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モーリーの闘病日記（1）予兆編

宮澤盛男（モーリー）

こんにちは、モーリーです！
私、宮澤盛男は19歳のときに炎症性腸疾患であるクローン病を発症して、現在も治療を続けています。
この闘病日記は初めて手術に至ったときの日記をまとめたもので、今までで一番辛かった時の記録です。
ちなみにテニスを始めたのもこの時期だけど、入院のためすぐにお休みしてしまいました。
当時はnoteはおろかブログというものも一般的ではなく、「さるさる日記」というウェブ日記サービスに書いていました。
今回、note用にまとめてみましたので、読んでいただければ幸いです！
闘病日記（1）から（6）再々手術ストマ編まであります。
YouTube 宮澤盛男



2003年9月25日 狭窄だろうな

昨晩は腹が苦しくてろくに眠れない。調子に乗ってＧＢＦを摂ったからかもしれないが、丸一日うんこをしなかった気がする。「腸閉塞かも！？」と不安な夜を過ごす。
今日になったらちゃんとうんこが出たのでほっとする。でもまだお腹は苦しい。どうにもすっきりしない。

2003年9月30日 検査３連発

通院日。仕事を早めに終えて病院へ。あらかじめ腹が痛いと伝えておいたので、診察前に血液と腹部単純Ｘ線の検査。
採血ではベテランそうな看護士さんに「今日ちゃんと食事摂ってないでしょ」とズバリ言われる。「なんでわかるんですか〜？」と聞くと、低血糖だったり脱水があると血管が浮き出てこないそうだ。思わず20へぇ〜。「本当はあなた、血管がちゃんと出る人でしょ」なんてことまで言われる。その通り。
結果を待っている間にアミノ酸の入った点滴（500ml）をしてもらう。製品名は忘れたが、210kcalだった。おしっこがしたくなるくらいだから脱水症状はそれほどでもないのだろう。
点滴中、結果を持って主治医が登場。
ＣＲＰ3.6、回盲部が詰まっているっぽい、とのこと。急遽ＣＴ検査もすることに。造影剤を注射されて、身体が熱くなって気持ち悪くなる。結果、腹水がありやはり回盲部に炎症が見られる。
どうしようかと主治医と相談。

主「とりあえず緊急入院するほどではないよ」
私「手術が必要ですかね？」
主「わかんないね」
私「レミケードを使ってみるってのは？」
主「瘻孔とかには効くけどこの場合はどうなんだろう」
私「様子見でステロイド使ってみましょうか」
主「う〜ん」

すでに20mgを使っていたので今週いっぱいまでそのまま続行。来週から減量していく。
効くかどうか分からないが大建中湯も出して貰う。

2003年9月30日 食べ過ぎ

今日からプレドニン３錠（15mg）。先週から４錠でスタートして徐々に減らしていく予定。で、たぶん５年ぶりくらいに飲むプレドニンが効いているのか、調子が大崩れしない。まだ適度に腹痛はあるんだけどね。
夜になるとものすごい食欲が発生。がまんできない。ちょっと調子が良くなると、「気持ち悪くなるまで食べないと気が済まない」状態になってしまう。夕飯にうどん一人前とじゃがいも（大１個）、タマネギ1/2個、チョコチップスティックパンを６本くらい。絶対に食べ過ぎ。だって、食べてから４時間経った今でも腹が苦しい。もう後の祭り。後悔。懺悔。反省。無念。あ〜あ〜。でもまた繰り返すんだろうなぁ。絶対に。

2003年10月2日 緩解、なんて、ららーらーららららーらー♪

朝焼け時から腹が苦しくて目が覚める。昨晩はあんなに調子が良かったのにもう裏切られる。緩解なんて思ったのに大ウソ。お腹がず〜んと重くて痛い。気分も悪くなってくる。また風邪でも引いたかと思うくらい。熱を測ると36.7度。よくわからない。
頂き物の「グロンサン」を一か八か飲む。こういうのってお腹が痛くなるから極力飲まないようにしている。とりあえず今回はそんなに悪影響がなかったよう。効いたかどうかもよく分からないけど。

