視神経脊髄炎(NMOSD)になった話
視神経脊髄炎って何?
はじめに
2021年7月末、視神経脊髄炎になりました。
病気の備忘録として書き溜めていこうと思います。
新たに病気になった人や家族・友人のために情報を収集している人たちの手がかりになれば幸いです。
視神経脊髄炎(NMOSD)とは・・
国が指定する難病で、自分の細胞を間違って攻撃してしまう「自己免疫疾患」のひとつ。
脳や脊髄に炎症が起こり、人によって炎症の場所などが違うため、症状も様々。日本国内には現在6,500人ほどいる。
現在の医学では完治させることができない難病のひとつ。
おこめっとの場合
・ほぼ全身に痺れと痛み
・両足に感覚麻痺がある
・左足に突っ張り、こわばりがある
・疲れやすい
・暑いのがダメ
・合併症もある(シェーグレン、重症筋無力症)※こちらも難病
・現在は杖歩行
といった症状がある。
見た目にはわからないのでヘルプマークも所持している。
病気になった経緯、入院、治療、退院後の症状、リハビリについて書き溜めていこうと思います!
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