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娘への告知

娘に発達障害(自閉症)の告知を行いました。娘は2歳の時に療育センターで自閉スペクトラム症と言われ、5歳の時今の発達専門のクリニックであらためて診てもらい(発達検査)、自閉症(知的なレベルは標準)と言われていて、小学校は通常級に通っています。現在8歳。


告知の結果からいうと、「失敗」に終わりました(T ^ T) この冊子のタイトル「〜さんのトリセツ」。このタイトルで伝わると思ってたのですが、開口一番「トリセツって何?」と…。あー、伝わらなかったかー。ゲームとか動画とか見てるし知ってると思ったんだけどな。

で、ページをめくるスピードが早い早い…。全然読んでくれません。読むより、次の行動(早くゲームをやりたい)のことで頭がいっぱいの様子でした。

娘は昨年あたりから「しょうがいってなに?」とか「私はしょうがいがあるの?」「なんでデイサービスに通うの?」などと聞いてきたので、発達の先生と相談し、告知のためのこのテキストを昨年から考えてきました。

私が気になっていたことといえば、このテキストは総ページ数20ページにもわたるので、最後まで読んでくれるかなということでした。それが的中でした。そんな集中力は出なかった(興味があるのには集中するけど、興味ないことには集中力ゼロな特性…)。 

「しょうがいってなんだろう?」とかそういうページも作ったのだけど、読んでくれなかったな…。「つまり…」とタイトルに書いてあるページを指差し、「つまり何なの?」と口頭で聞いてきました(せっかち)。「しょうがいあるの?」という問いには、旦那が「あるということだね」と言いました。

それに対しても大してショックを受けてるとかもなく、何か聞いてくることもなく、無反応というか…。このテキスト、本当に時間をかけて一字一句とても考えて作ったものなんです。先生の勧めで手書きのメッセージや写真なども添えているんです。なのに肩透かしといった感じです。あの準備は一体なんだったんだ…と。

タイミングが合わなかったのかなぁ。来週、発達の診察があるので報告しようと思います。先生に聞いていた成功例をイメージしてたので、こんなあっけなく終わるとは…。とても残念です。

本当に全然伝わってないと思ったので、テキストにも書いてあった「人にはじへいしょうということを言わない」方がいいというのを口頭で伝えましたが、それもどこまで聞いていたか…。「大好きな友だちの〜ちゃんにも言わない方がいいよ」とも言っておいたけど。うーん。。

これから告知される方はタイミング(その日中のタイミングも含む)を慎重に見計らってした方が良いと思います。私たちは「告知しなきゃ」という気持ちが強すぎて、焦ってしまったかもしれません。内容的にもちょっと難しかったかなー。

ちなみに、クリニックでのペアトレ(自己認知支援プログラム)は6回位。そこでテキストに使ったのは、吉田友子先生の『自分のことのおしえ方―診断説明・告知マニュアル』です。ほぼ、この本の内容に沿ってテキストを作りました。

なんかなー、本当にあっけなく終わってしまって虚しいです( ;∀;)

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