2003年10月5日 動かないとダメダメ

休み。いろいろと済ませる用事の予定を立てていたのだが、ダラダラしてしまう。するとどうだろう。ものすごくお腹が痛くなる。だるい。で、寝る。寝ていてもお腹が痛い。３時頃起きると熱っぽい。測ると37.7℃。「なんだよ、それ〜」と憂鬱になる。

2003年10月7日 痛くてたまらない

昨日食べたものが悪かったのか、明け方から下痢で目が覚める。全部出てしまえば大丈夫だろうと思っていたがどうやら甘かった。仕事に行くが腹痛おさまらず。倒れてしまうほどではないが、苦しい。我慢できなくはないが、苦しい。ブスコパンを飲んでみるが治らない。ここまで痛いのが治らないならいっそ食べてしまおうかと思うが食欲もないのでやめる。今日はエレン一本のみ。まだ痛いのでバファリンも飲んでみる。

2003年10月7日 決心

痛い。朝起きても痛い。バファリンを飲んでしばらく痛みが治まったようだが朝になると効果なし。ちょっとどうしようもないので病院へ。主治医はいないがブスコパンを点滴して貰う。
点滴中、となりの派手なおばあさんに話しかけられる。
「お兄さんはどこが悪いの？」
「腸」
「そりゃ、やっかいだね」
ホントやっかいだよね。余計なお世話だよ。
ブスコパンの効果がイマイチなのでもう一本追加。痛みがとれる。
もう覚悟を決めようと横浜市大に外来予約の電話をしてみる。セカンドオピニオンだ。すると新規は水曜日の10時30分までという。紹介状も必要。すぐに主治医にメールして（こういう時に主治医と親しくなっていると便利だ）、紹介状を書いて貰う。それからこれまでのレントゲンやらなんやら。結構な量になって持って行くだけで大変。
さあ〜て、いったいどんな判断が下るのか。ちょっと楽しみ。

2003年10月9日 ほぼ予想通り

横浜市大。今日は特別に混んでいたようで、なんと４時間半待ち。新患だからということもあるのだけれどびっくりする。発病した当時、慈恵医科大学柏病院で延々と待たされたことを思い出す。あの頃は待たされることにイライラしていたものだが、13年経った今は慣れたもんでいくらでも待っていられる。そうはいっても４時間半は飽きた。
で、「これだけ狭くて痛みがあるなら手術適応」、ということに。しかしいつもいっぱいのようで来月以降のよう。今月は注腸に小腸造影の検査。あ〜あ。
まだ手術決定ではないにしてもショックである。発病してもうすぐ14年。無手術で比較的食事も摂れて、「オレは普通のクローン病じゃないんじゃないのか」と本気で思ったこともあったのだが。やっぱりクローン病でした（笑）。
一日がかりで通院終了。そのままテニスへ。階段登るのはダルいのだけどテニスはやるのだ。
しかし自民党の安倍晋三が潰瘍性大腸炎だったとはびっくり。週刊文春には難病とは書いてなく持病を患っているみたいな書き方。もっと他にもＩＢＤの人が出てこないかねー。

2003年10月9日 平穏な一日

なんとなくお腹が痛くなる程度で、耐えられないくらいの痛みはない。絶食４日目でさすがに効果が出てきたのか。
昨晩は鼻注の速度を110ml／hに上げる。すると下痢。前は140くらいまで大丈夫だったのに。今日は70に下げる。昼間に経口で500kcal（ボトル１本）以上を摂るのが厳しい。一日のカロリーが1500をきっているのでさすがに体重も減ってきている。今日測ったら50.8kg。
職場でおみやげにもらったおまんじゅう、一個だけならと食べてしまう。そうしたら余計に腹が減ってくる。うどんくらい大丈夫だろうと思うが……、いやいや、もう少し我慢しよう。腹が減るということはいいことだ。

