ネフローゼ入院生活～2020/8/8～

プレドニンが 50mg/day になって1週間が過ぎました。
特に体調の変化はありません。
すこぶる元気な状態を維持。

今日も4時くらいには目が覚め、パソコンをカチカチ。
朝はフレッシュな気分で作業に臨めるため、非常にはかどります。
ただ、唯一辛いのは朝食が8時まで出ないことですね。
いつもなら5時か6時には食べてた朝食も、入院してからは8時までお預け。
この朝食までの数時間が非常に待ち遠しく、朝から頭をフルスロットルで回そうとすると途中でだいたいショートします。
危険を察知した場合、無心で取り組めるものに取り組み始めます（動画見たり、ゲームしたり）。

オリガミキングは頑張ってトロフィーコンプリート目指してましたが、一部のミニゲームが辛すぎて、ストレスが溜まりそうであったため、健康のために断念しました（笑）

この日も平和で穏やかな１日を過ごせました。


最後に、最近思った日本におけるネフローゼ症候群治療に関して、以下、忘れないうちに書き留めました。
入院している今だからこそ思うコトとして残しておきます。

高用量ステロイドによる副作用の懸念から長期入院が強いられることは多いですが、浮腫改善、完全寛解まで到達すれば早期に退院てもいいのではと考えたりもしました。
健康管理、食事管理が適切に行える環境があるなら、入院も自宅療養もあまり変わらないとは思うんですよね。
実際、私の場合は定期検診は入院中も週1になった訳ですし。
寧ろ入院中の見え辛いいストレスの方が身体に負担をかけてる気がします。
行動が制限された環境下での長期生活、さまざまな入院患者との共同生活等で感じるストレスは、気にしないようにしていても少しずつ蓄積されてます。
仕事とお金に関して、私の場合は幸い会社側の理解もあったこと、ある程度の疾患知識があったこと、保険等の制度に理解があったこともあり、大きな不安を抱えての長期入院ということにはなりませんでしたが、すべてのヒトが自分と同じという訳ではなく、仕事とお金の面で悩んでいる方も多いと思います。
その点も考慮すると、真に長期入院はどこまで必要なのかを考えることは、患者にとってトータルで受ける恩恵は大きと思います（そもそも海外では医療費の兼ね合いもあえい、長期入院させないようです）。
現在はコロナの影響もあり、免疫力低下状態での退院は確かに高リスクではありますが、ウイルスとの共生は人類の永遠の課題であると考えると、退院のタイミングや副作用管理の考え方についてはもっと議論が必要なように感じます。