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26歳、身体障害者、私の地獄。



私の地獄は今、こうやって寝そべりながら、iphoneポチポチやってこのnoteを書いているこの瞬間です。

思いを声に出そうとすると、緊張して口の周りの筋肉に力が入って口を上手く動かせなくなって言葉の発音が難しいくなってしまいます。声は出せるんですが、地声が低くて相手からすると聞き取りにくい+特定の発音時で口が回らないので、よく「何言ってるか分からない。」と言われる事がありました。言語障害のうちに入るか分かんないけど、言語障害だと思ってます。

文章に書いてupして理解して貰うことは出来ますが、iphoneのキーボードのフリックが遅いため、時間がかかるので咄嗟の対応の時は難しいし惨めな気持ちになるのでなるべく避けて通りたい思いです。

私は左半身が麻痺してるので、力が入ると顔の左側が吊ってしまいます。鏡に映るその顔が嫌で嫌で堪らなくて外に行く時はマスクをしないと出かけられません。それにマスク着用してると、誰かに話しかけられる確率が格段に低くなる様な気がして。(私だけかな?)
もう会話すら億劫になる(笑)あ、家では普通に喋りますよ、母とはもう26年一緒にいるので、私が上手く喋れなくても大体分かる様なんだそうです。
1番気が滅入るのは、初対面の人です。誰かが私について説明してくれている後か、マシンガントークでずっと話しかけ続けてくれる人ならまぁ大丈夫なんですが、ガチの初対面だと、絶対私の言いたい事が緊張のせいで伝わんないし、せめてコミユニケーション能力あればまだマシなのですが、長年他人と喋ることに背を向けて来たのでもう、どんな風に話しかければ、なにの話題をすればいいか頭の中パニックになって、気まずい沈黙が続くなんてこと毎回毎回です。

小学生の時かな?学芸会で運悪くセリフのある役になってしまって、総練習の前の空き時間の練習でまたガチガチに緊張して上手く出来なくてほかのクラスの先生に「何言ってっか分かんねぇな!!!!」と大声で怒鳴られて動揺して結局本番も反省会でクラスの子に「早口で何言ってるか分かんなかった」と評価を貰いました。中3の時に、 急に同級生のAちゃんとBちゃんに急に無視される様になって、病院のスタッフさんに話し合いの場を作ってもらい無事に解決したのですが、その無視の始まった原因が「だって〇〇ちゃん何言ってるか分からないんだもん。」という内容でした。その時に一緒に居たBちゃんが「人の病気のこと挙げて無視するなんて最低。」と怒っていましたが、いやいやお前もAと一緒に私が話しかけると露骨に嫌な顔したり、無視したりしてたよね??あんなに仲良く毎日喋ってたのにって(笑)まぁ思春期の女の子って難しいからね…。

結構、何言ってるか分からないって言われる事が多くなって、自分でも嫌だから治したいから録音しながら本の音読とかやってみたけどやっぱり特定の音になると読みづらい、早くなったり、聴き取り辛くなってるし。

ゆっくり1文字ずつ丁寧に丁寧に心掛ければ心掛けるほど力が入って、ますます何言ってるかわかんないの自分でも分かる。頑張れば頑張るほど勘違いされて伝わる事がめちゃくちゃ増えて、そのうち心がけるのも、練習も時間の無駄だって気づいたから辞めた。
そもそも筋肉の動きって脳からの信号で筋肉を動かすものだから、意識して気をつけてもどうにもならんし(笑)私に言われても…って開き直っちゃってんのが今現在の私です。

でも私って身体障害者で1人で出来ない事が沢山あって、将来親とかが死んだら、ヘルパーさんとか介護士の方とかに自分の言葉で自分のこと教えなきゃないのって、自分じゃないですか?高校の時に進路部の先生に耳にタコが出来そうなくらい言われた「いつまでも有ると思うな親と金」って言葉。当時は「うわ、出たよ!うぜぇ〜‪ww」とか思ったけど、今も言われたらはっきり言ってウザイけど、今の心の位置はかなり余裕がない。焦ってる。泥の中で何とかもがいてるけど沈んで一向に脱出できない感じ。楽しいこともあるけど、急にリアルに引き戻されて、焦って葛藤して挑戦してみるけど結果が残せなくてその有限な時間を使ってる間に、更に足元の地獄の釜が開いてまた永遠に堕ちていくみたいな。それが、私の抱える地獄です。よく「神様はその人に乗り越えられる試練しか与えないんだよ」って言われるけど、そんなに人から大切な物奪ってく神様なんて私がはっ倒してやりたいくらいです。

まぁ、いつの時代も色んなこと抱えて生きてる人沢山いますが、こんな地獄もあるんですよというお話です。

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