ネフローゼ症候群患者会

ネフローゼ症候群患者会のオフィシャルnoteです。患者会開催レポートやインタビュー記事…

ネフローゼ症候群患者会

ネフローゼ症候群患者会のオフィシャルnoteです。患者会開催レポートやインタビュー記事を掲載していきます。

最近の記事

【経験者に聞く】ネフローゼを治療しながら、どう働くか

薬の副作用や再発の心配はもちろん、働き方や周りの人とのつき合い方、今後の生き方など、ネフローゼを治療しながらの生活には多くの不安がつきまといます。 でも、「経験者のリアルな声」を聞くことができれば、そんな不安も少しだけ軽くなるのではないでしょうか。 この「経験者に聞く」は、そんな想いからはじまった企画です。 ★★★ 今回の「経験者に聞く」は、『ネフローゼを治療しながらどう働くか』がテーマです。 年齢・性別・職種も違う4名の方と座談会を行い、寄せられた質問に対して経験

    • 【経験者に聞く】ネフローゼを治療しながらの「妊娠・出産」って実際どうなの?

      薬の副作用や再発の心配はもちろん、働き方や周りの人とのつき合い方、今後の生き方など、ネフローゼを治療しながらの生活には多くの不安がつきまといます。 でも、「経験者のリアルな声」を聞くことができれば、そんな不安も少しだけ軽くなるのではないでしょうか。 今回「経験者のリアルな声」を聞かせてくれたのは、19歳でネフローゼを患い、治療や投薬を続けながら2019年(31歳のとき)に男の子を出産した愛子さんです。 それでは愛子さんに、Twitterにてみなさんから寄せられた「ネフロ

      • ネフローゼ症候群「オンライン患者会」について

        ネフローゼ症候群患者会が主催する「オンライン患者会」が、先日ついに始動しました! とはいえ、まだまだ謎多き「オンライン患者会」。いったいどういう雰囲気で行われるのかわからないから不安で参加しづらい……という方も多いのでは? そこで、オンライン患者会の参加方法や、実際の様子がわかるレポート、Q&Aなどをまとめました。 1. オンライン患者会とは?住んでいる場所やライフスタイル、体調などに左右されず、誰でも気軽に好きな場所から参加できる患者会を開催したい! という想いから

        • ネフローゼ症候群患者交流会レポート

          2019年12月21日、ネフローゼ症候群患者会が主催する「患者交流会」が開催されました。 患者会のイベントは今回で7回目となりますが、「遠方に住んでいるから参加が難しい」といった意見や、「入院中(病状が不安定)のため参加できない」「行ってみたいけれど勇気が出ない……」という声も。 そこで今回は、患者交流会の様子を詳しくレポート。 さまざまな理由で参加が叶わなかった方たちに、会の雰囲気が少しでも伝われば幸いです! 集まったのは31名。宮城や愛知からの参加者も70代の方か

        【経験者に聞く】ネフローゼを治療しながら、どう働くか