いわゆる脊髄小脳変性症

【脊髄小脳変性症】

この病気を世の中で知っている人が増えたのは、ある女優さんが主演のドラマです。
(ここでドラマ名出していいのかな？)
2005年に放送されました。

当時中学生か高校生だった私でさえ、
衝撃を受けたドラマです。

実際のエピソードが元となっており、

「こんな症状の病気があるんだ…」

と泣きながらも毎週見ていました。

少し大人になったあと、
家の中ですすり泣く声が聞こえて……

深夜にそのドラマを見て号泣している妹を発見した時はさすがにビビりましたが（笑）

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私が実際に脊髄小脳変性症の患者さんと出会ったのは、訪問看護の仕事をしているときでした。

その患者さんは成人の方でしたが、

本人も家族も、進行する症状を受け止めきれないまま過ごされていました。

(そりゃそうですよ、体が思うように動かなくなっていくし喋ると声は出ないし相手にも伝わりにくい。趣味もやる気なくなるし家事も出来なくて見ているしかない。筋力がないから孫も抱く気になれない。そんな患者さんを見ている家族も、1歩踏み込めないでサポートするしかない。)

構音障害といって、言葉を正常にはっきり発音する能力が失われる症状があります。

話し方がぎこちなくなる、ブツブツ途切れる、息の音が混じる等。

これは、小脳の機能が関係していて
筋肉を上手く使えないためにこういった症状が出るのです。
運動失調といい、構音障害以外にも手で物を取ろうとするときにぐらぐらと揺れながら手を伸ばしたり，目標の物を掴み損ねたりもします。

「喋ること」は、顔の筋肉や喉の周りの筋肉、さらには舌も筋肉の塊なのでそれらを使わなくてはなりません。

症状が進むと、声がかすれ話す力強さが少なくなります。

私の担当した患者さんは、症状の進行を感じて動くととも最低限。

そして、喋ることも諦めようとしていました。

家族を呼ぼうとしても、小さいかすれ声しか出せず。家族もそれに気づけない時もある。

長文は話せないから、「うん」「大丈夫」「やだ」等の単語しか話さない。

でも、その患者さんは娘と孫と暮らしているから話す機会は沢山あったのです。

いつか、症状が進んで話せなくなるかもしれない。

呼吸障害がくるかもしれない。

だったら今、まだ小さくても声が出る。

難病は、完治する治療法はないので
進行を遅らせる対処しかできない。

だけど、少しの望みをかけて、新米訪問看護師の私なりにできることを。

私なりに、その患者さんと向き合うことにしました。

すると……少しずつ、介入していくうちに変化が現れたのです。

難病でも、回復できる!!

そんな喜びを実感したのです(⸝⸝ ˇωˇ )

詳細はまた、次の記事で。