我が愛しの寄り目ちゃん #00

電車で1時間程かけて、最先端の医療設備を有する大学病院に通い始めて早1ヶ月。



この病院は1000近くの病床を抱えており、
その広さと人の多さに未だに圧倒されてしまう。

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娘が乳児内斜視（先天性内斜視）という眼の病気を患っていると知ったのは、7月中旬、ハーフバースデーを目前に控えた頃だった。

生後3ヶ月頃から「もしかしたら」という不安はずっとあったため、
冷静に事実を受け止めている自分がいる一方で、やはりとてもショックだった。

娘が寝た後、ネットで延々と病気について調べるのがその頃の日課。

しかし、症状や治療法についてはそれなりに情報を得られるのに、実際に治療をしている方（この場合は患者であるお子さんの親）が発信されている情報は殆ど無く、不安は募る一方だった。

アラサーになって鋼のメンタルを手に入れたと思っていたのに、娘のこととなると豆腐メンタル、いや10倍粥メンタルの自分。

今思うとこの時期が1番辛かった気がする。

しかし、私の場合はとてもラッキーな事に、
たまたま同じ病気のお子さんを持つお母様を紹介して頂けて（神に感謝）、

その方を通じて実際の治療内容や現在までの経過を知れたことで、

本っ当〜〜〜〜に気持ちが前向きになりました。

しかも、そのお子さんが明らかに快方に向かっておられるので、私にとってはまさに希望の光。



だから、同じ病気のお子さんを持つ方々にとって、このnoteがそんな存在になったらいいなと思い記録を残すことにしてみた。

それに加えて、

子供の斜視や弱視は、本人が症状を自覚していなかったり、言葉で不調を伝えるのが難しかったりするので、大人の皆様に、こういう病気があるということを知ってもらえたらとても嬉しい。

乳児内斜視（先天性内斜視）ってなんぞや

その名の通り、赤ちゃんが産まれた時から（正確には生後6ヶ月以内に）発症する内斜視のことをいう。

眼位のずれが大きいことが特徴で、娘の場合も30°程ずれが生じており、一歳手前で手術をするのが望ましいと言われている。

原因については諸説ありはっきりしていない。


しかし先天性の病気と聞くと、
（母体である自分に問題があったんだ…）
と思い悩んでしまうお母さんが多いという。


実際私も不良妊婦だったので、夜更かしやカフェインの摂取など、もしやあれが原因か…？と考えて眠れない夜があった。

けど、あえて言わせて欲しい。

その悩んでる時間、めちゃくちゃ無駄です。




考えても答えが出ない事で悩んで病むのって、ある意味自己満足で、全く娘の為になっていない。


そんなことに時間を割くよりも、娘にどんな治療の選択肢があるのか調べたり、家族と今後について相談する方がよほど建設的だ。

だからどうか、ご自分を責めないでください。

確かなことは、ひとつだけ

この先もしかしたら、何度も眼の手術が必要になるかもしれない。

大人になっても矯正メガネをかけ続けないといけないかもしれない。

先のことは誰にも分からないけれど、ひとつだけ確かなことがある。

それは、娘は世界一大切な宝物だということ。

治すことにばかり気を取られて、そこを忘れちゃいけないな、と思う。

どんな娘も愛してる。

その大前提の上で、彼女の人生を豊かにするために親として何が出来るのか考えていきたい。

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もしかしたらロードオブザリング並みの大長編になってしまうかもしれないけれど、

いつか完結するその日まで、
娘と私の奮闘記をどうぞ見守ってやってください。

おまけ✌︎

↑冷たい缶で涼を取ることを覚えてしまった娘