2003年10月14日 元気になっちゃったかも

リゲインを飲んだわけではないが、ちょー元気である。お腹が痛くならずぐっすりと眠れた。あんだけ食べたのに、なんでだろう？
朝食は昨日の残りのほうとうにターメリックやナツメグといった香辛料を入れてカレー味にしたもの。天気が悪く午後３時頃まで家の中でうだうだして過ごす。昨日釣って残ったニジマスを薫製にしてみる。段ボール箱の中につるして、アルミ皿の上に炭とチップを載せて入れる。数時間燻したところで完成。見事な飴色で塩焼きよりもおいしくなる。帰り、軽井沢のショッピングモールに寄り、事故渋滞30kmの高速道路を使わずに下道で帰る。大宮到着が午後10時過ぎになる。

帰宅してからも体調は良好。どう考えても手術の必要性がないんだけど……。何人かの人には「ついに手術になっちゃっうよ〜」と大げさに話していたのに。なんか面目がない。切らないで済むならもちろんそれに越したことはない。しかし、注腸と小腸造影の検査はもう予約をしてしまった。今年の５月にやったばっかりなのに……。手術の必要がないなら検査しないのに……。しまった。である。
それにしてもと振り返ってみる。
日：牡蠣や鮭、まんぞく君ラーメンなど（患者会でバーベキュー）
月：エレンのみ（腹痛アリ）
火：エレンのみ（猛烈な腹痛、ブスコパンの点滴）
水：エレンのみ（腹痛アリ）
木：エレンのみ（少々痛む）
金：エレン＋うどん（うどんを食べた後に痛む）
土：エレンのみ（痛みなし）
日：エレン＋うどん、ほうとう、焼き鳥（痛みなし）
祝：エレン＋ほうとう、パン（少ーし、痛む）
やっぱりエレンのみの絶食期間を設けたのが勝因だろうか？　何が悪くなる原因かよく分からず、そこがホントにややこしい病気。だと私は思う。

2003年10月15日 油断は禁物

調子が良くてもちゃんと鼻注する。えらい。500kcalだけだけど。で、朝起きると「寝返りを全くしなかった感じ」のように内蔵が重い。腹が痛い、苦しい。おしっこをして５分ほどうずくまっていると治る。本当に寝返りをしなかったのかなぁ？
北海道に行っていた人からおみやげをもらう。食べられないと分かっていたので、「飴ならいいでしょ？」と貰う。だけどバターキャンディー。成分を見るとバターやマーガリンが入っている。飴は飴でもこれは食えないね。
連休明けで「調子はどう？」と聞かれるが、すっかり治ってしまった感じなのでバツが悪い。「手術しなくても済むかも……」。なんかかっこわるい。大げさだったのかなぁ。いやでも本当に痛かったし。
もう食べても大丈夫そうなのだが油断しない。今日はエレン一本とカステラとうどん。慎重に慎重に。

2003年10月15日 検査しなきゃダメ？

今日は鼻注で500、ゼリーで500、カステラとうどん。うどんにはグレードアップして鶏肉とニンニク、海苔を入れてみる。お昼にエレンタールゼリー（500kcal）を一気に食べたためか、お腹が張って苦しくなる。
夜はテニス。なんか上手くなったみたい。フォアはキレイにコントロールして打ち返すことができる。少々早い球も打ち返せたりしちゃって。しかし来月は入院の予定でいたので、退会の手続きをしてしまっていた。コーチに「体調は大丈夫？」と心配されるが、「なんか治っちゃったみたい」と答えると「そんなことあるんだー」とマジに受け止められる。もう一度、入会の手続きをしよう。あ、でも念のため検査が終わってから。
それにしてももうお腹が痛くないのに検査をするのは憂鬱だ。もうちょっと横浜行くの我慢してればよかったと後悔してしまう。来週、小腸造影。再来週、注腸。だいたいエレンしか摂れないと思っていたから、下剤もラキソベロンしか出されていない。普通に食っていたらどう考えてもマグコロールとかの下剤も必要だろ？　どうしよう。

