人がいます。当事者で研究職に就いている人も何人もいます。

 「眼瞼下垂の会」でも15年以上前から細々と当事者・家族をつなぐ活動を続けてきましたが、問題がメジャーになることによって自身の問題に気づく人もいるでしょうし、いままで一人で思い悩んでいた人が他者とつながることができるかもしれません。これは嬉しいことだと思うのです。

MFMSさんの今後の活躍は、ますます目が離せませんね!

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