急性神経ベーチェット病闘病記録

みなさん、こんにちは。おもちみかんです。
私は33歳の男性で、急性神経ベーチェット病と診断されました。

ベーチェット病は非常に多くの症状がある難病で、症状は人によって異なります。
特に急性神経ベーチェット病は、重症度レベル１〜５のうち４に分類される特殊な症状です。(慢性は5)

自分がこんなに深刻な病気にかかるなんて思いもしませんでした。ピーク時には入院していましたが、現在は退院して服薬治療を続けています。
現在も寛解はしておらず神経異常による痛みや関節痛、筋肉痛、頭痛などで苦しんでいます。

ここからは、私の発症から現在までの経過を記しましたので、よかったらご覧ください。

闘病記録

ぶどう膜炎発症

2021/5/12　風呂上がりに無印の化粧水を塗った後、左目に目ヤニが張り付いている時のような霞みを感じる。完全に無印の化粧水のせいだと思い放置。

2021/5/15　いつまで経っても霞みが取れないので近所の眼科を受診。
先生「うーん、これは・・・紹介状書くから大病院行って」
俺（マジかよ無印の化粧水ヤバすぎだろ・・・）
この時点では病名は告げられず

2021/5/27　市内一番の総合病院を受診。「ぶどう膜炎」を告げられ、先生が呼んできた研修医に囲まれ教材に。悪い気はしない。
●処方薬
・リンデロン点眼薬
・ミケラン点眼薬

●処置
・ステロイドテノン嚢下注射

2021/10/26　炎症を起こしてはテノン嚢下注射をして眼圧が上がり点眼回数を増やしということを繰り返しているうちに白内障が進行。
改善が進まないので紹介状を書くと言われる。え？ここらで一番でかい病院なのに？？
→県内一番の大学病院にグレードアップ。車で1時間半。

大学病院へ

2021/11/11　大学病院受診　10時半に予約、激混みで終了時間19時に。県内１の洗礼を受ける。眼科の先生的には「ベーチェット」っぽいとのこと。
口内炎が出来てないか、隠部に潰瘍がないかなど聞かれるが、今も過去にも全くない。
ほんまにベーチェット病なん？？
処方薬と処置は変わらず。

2021/11/某日　遺伝子検査で「HLA-B51」が陽性。ベーチェット病が濃厚に。
そこからは以前と同じ状況、炎症と眼圧上昇の繰り返しをしばらく繰り返す
処方薬「コルヒチン」追加。

2022/3/2　処方薬追加。免疫抑制剤「シクロスポリン」
この薬が俺の人生を変えるとは、この時はまだ誰も知る由もなかった・・・

2022/4/某日　鬼のような下痢を繰り返す。一向に治らない。
眼科の先生に相談したところ「あ、コルヒチンとシクロスポリン併用禁忌だったみたい」
おいいいいいいいいい。だったみたいじゃねぇよ
「コルヒチン」中止
ここからも炎症と眼圧上昇の繰り返しを繰り返し、目に注射することに慣れすぎて全く恐怖を覚えなくなる

2023/6/7　先生がなかなか良くならないので「ヒュミラ」を使いたいと言い出す。
ヒュミラは自分で注射するタイプの薬で、一発10万円とかするらしい。３割自己負担で3万、それを２週に１回打つらしい。無理！！
ということで指定難病の認定を受けることに

2023/8/某日　「ベーチェット病」指定難病認定。受給者証取得。
2023/9/7　生物学的製剤「ヒュミラ」開始。この頃には白内障が進行しすぎて左目の矯正視力は0.06に。左目だけで助かった。

急性神経ベーチェット病発症

2023/9/21　謎の発熱。37.8℃あるのに風邪症状は全くなし。ここから週１のペースで謎の発熱が繰り返す。タイミング的にヒュミラの副作用を疑い、ヒュミラ中止。
カロナール処方されるも全く効かず

2023/10/某日　発熱の頻度が上がる。週３くらいのペースで発熱、38.5℃を越すようになる。血液検査結果で赤沈とCRPの値が上がり始める。眼科の先生「ちょっと炎症の値あがってるね〜。熱の原因はちょっとわかんないねぇ」

2023/11/某日　発熱の頻度が上がる。週５のペースで発熱。この頃から後頭部を中心に表皮に触れると痛むように。時々腕にヒリヒリとした痛みも現れる。

2023/12/某日　ヒリヒリは腕から上半身まで拡大。時々だったのが毎日ヒリヒリするように。表皮の痛みは頭の前側まで広がる。さらに首の痛みと肩こりがひどい。眼科の診察で次回脳神経内科の受診をすることに。正直もっとはよそうしてくれやと思った。