2003年10月20日 やっぱり切らなきゃダメ？

昨日は歯みがきもせずに寝てしまった。が、今朝も時間がなくそのまま家を出る。今日は小腸造影の検査なのだ。横浜の病院に９時半までに行かなければならず、７時過ぎに家を出る。
上野駅で乗り換え。山手線・京浜東北線のホームに人があふれている。どうやら京浜東北線に遅れがあるよう。数本乗り過ごしてやっと乗車。神田駅に止まったところで「急病人が発生しました」という車内放送。またここで乗り換える。ぎりぎりで病院到着。するとカードでの自動受付機が故障中。直接外来窓口に行ってくださいと案内される。なんなんだ今日は。
小腸造影の検査は無事に事故なく終了。半年前に受けた地元の病院のやり方と、かなり違ったことにびっくりする。もちろんカテーテルを鼻から入れるのだが、太さが違う。検査をやり始めて分かったのだがバルーンを使わないのである。カテーテルを固定させて逆流しないように、鼻から入れたカテーテルを十二指腸内でバルーンをふくらませて固定させると思ったのだが。「逆流しないんですか？」と聞いてみるが「大丈夫」と一言。その他、お腹を押されることもなく、身体を回転させたのも３回だけ。前はもうイヤと言うほど身体を回した。結構辛いんだよねこれが。先生曰く、「バリウム（造影剤）をいろいろ調整したり、冷やしたりして早く流れるようにしているんだよ」。やはりたくさんの検査をこなしているだけのことはありますな。
で、検査終了。
「宮沢さん、わかったよ！」
は？　何がわかったというのだい。
「こことここが癒着していて瘻孔があるね、ここ（回盲部）全部病変」
「瘻孔ってのは小腸同士なんですか？　それとも小腸と大腸？」
「小腸と脂肪○○○、あるんだよこういうの」
脂肪○○○っていっていたような気がするが、なんのこっちゃか初耳。先生も他の検査で忙しそうだったので、次回外来の時にじっくり聞くことにする。
「で、やっぱり切らなきゃダメですか？」
「あーだめだね、これは切らなきゃだめ」
あっさり言われてしまう。なんだかなぁ。

2003年10月21日 考えただけで腹が痛い

小腸と脂肪○○○の瘻孔。どうやら小腸と腸間膜の瘻孔のことらしい。これって腹膜炎になっちゃうんじゃないの？　流れたバリウムはどこに行っちゃっているのさ？　すぐに手術しなくて大丈夫なのかと心配。なんか腹が痛くなってきたし（笑）。
鼻注を500のみで速度も超低速（50ml/h）でやったのに下痢。やっぱり昨日飲んだソルビトール（下剤用）がまだ効いているのか。昼はエレンのみ、夜は所用で都内に出かけ、ファミレスでごちそうになる。「好きなモノを」と言われ、食べたいのだがガマン。ジュースだけと思ったが、ぜんざいを食べてしまう。これくらい大丈夫だろう。
なんとなく一日中、腹が痛い。たぶん瘻孔のことを考えすぎ。

2003年10月29日 大腸はだいちょうぶ？

大腸Ｘ線検査。いわゆる注腸というヤツだ。この検査はおしりから空気を入れるカエルのおもちゃを連想してしまう。肛門を見られるのが恥ずかしい。
で、昨日ラキソベロンを飲んだわけだが、朝起きての排便感はほとんどなし。少量の下痢便が出るだけ。エレンタールしか摂ってないのだから出るものがないんだろう。
家を出るときになって気分が悪くなる。電車の中でなんとか耐えて、駅についてから病院までの15分の道のりを30分以上かけて歩く。原因はなんだかわからない。
検査には慣れたもので特に驚くことなく終了。検査技師さん曰く、「結構バリウムはスムーズに流れていきましたね」とのこと。大腸の狭窄はそれほどでもないかも。
検査が終わって、気持ち悪いのはたぶん水分不足のせいだと思い、売店でジュースを買う。「アミノバリュー」というものを買ってみる。それにしても世の中アミノ酸だらけだ。歯磨き粉にも入っているというじゃないか。まったくなんだかねー。みんなエレンタール飲めばいいのに。ＩＢＤじゃないと飲めないか。で、水分補給したら気持ち悪いのが治る。
さぁ、検査が終わって家に着いたら食べるぞー、と帰りの電車の中で何を作ろうか想像する。結局無難なうどんにする。まともな食事は一週間ぶり。２、３口食べたらお腹いっぱいになる。しばらくするともどったので、結局一人前をきっちり食べる。
夜、微妙に腹痛が起きる。でも身をよじるほどでもないので、よしとする。

