マガジンのカバー画像

#重症筋無力症 日々の生活

33
MG患者おじょうの日記
運営しているクリエイター

2020年9月の記事一覧

K大学病院初診(重症筋無力症)

都内K大学病院の初診に行ってきました。

すごい時間がかかる大学病院なので時間がかかるのは覚悟してたけど…予想を上回る時間のかかりよう…
”10:00から診察なので9:00に来て登録してください”とのお約束。
9:00前  登録の受付番号を出し
10:15  やっと呼ばれる。書類を渡され書いて待機。(すでに受診の予約時刻を過ぎている)
11:00  診察5分、その後待機
12:00  採血の案内を

もっとみる

重症筋無力症と体温

気になっていることと最近の体調。

体温の上昇重症筋無力症を発症してから体温が高い。
高いと言っても36.7度~37.4度くらいだけど。現代人にしては高めなのでは?
発症前からこまめに検温しているわけではないから、正確に平熱がどのくらい上がったかは分からないけど、こんなに高くはなかった。

私はよく自分の症状を「高熱が出ているときのような身体のだるさ、痛さ」と例えているけど、発症して原因もわからな

もっとみる

大病院への招待状をもらった(重症筋無力症)

今日は予定通り、診察日。そして予定だと大病院への招待状をもらうのです!!!

1か月ぶりの診察初めて1か月受診せずに持ちこたえました。
前回の記事で”体調が良い”と言った翌日には”悪くはない”くらいにはなったけど、治療を始めて以来を考えるとだいぶ調子が良い状態でした。

いつも通り体調を報告。
薬は継続して、
・プレドニゾロン20mg
・マイテラーゼ1.5錠
・その他副作用対策の薬
まだステロイド

もっとみる

体調が良い(重症筋無力症)

最近の体調についての記録。

なぜか体調が良い今週は、日中や夕方に息苦しさや多少のだるさがあるくらいで体調が良い。
今日に至っては、朝に眼瞼下垂があったものの息苦しさもだるさもほとんど感じなかった。
体調の変動か?それともステロイドの増量から1か月と少しが経ち効果が出たか?
体調が良いと良いで逆に怖くなる。油断させる気か?って。笑

体調が良いと言っても、”健康な状態”ではないことを忘れないように

もっとみる

息苦しさ(重症筋無力症)

最近の体調について。

悪くはない読んで字のごとく。悪くはない。そして良くもない。
一時期よりは倦怠感がだいぶ軽いのはステロイドを20mgに増量した効果なのだろうか?
声枯れや首の痛み、呂律が回にくいなどは特にない!
最近は少し午後にかけての筋力の低下を感じる。
洗濯物が干しづらい、姿勢を保っていられない、とか。
そうは言っても階段も登ることができるし、そこまで不自由ないかな。

だけど息苦しい悪

もっとみる