2024/1/某日　後頭部の浅い部分でひどい頭痛。3秒に1度のペースで激痛が走り、何も出来なくなる。テレワークなのでギリギリの精神状態で仕事には出勤するが、ほとんど何も出来ず。給料泥棒である。仕事の時間以外は寝たきりに。
食欲も激減。手のひらくらいの大きさの皿にちちょろっとしか食べられない。

2024/1/26　脳神経内科受診。MRI検査をすることに。脳神経先生「混んでるから1ヶ月後だね」ひぃいいいいい耐えられねええええよおおおお

2024/2/15　頭痛とヒリヒリと肩こりをなんとか耐えてMRI検査。脳内に白い影を確認。「検査入院した方がいいけど、どうする？」即答で「しますお願いします。」
入院準備が出来次第連絡がもらえることに。

2024/3/月初　全然連絡が来ない。日々悪化している。毎日高熱の日々。寝たきり状態で妻に救急車を呼ばれそうになる。

2024/3/10　痺れを切らして病院に電話。準備ができたら電話しますとあしらわれる。

入院

2024/3/21　入院スタート。即日採血12本、MRI、髄液検査。MRIでは脳の白い影が前回と比べ大幅に拡大。髄液検査では白血球が20,000越え（正常値5以下）。血液検査では感染症は見られず、「急性神経ベーチェット病による自己免疫性髄膜炎」の診断。
発症の原因は「シクロスポリン」。急性神経ベーチェット病を誘発する副作用があるらしい。即日中止。大阪に住む父親がこれにブチギレ。眼科の先生に文句を言うというのを必死に説得し止める。気持ちはわかるがやめてくれ、通えなくなる。

髄液検査はなぜか新人に施術され失敗、2度刺され、腰椎に針を刺した状態で動かされ激痛。その後腰の痛みが1ヶ月続く。ここから一週間起立性頭痛で散歩などの運動できず。

即日治療方針が決定。薬の処方が決まる。
●処方薬
・プレドニン　60mg
・ラベプラゾールNa錠

2024/3/22　服薬開始。即日劇的に効果が出る。毎日出ていた高熱は解熱。頭痛解消。腕と上半身のヒリヒリ解消。健康の素晴らしさを思い出す。

2024/3/29　このあたりから血糖値の上昇が始まる。食後血糖値250を超え、インスリン注射処方開始。プレドニン55mgに減薬。
眼科受診。ぶどう膜炎の炎症も皆無に。眼科先生に「プレドニン60mgはなかなかハリケーンだねww無敵状態なので眼科からの処方は全て中止にしますね」と言われ目薬全中止。ハリケーンってなんやねん

2024/4/4　MRI検査。症状は解消しているものの、MRI画像は良くなっておらず。
プレドニン50mgに減薬。
ステロイドの副作用がすごい。食欲増進してグルメ動画ばかり見るように。
精神も弱くなり涙もろくなる。1日外出録ハンチョウを読みなぜか号泣など。
夜は不眠に。

コロナ罹患

2024/4/7　まさかのコロナ陽性www元気になったのをいいことに毎日散歩してウロウロしてたのが仇となる。コロナの症状自体は軽症。一週間程で治るが、ステロイド副作用も相まって筋力が一気に減少。ヒョロヒョロに。体重は健康時85kgだったのが58kgまで減少。
●処方薬
・ラゲブリオ

2024/4/8　髄液検査。細胞数は半減。
検査担当の先生が変わり、髄液検査が実はそんなに痛くないことを知る。前回の検査の痛みが普通ではなかったことを知り怒りが湧くも、抑える。
ここから一週間起立性頭痛で散歩などの運動できず。多分これは体質のやつ
プレドニン45mgに減薬。

2024/4/15　コロナ隔離解除。また髄液検査。検査の痛みよりその後一週間続く起立性頭痛が嫌すぎる。
検査結果、細胞数がついに正常値近くに。

2024/4/18　MRI検査。影がうっすら残るもほぼ解消。初見では「異常なし」まで回復。
プレドニンは40mgに。
この辺りから弱いものの後頭部の表皮の痛みと肩こりが復活。再発の恐怖との戦いがここから始まる。

2024/4/22　骨粗鬆症検査。骨粗鬆症になるギリギリのラインまで骨密度減少。骨粗鬆症治療薬「ボナロン」処方開始。

退院

2024/4/27 退院。プレドニン35mgに減薬。

2024/5/11　仕事復帰。ちょいちょいサボりながらも徐々に8時間の業務に慣れていく。

現在に至る　現在プレドニン20mg

さいごに

本当に病気は青天の霹靂です。
これを読んでいる健康な方も、自分とは関係ないとは思わず、明日自分にも降りかかるかもしれないと思って毎日を大切に過ごしてほしいです。

大切な人を大切にしていますか？
今しかできないことを後回しにしていませんか？