2003年10月29日 禁煙が６ヶ月も続いているオレはえらい。

明け方、痛い。やっぱり食べるとダメらしい。でももんどりを打つほどではない。
交流センターにて必死に仕事をする。入院予定があるので、なんとかそれまでに一区切りつけておこうと思う。でも終わりそうにない。なんだかんだと事務処理がある。困った困った。
気がつけば禁煙してから６ヶ月が経つ、と言いたいところだが、実はずっとタバコの存在が気になっている。最近また夢に出てくるし。夢の中で「あ、吸っちゃったー」となり、夢から覚めてほっとする。ホントに世の中から一切タバコがなくなればいいのに。思えばタバコ辞めたころから具合が悪くなったような……（笑）。
今日はうどんに鶏のささみ、海苔を入れてみる。おいしくて幸せ。

2003年11月2日 予想外の診断

横浜市大にてＣＴ検査と外来。小腸造影と注腸の検査の後の初めての外来なので、結果についてじっくり聞くつもりだ。
12：00にＣＴ検査。特記すべきことなく普通に終わる。外来予約は14：00なので時間はたっぷりあるが、うろうろする元気もないので本を読みながらおとなしく座って待つ。だけど15：30になっても呼ばれない。これは待ちすぎだと受付に聞いてみると混んでいるとのこと。忘れられているわけではないんだと席に戻ろうとすると、なんと三雲社のクッシーがにやにや笑いながら座っているではないか。全然気がつかなかった。彼は14：30の予約だそうだ。

で、結局16：00すぎにやっと。
で、検査の結果。
大腸がやばいんだって！
大腸全摘だって！（正確に言うと結腸を全摘する。つまり直腸は残す）

狭窄がひどいところだけ（脾わん曲部）かと思ったら、意外や意外、盲腸あたりから上行結腸の一部、横行結腸、Ｓ次結腸もやばいそうだ。で、使える部分だけを残してつなぎ合わせるのはできない（右側にある上行結腸と左側にある下行結腸をつなげるのは届かないそうだ）。狭窄部分だけとって、後を無理に残しておいても再手術になる可能性がある。結腸を全摘してしまうのが現実的だとのこと。
いや〜、そう来られるとは全く予想していませんでした。
ちなみに狭窄拡張術はできないんですか？と聞いたら、大腸にはやらないんだって。
先生曰く、「大腸は水分吸収するだけだからなくてもいいんだよ」。
ずいぶん乱暴な……。
だから狭窄拡張なんてチマチマしたことはやらずにとってしまうそうだ。唯一の望みは回盲部の炎症が明らかで、そこがＳ字結腸と接触して悪くしているのかも知れないとのこと。つまりＳ字結腸は残せるかも。内視鏡の検査も必要でよく見てみようとのことでした。

小腸についてはほとんど説明なし。もう回盲部をとるのがはっきりしているので悩むことないそうだ。
そうそう、腸管と脂肪なんとかの瘻孔というのを聞いてみた。やはり腸管と腸間膜の瘻孔のことで、腹腔内に漏れるということはなく、したがって腹膜炎の心配はないそうだ。

で、「すぐに入院させて〜」とお願いしたのだが、とにかくベッドがいっぱい。順番に空くのを待つしかないとのこと。緊急を要さない人は一ヶ月以上待っているとか。いつになったら呼ばれるのだろうか。

