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子どもがホルトオーラム症候群（内反手・心室中隔欠損等、心臓と手の先天性疾患）だと診断されたら。知っておくこととやること
私の娘はホルトオーラム症候群です。
ホルトオーラム症候群とは、手と心臓に何らかの先天性疾患をもって生まれた時の診断名の1つです。
ホルトオーラム症候群は、10万人に1人程度の出現率なので、検索してもなかなか情報が出てきません。娘の症状を検索していた私もそうでした。
なので、ここに私が得た知識を書いておきます。
ホルトオーラム症候群の子どもを授かった人のお役にたてますように。
ホルトオーラム
ホルトオーラム症候群の娘が産まれてから1年がたちました
病気のことと子育てのこと、その時の思いなど記録のためにも書いていくことにします。
2018年5月、娘が生まれました。
娘には先天性の疾患があり、10万人に1人と言われるホルトオーラム症候群と診断されました。
ホルトオーラム症候群とはホルトオーラム症候群とは、手指の形成異常と心疾患を同時に患って生まれてくる症状です。
今は1歳と2ヶ月で、ようやく体調も安定して少し安心して暮らせるようになって