抱えてた持病について(掌蹠膿疱症)

Twitterで手術について書いたから思いの外、反応があったので、詳しく書いてみます。

この病気はそんなに多くの人がかかるような病気ではないそうなので、今回僕が行った具体的な治療自体がこれを読んでる多くの人のためになるとは思いませんが、皆様もこれから様々な病気にかかった時の今の時代の適切な医療の受け方についてはだいぶ参考になるかなと思います。

僕がこの病気を発症したのは確か2015年くらい。
6年前ですね。

その時はただ手がちょっと乾燥するな～、とか指が部分的にビビ割れた～、とかまぁよくありがちな些細な症状で、ドラムをやっていたのもあり、まぁそんなこともあるかって感じであまり重く受け止めてませんでした。

痛みに鈍感なのか、神経が図太いからなのか、特別気にも止めず2年くらい経ちました。

2年くらい経つと、症状がちょっと悪化して、ハンドクリームを塗ってないと手の皮膚が保てないくらいになって、皮はめちゃめちゃ逆剥けるし夜寝て朝起きたら指じゃなくて手のひらがビビ割れたりしてて、痛いな～とか思ってましたが、それでも神経が図太いからなのか病院に行くという選択はしませんでしたw(今考えるとだいぶイカれてる)

そしてちょうど去年くらいから、ついにドラムを叩く時にも我慢できないくらいに手のひらに痛みが走るようになり、、、。

そろそろヤバいかも…………。
病院行くか…。

ここでようやく皮膚科を受診。(クソ遅いw)

ここからが皆様が今後何かしらの病気にかかった時の参考になると思います！

最初に今回一番伝えたいことを書くと、

体に異変を感じたら、お医者様に頼るだけじゃなくて、症状やそれに対しての治療法を自分でネットで調べろ！！
なかなか治らないなら、お医者様から言われるのを待つんじゃなくて自分で調べた情報から、こういう治療がしたいですって提案するくらいの気でお医者様に話をしなさい！！

ってこと。

僕の今回の病気については本当に厄介で、皮膚の病気なのに結果的に最後は耳鼻科で根治治療してもらいました。

経緯について書くと、まず皮膚科を受診した僕は皮膚科で｢手、荒れてますね～。とりあえず薬出してみるので様子を見てみてください｣と言われ、とりあえず試してみる。結果、全く効果無し。

それ以降も何種類か薬を出されたけど、大した効果は表れず、5回目の通院くらいで、だんだん最初に通った皮膚科のお医者様の対応が適当だなぁ…。と感じてきて皮膚科を変える。(ここで言っておきたいのが、お医者様も人間です。適当な人もいれば親身にどうしたら治るかを考えてくれる人もいるし、最新の医学を勉強し続けてる人もいれば20年前の知識のまま診療してる人もいます。お医者様や医院を自分の目で選ぶのは実はめちゃめちゃ重要です。僕はここでそれを学びました)

しかしながら、2軒目で通った皮膚科でもらった薬でも効果はなかなか出ず…。

ここでようやく、自分でネットで自分の症状について調べました。

確かに手は荒れてるけど、なんか小さいプツプツした膿みたいなのがあるなぁ。

そこで僕は｢手荒れ、小さい膿｣でネット検索すると、

掌蹠膿疱症

ようやくそれっぽい病気が出てきました。

皮膚科で何度も診察されたのに病名すら診断されないってヤバくないですか！？w

しかし、この病気もここ10年くらいでようやく医学的にも広く認知され始めた病気のようで、最新医療を勉強し続けてるような勤勉なお医者様でなければ存在すら知らなくてもおかしくないとのこと。

判明したら、そこからもなかなか地獄で…w

･慢性難治性疾患であること(治りにくい上に、自然に治ることはほとんど無い)

･症状が表れる原因が複数あること(喫煙･歯科金属･扁桃腺の病巣感染･歯周病･ビオチン不足等々)

･原因が複数あるため、治療法も多岐に渡り、どれが効くかは人それぞれであること。

正直、入院が必要になる治療もあるし、歯もセラミックの土台に金属が入ってることもあり、この時点で治療費はかさむな…と結構凹みました。

そして治療によっては原因を取り除いても3-6ヶ月は回復にかかるみたいなのもあって、ドラムの現場が入る度にこの激痛が続くのか…。とめちゃめちゃ萎える。

とりあえず扁桃腺切除が一番効果有りとはネットに書いてあったけど、ドラムの現場がそこそこ入っていたりで、ドカッと入院して1ヶ月とかまるまる安静にできる時間がなかなか取れず、後回しに。(これが痛恨のミスw)