2003年11月4日 ピアカウンセリング

草加保健所にてピアカウンセリング。対象は膠原病だ。膠原病と一口に言ってもさまざまな疾患が含まれる。代表的なものは全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）や強皮症など。いずれも免疫疾患で原因はＩＢＤと仲間みたいなものだね。
保健所には６０名もの人が集まる。女性がほどんど。聞くところによると膠原病は女性が９割だそうだ。ちなみに重症筋無力症も女性の方が圧倒的に多い。クローン病は男性の方が多いんだよね。なんでだろう。潰瘍性大腸炎はほぼ半々。
で、相談員として参加したわけだがレイノーや肌荒れなどの症状は、もちろん経験がなく分からない（他の膠原病患者の相談員が回答する）。私はステロイドを服用していたときの副作用などその程度しか答えられなかった。
終わってから食事に。よく行くという串焼き屋さんへ。まぁ焼き鳥一本くらいならと思って食べてみる。するとどうでしょう、あーた！　おいしいんですよ、これが！！　まいうーってな感じ。
肉が柔らかくてねー。たぶん今まで食べた中で一番おいしい焼き鳥。たまらなく４本も食べてしまう。誰かが唐揚げを頼む。そのお店の得意料理だという。しょうがない。食べちゃおう。あーおいしい。てなわけで唐揚げも２つ食べてしまう。
もちろんその後は下痢をしたわけだがそれほどひどくなく、後を引きずらない。たぶん良い油を使っていたから？　と勝手に解釈。いいものは悪くならないんだ。手術が終わったらまた絶対に行こうと心に決める。

2003年11月4日 患者会

たまにはやらなきゃいけないと思い、患者会の会報の制作を引き受けていた。直前にならないとやらない性格は相変わらずで、結局、前夜から取りかかり深夜というか明け方までかかってしまう。そして遅刻。申し訳ない。
会報の発送作業後、手術経験者に話を聞く。こういう時に患者会というのはありがたい。病気に関しての先輩方がたくさんいるのでいろいろなことが聞ける。とにかく術後２日間を乗り切れば大丈夫だそうだ。この２日間がとても痛いそうだ。でもそれを聞いて余計にイヤになってきた。そんなに痛いの？　聞かなきゃよかった。
同じ病院で手術した人がいて、聞いてみると手術（入院）まで３ヶ月待ったそうだ。その人はそれほど緊急を要さなかったとはいえ、３ヶ月も待たされるのはイヤだねー。今まで聞いてみると２週間とか10日間とか。私はいつになるのかドキドキである。
どうも気分が悪く熱を測ると37.7度。やっぱり熱あるじゃん。

2003年11月5日 下痢がとまったらお腹が痛い

連休明けというのはいろいろな連絡がたまってしまって忙しい。事務仕事（手紙や連絡事項の処理）だけであっというまに午前中は終わってしまう。午後、あれこれやってとりあえず必ずやっておかなければならないことは済ませる。
もしかしたら今日、呼び出しの電話があるかもと、ヒヤヒヤ。できればあと２日間まってほしい。あんまり遅いのもイヤだし。とりあえず今日は電話がなかったので明日の入院はない。
きれいな固形便というわけではないが、今日は回数が一回。ケツが痛くならなくていいが、今度はお腹が痛い。ブスコパン飲みまくり。そのときは良くなるが、数時間で切れてまた痛くなる。困った。

2003年11月7日 懐の深い男になりたい

どうせ読まれることはないから書いちゃうけど嫌いな人がいる。名前も知らない人だけど、「私は一生懸命やっていますよー」というのがありありとして見える。「こんなに健気にがんばってやっています」というアピール。そしてペラペラとおしゃべり。見ていてとても不快になる。本人は本当に一生懸命なのかもしれないが、どうにもこうにも嫌いなタイプ。ＩＢＤ関係の人じゃないんだけどね。昔、学校にもいた、ちょー苦手なタイプだ。
でも実はほんのちょっとしたことや勘違い、行き違いで嫌いになっちゃったり怒ったりすることがある。人間が小さいと思う。もっと懐の深い、なんでも受けいられるようになりたい。もっと歳をとればそうなるのだろうか？　人生経験が足りないのか？
な〜んて難しく考えるのもストレスになっちゃうね。適当、適当・・・。
今日は仕事中も鼻注。２回目だからか周りの反応はいっさいなし。つまらん。エレンのみにしたせいか、激しい腹痛はなくなる。


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