嵐のような痛みから10日後
こんばんは。まーぴーです。
前回noteで日記を書いたのが確か9月4日でした。
気づけばあっという間に10日が経過しました。
あの日記の後、9月5日からは無事に仕事復帰出来たのですが、5日近く殆ど寝て過ごすしかできなかったため、復帰初日は動悸や息切れ、立ちくらみ、ふらつきがすごくて。
これはME／CFSの手引きにも書いていた過剰な安静による障害、ディコンディショニングと言うものかもしれないですね。（ME／CFSだけで言われるものではないのだけれど）
ディコンディショニング（Deconditioning）
何らかの原因（傷害、外傷後遺症、疾病、疲労など）によって、身体機能の低下や体調の不良が生じること。
例えば、外傷を受けたものは、受傷した患部以外にも不動による廃用性骨格筋萎縮、心肺機能やバランス機能の低下などの様々な運動機能の低下が生じる。
とはいえ、体の痛みや疲労感はなかなか重かったため、過剰な安静でもないような気がするのだけれど。
先日、メルカリで購入した「専門医が教える 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群 診療の手引き」をゆっくりゆっくり読みつつ、自分もこんな状態なのかなとか、こう言う時はどうしたらいいのかとか、改めて自分の体に向き合った10日間でした。
線維筋痛症（FM）併存慢性疲労症候群（ME／CFS）の臨床像という項目なんて、自分がまさに知りたかったところ。文章にして20行もない部分でした。
わが国におけるFM症例の臨床病像は欧米症例と明らかな違いはなく、慢性の広範囲の身体の痛みと強い疲労倦怠感、起床時のリフレッシュ感の欠如と認知症状を主要症状とし、そのほかに多彩な身体、精神・神経症状を種々の頻度で随伴している。しかしながら、FMとME／CFSの併存例は一般に単独例に比して重症であり、治療抵抗性が多いとされている。
FMにME／CFSが併存した場合、自験例の検討では厚生労働省ME／CFS基準（2013年）の項目のうち、FM単独例に比して疲労度が強く、社会生活の休養日数が長く、全例が著しく日常生活を損なっており、微熱・咽頭痛・リンパ節腫大・筋痛ないし不快感の出現頻度が高く、ほぼ全例が頭痛を持っている。
一方、ME／CFS症例にFMが併存した場合、倉恒らの検討では、ME／CFS単独例に比して身体の痛みの範囲が広く、疲労度が強く、握力が低く、認知症状・頭痛・羞明・咽頭痛・リンパ節腫大・不眠・めまい・掻痒感・口腔乾燥・眼の乾燥感・耳鳴・胸焼け・心窩部痛・皮疹の出現の頻度の程度がいずれも強いとされている。
私の場合は新型コロナ罹患後、1ヶ月後には慢性疲労症候群の疑い（ME／CFS）があるかもしれないと言われており、自宅療養をして安静にはしていたものの、その後、後遺症外来を受診して様々な検査を受けてやはりコロナ罹患によるその診断をいただき、罹患後1年8ヶ月が経ち、その間に線維筋痛症（FM）かと思われる体の痛みも少しずつ増えて現在に至るけれど、当てはまる項目が多すぎて。やはりこういう疾患を抱えて生きていくしかないのかなぁと再認識しているところです。
睡眠障害の項目においても当てはまってしまうことが。
今日は土曜日で仕事は半日でしたが1日分に近い患者さんがいらっしゃいました。
今日の業務の後半はひっきりなしに患者さんがいらっしゃったことでノンストップで動き続ける状態になってしまったのですが、帰宅してからのぱったりと倒れてしまう睡眠が長くて。
気づけば14時から4時間半眠っていました。途中1、2度起きた気もするのですが、体が重だる過ぎて起き上がることができなかった気がします。（記憶も定かではないw）
ME／CFS患者では夜間睡眠時間は長いものの、全睡眠時間に占めるノンレム睡眠stage3（N3）時間については短い傾向を示し、全睡眠時間に占めるN3時間の割合は優位に少ないことがわかった。・・・ノンレム深睡眠は加齢に伴い減少していくものであるが、ME／CFS患者では年齢不相応に減少しており、睡眠の質の低下を睡眠時間を延長させることで代替しているものと考えられた。
・・・ME／CFS患者の睡眠の概日リズムをアクチグラフで評価してみると、1日の総睡眠時間が延長しているだけでなく、日中の居眠り時間も長く、日中活動量が優位に減少していることがわかった。日中の適度な疲労は夜間睡眠の質を向上させることが報告されているが、ME／CFSでは重度の疲労により昼間の活動性が低下することで、逆に夜間の良質な睡眠が障害されるものと考えられる。
・・・認知行動療法や眠剤治療などが奏功することは少なく、その根源となる重度の疲労感の軽減なしにME／CFS患者の睡眠障害は改善できないと考えられる。
自分の睡眠は、今の状態になってからまさに上記の通りで、ここに答えのようなものがあったのかと読んだ時は目から鱗でした。
ME／CFS に併存するFMを抱える身となってしまった自分でさえ、まだまだ分からないことが多く、日々悩むこともあるのですが、こういう状況や知識がない相手にはこれを知ってもらうことは難しいなぁと改めて思います。
半年前、昔の同級生が、何か不安なことや辛いことがあれば言ってねとLINEをくれていたことがあって。
あまりに体調が不安定で、月に1度激痛が走るこの体に今後どうなっていくのか漠然とした不安があるのだということ、娘をまだまだ育てて行かなければならないのに自分の体はうまく動かないことなどを先日書いて送りました。
ただ、返信を読んだ感想としては、彼女もどう言って良いのか悩んだ末のものだったのかもしれないけれど、理解できなくても、理解しようとしてくれている対応ではありませんでした。
心配だから何でも言ってね、辛かったら聞くねと言ってくれる割には、
昔、あなたと同じような慢性疲労症候群の方をテレビで見たのだけれど寝たままベッドで運ばれてきて、いや、そんなことあるんだって驚いた。あなたは頭が良いから色々と考えてしまうのかもしれないけれど、私の想像の及ばないことを考えているのだね。暑いけれどまだまだ大変だと思うから体に気をつけて。
とだけ書かれていました。
彼女が昔見たその絵は、私にとっては現在も続く絵なのだけどなぁと。
きっと悪気はないのだろうけれども、何とも言えないモヤモヤとした感情に支配されてしまった自分を心が弱いのか、今は弱っているのかと思った10日間でもありました。
確立した治療法はなく、同じようなものを抱えている方が目の前にはいないので自分の体と向き合う時、私は孤独なのかなと思うことはありますが、
可能な限り、普通であることを望みます。
普通って簡単に使いやすい言葉ではあるけれど、普通であることは結構難しい。
そして尊い。
体のことばかりが自分の頭を支配しない程度の普通を望んでいます。
そのためには、今は心も体もゆったりと過ごしていきたいと思っています。
なるべく楽しいことをたくさんしたいと思っています。
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