さかな

長男は染色体異常。特別支援学校の中学生。 人工呼吸器＆胃ろうは身体の一部。 気管軟化症…

さかな

長男は染色体異常。特別支援学校の中学生。 人工呼吸器＆胃ろうは身体の一部。 気管軟化症、食物や金属など沢山のアレルギーがあるけれどマイペースに過ごしてます。 母は元看護師。緩く復帰出来たらいいな。 日々のあれこれの健忘録。 よろしくお願い致します★

あれから・・・

気が付けば3年近く放置していました。 あれから長男の特別支援学校の転学、田舎の実父の他界、一人残った実母を呼び寄せて同居（結局上手くいかず田舎へ・・）、長男の８か月に渡る長期入院etc・・ 本当に色々な事がありました。 ツイッターで呟くことはあっても、気持ちを整理して記事に残すだけの心の余裕が無かったな・・と。 漸く、ほんの少しだけれど、心に余裕が出来てきたので この３年での出来事を振り返っていけたらな・・と思う次第です。 とりあえず、長男も次男も私もボチボチ過ごしてます

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    • 抜けた乳歯の行方・・

      先週、5歳8か月にして一本目の乳歯が抜けた。 肉を噛んだ時にポロリと取れたそうだ。 坊主で歯抜けという、昭和初期を連想してしまう様な容姿で大人の階段を一段のぼった。 おめでとう。良かったね。 さて、抜けた乳歯をどうしようか？ 何人かの知人・友人に聞いてみた。 そしたら聞いた人全員、大切に保管していると答えた。 えええええーーーっっ！？（驚愕・心の叫び） そうなんだぁ。皆、凄いな。 正直、私にとって抜けた乳歯はセミの抜け殻と同じような扱いだったので、屋根から投

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      • 追い越していく。けれどもやっぱり、兄と弟。

        先日、祖母から息子たちに沢山の洋服が届いた。 10歳の長男の服のサイズは130～140センチ、5歳の次男は120～130センチ。 嗚呼、もう次男が長男を追い越す日は近いんだなぁ・・と実感する。 長男は長男で昔に比べたら随分大きくなったと思うけれど、次男はそれを優に超えてる。何だか、凄い。長男の成長をずっと見てきて、ある意味それが基準となっていたので、次男の成長は巨人レベル・・。（笑） ＊＊＊＊＊＊ 次男が生まれ、長男は顔つきも眼差しも「兄」になった。それはもう明らか

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        • 多様化に追いついて欲しいという、母の願い

          外来受診でふと周りを見渡すと、年々呼吸器をつけたお子さんも増えて、病気や障害が多様化しているのかなぁ・・と感じます。 呼吸器をつけていても歩行出来たり、しっかりと座位を保てるお子さん、意思疎通が出来るお子さん、呼吸器は持参しいているけれど体調が許せば人工鼻で過ごせるお子さんetc・・ 医療の発達に伴い、自宅で過ごせるお子さんが増えたのでしょう。我が家も例外ではありませんが。 病気や障害が多様化し、その過ごし方も多様化したのかなと感じています。 いや、病気や障害が多様化

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        あれから・・・

        さかな

          災害に備えて出来る事を考える。

          つい最近の大停電に始まり、体調不良やら定期受診など、バタバタな日常を過ごしていました。今日も長男は体調不良。病院に行く程ではないのだけれど学校は無理。なので長男を見守りながらnotoを書いています。 長男との生活は、毎日何かしらのイベントやアクシデントがあります。色々ありすぎていつ何が起きたのかの時系列がわからなくなる事も多々、久々に行く様な受診だと「最近どうですか？」と聞かれてもいつの事から話したらいいのかわからなくなります。これも日々懸命に生きてる証拠ですけれど。（笑）

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          災害に備えて出来る事を考える。

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          代理決定のエピソードから感じた息子の生きる意志と未来への思い

          長男が生まれて、様々な試練に立ち向かう中で代理決定を求められる場面は多かったです。例えば、口からミルクが飲めないので胃瘻にするか、とか、呼吸を楽にさせる為に気管切開を行うか、など…他にも沢山ありました。 手術をするという事は、まだ小さな体に穴を開けるという事になります。その抵抗感であったり、そんな事は決してないのだけれど口から飲んだり食べたりする事がもう出来ないのだと烙印を押された様な気持ちにもなったり、声を失う事へのさびしさやもう気管切開の穴を閉じれなくなるのではないかと

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          代理決定のエピソードから感じた息子の生きる意志と未来への思い

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          病児な長男と元気な次男とのコロナ禍での生活。

          コロナ騒がれ始めて半年以上が経ちます。 基礎疾患があり人工呼吸器もついてる長男がいる我が家はコロナに限らず感染症の時期は自粛しています。 しかし我が家にはもう一人、保育園に通う元気な次男がいます。 その次男の過ごし方について年々悩む事が増えてきました。 未満児の頃はインフルエンザなどの感染症の時期になると、次男から長男に感染症を移さない様、保育園を休ませていました。けれども年中・年長と進級するにつれて、休ませた分だけ遅れをとってしまう事が増えてきました。次男の気質柄、

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          病児な長男と元気な次男とのコロナ禍での生活。

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          看護師から障害児の母（元看護師）になった私の事。

          自己紹介にある通り、一応昔は看護師でした。今思えば現役時代の私は大した知識も経験も無いのに看護師というだけで出来る気になって偉そうに患者さんに指導してました。はい。とんだ勘違いナースでした。 いざ職を離れて一人の障害児の母となった時、知識と技術がまるでない事を思い知ると同時に、看護する側からされる側になったもどかしさと悔しさに向き合う事になりました。これがまた息子の病気と付き合う以上に辛かったです・・。 そんな思いを抱えながら気が付けば10年。 もう看護師歴よりも主婦歴

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          看護師から障害児の母（元看護師）になった私の事。

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          染色体異常の長男の事

          どうもです。 初投稿から随分と時間が経ってしましました。 拙い私の呟きを読んで頂き、ありがとうございます。 グータラなのに何故か慌ただしい日常・・。そんな我が家のリアルタイムなお話もしたいのですが、その前に少しだけ自己紹介をしたいと思います。 リアルタイムなモモカッパ家についてはTwitterで呟いてます。 では早速、長男の事からお話したいと思います。 長男には染色体異常があります。18番長腕欠損です。 生まれてすぐに染色体異常特有の身体の特徴がみられたのと、哺

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          染色体異常の長男の事

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          はじめまして。障害児の母ですがnoto始めてみました。

          どうもはじめまして。モモカッパです。 どうやら、大した文才もないのに書く事が好きなようです。 そして、書く事が私のストレス発散になっているようです。 このnoteには 障害のある長男の事、兄弟児となる５歳違いの次男の事、私自身の事など 思うままに綴っていきたいと思っています。 読みにくかったり、もしかしたら不快に思われる事もあるかもしれませんが どうか見守って（スルーして）頂けたら幸いです。 障害児の親となって１０年。 これまでも今も、きっとこれからも、

          さかな

          はじめまして。障害児の母ですがnoto始めてみました。

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