子どもがホルトオーラム症候群（内反手・心室中隔欠損等、心臓と手の先天性疾患）だと診断されたら。知っておくこととやること

私の娘はホルトオーラム症候群です。 ホルトオーラム症候群とは、手と心臓に何らかの先天性疾患をもって生まれた時の診断名の1つです。 ホルトオーラム症候群は、10万人に1人程度の出現率なので、検索してもなかなか情報が出てきません。娘の症状を検索していた私もそうでした。 なので、ここに私が得た知識を書いておきます。 ホルトオーラム症候群の子どもを授かった人のお役にたてますように。 ホルトオーラム症候群は手と心臓の疾患のみ心臓になんらかの疾患（心室中隔欠損・心房中隔欠損・肺高