まずは銀歯がそれなりに入っていたので、それを全部取ってもらうことに。

全部取ってもらい、セラミックで被せてたところは型を取り直すところからだったので、1ヶ月半くらいかかったが、効果は出ず。お金もそこそこかかり、クソ萎える。ドラムの現場もそこそこあり、その度激痛。

次に試したのが耳鼻科での上咽頭擦過治療。大きな手術ではなく、時間はかかるが、低コストで治るかもしれないとネットで話題になっていたが、効果はなかなか出ず。。。(しかもこの治療が鼻から棒を入れて、喉の奥に薬品を直接擦り付ける治療で、信じられないくらい痛い。毎回涙が出るくらいの鮮烈な痛み)

ここまで4ヶ月くらい。

もう何しても治らないんじゃないかと手のひらを何度も見つめながら凹みまくる日々。

いよいよガッツリ色んな予定を蹴って、ネットで一番効くと言われていた口蓋扁桃切除手術を決意。

10日間ほどの入院と術後の激痛を知り、尻込み、手のひらも一時的に増悪すると書いてあり、いつドラム叩けるようになるかも謎だったけど、そんなことは気にしてられないくらいもう症状がヤバいので大きな病院の耳鼻科へ。

今回コロナウイルスの影響もあって、10日間も入院できるベッドがなかなか空かず、入院はまさかの1ヶ月後にw
この頃は症状もキツかったので、ここでまたダメージ。

いざ、入院。

即手術。　

手術っぽい手術されたのが初めてだったのもあり、テレビドラマで見るような手術室にビビる。

そして現代医療の全身麻酔のスゴさに驚く。

マジで麻酔を入れられて2秒後くらいに目が回り始めて、次の瞬間気付いたら病室のベッドに戻ってた

喉の痛みは思ってたより痛くなかったけど、麻酔が切れるにつれてだんだん痛くなり、ここから10日間夜も眠れぬ地獄の日々w
熱も凄まじく、頭もフラフラ。体も力が入らないし、
加えて手のひらの荒れ具合も最強MAX。
もう変顔して自分の気持ちをごまかすしかなくなる。

痛み止めを4時間おきに飲むが、それでも耐えるのがしんどい。ご飯も出されるけど、喉が激痛過ぎて通らない。ご飯の時間になる度に気がおかしくなりそうだった。

まぁそんなこんなで退院し、2週間くらい喉の乾燥と痛みと戦い抜くと、

なんと、手が治ってる…！！！！！

自宅療養中も喋れないし、体の力も入らず、食事も１食1時間半くらいかかってたけど、そんな苦労も消し飛ぶくらいの気分が晴れやかでござんした。

現代医療とインターネットにこれほど感謝したことありません。

これで元気にまた生活ができる。不自由なくドラムが叩ける。

本当にありがたいこと。

なんだかんだ治療すると決めてから半年くらいが経っていました。

なかなか色んな治療を重ねても効果が出ずに、病気よりも治療の効果の無さに精神的に参った時が何度もあった。

しかも治らず症状がそのまま進行すると理由は不明だが、鎖骨にも慢性的な激痛が走ることがあるらしく、そうなったらドラムどころではなくなってしまうところだった。

悲しいことに、同じ病気にかかった他の人のブログを読むと16年間ずっと色んな治療続けても治らず苦しんでいた人もいました。

20年前なら病名も分からず、治療法も無かったから、20年前に発症してたらしばらくそのまま生活することを余儀なくされていた。

国や世の中が豊かになることは本当に素晴らしいこと。

悲しいニュースが多く取り上げられるのは世の中とメディアの構造上、仕方ないことだけど、技術の発展や世の中が豊かになっていくことで良い話題もたくさん増えてる。

最新の情報は今の時代必ずネットに載っかってる。

今、世の中は物凄いスピードで進歩しているとも感じた。

10年も前から治療法も判明し始めた今回の僕がかかった病気は、結局皮膚科のお医者様達の口から診断してもらうことはなかった。

それだけもしかしたら時代に遅れているような人も多いのかもしれない。

もし同じように今回の僕がかかった病気じゃなくても、病気や他のことで困っている人がいるなら、とにかくネットで積極的に情報を集める努力をしてほしい。

この姿勢があるかないかで、未来が本当に変わる。

頑張っても誰かに頼っても解決できなかったことが解決できるかもしれない。

長くなりましたが、このブログを見て、少しでも助かったり良い生活が送れる人が増えるなら、僕は本当に嬉しい。

🔽手術直後の手のひら

🔽現在(手術から3週間後)の手のひら

ねめを