言葉の先の人を見る～病気と共に生きる多様性を認めること～

重症筋無力症疑いで精査を始めてから早１年が経ちました。
時間は早く過ぎていくものですね。
去年の今頃、腕が痛いのに整形外科でどんな治療をしても治らない...…と思いながら過ごしていました。
そのときには１年後にこんな生活をしているとは想像もしませんでした。

重症筋無力症だとわかってからは、抜毛症やてんかんとの付き合い方も変えて生活を見直し、SHEに入会して副業も始めて、仕事以外で自分の居場所が見つかったり、自分の名前がたくさんの人に認知されるなんて思ってもみませんでした。
不思議なことに、重症筋無力症がわかる前よりも色んなことに挑戦したり、人との繋がりが広がって、人生がとっても楽しいです。

人生本当に何が起こるかわかりません。

最近は病気と付き合いながらの生活に慣れてきたので、恋活を始めました！理由は、コロナ禍で体調を崩したときに一人暮らしでいるリスクを十分に感じたこと、辛いことも楽しいことも共有できるパートナーがほしいと思ったからです。

年齢のこともあるし、メッセージをだらだらするよりも、気が合ったら話して合うかどうか見てみよう！
と思い、たくさんの人と会って、色々な話をしました。

趣味の話や人となりはもちろんですが、やはり結婚を意識した話が出てきました。そうなると病気の話は避けて通れません。

私は今までもこれからも病気は相手と共有したいと思っているので、話しています。

理由は3つ。
①てんかんはいつ発作が起こるかわからないので、一緒にいるときはどうしても対処法を知っておいてもらう必要がある
②抜毛症は見た目の問題なので受け入れられるかが重要である
③重症筋無力症は出産や感染、疲れで症状が悪化することがあるため、子供必須！や家事はすべて担ってほしい！という条件は難しい

伝えずに先に進んでしまうと、相手が傷ついたり、苦労する上に時間を無駄にしてしまう可能性があるからです。

相手に負担をかけてしまったり、受け入れるのが難しかったり、というのは重々承知のしているので、引かれて離れてしまったり、振られたりというのは想像の範囲内でした。

重症筋無力症になってから初めての恋活。
不安もありましたが、聞かれたり、話に出たときには勇気を持って伝えてみました……。
すると、みなさん口を揃えて同じ。
「病気持ちか」「それなら家庭に入って家事全部やってよ」「仕事しないで家にいなよ、養ってあげるから」
と言われました。

衝撃だった……。

今までポジティブに捉えたり、病気を受容してきた私。
職場の嫌がらせだって、周りの目だって気になっても病気を受容して色々なことをやってきました。

それでも、将来の相手だったり一緒にいられる相手を探す過程では「持病がある」ってこんなに言われてしまうのか……
まるで「不良品」と言わんばかりに言われる日々……
こんなにハードルが高いのかと改めて思い知らされました。

私だって病気になりたくてなったわけじゃない！
内服して生活さえ整っていれば、普通に仕事もできるし、健康の人と変わらない生活が送れるのに
養ってほしくて結婚したいんじゃない、対等でいたいのに

どんなにそう思っても相手からしたら事実は変わらない。
それで伝えてこんな思いするくらいならもうやめてしまいたい。
病気を持っていても一緒にいてくれるっていう人はいないのかもしれない。
そう思うことが増え、恋活は一回お休みしました……。

友人に相談しても返ってくるのは
「病気でもいいって言ってくれる人いるよ」
「自分で壁を作ってるだけじゃない？」
「最初から言ったら重いよ」
こんな言葉ばかり。

人と比べても仕方がないのはわかっているけど、あなたは病気もなくて健康だからそんなことが言えるんだ。
持病がある人にとって、それだけでも色々なことに勇気がいるのに。

しまいには私だけ結婚や仕事をする、という世間的にいう幸せは手に入らないのかもしれない、と思うようになりました。
そして、友だちとも距離ができてしまいました。

今、私にはShelikesという別のコミュニティがあり、理解のある人たちに囲まれてお仕事やお話をしたりしています。
こんなときに別のコミュニティがあってよかった、と思います。
入院後に入ると決めた自分に拍手を送りたい...…！！笑

自分で病気の受容ができたり、周囲に理解してくれる人がいても社会はやっぱり病気っていうだけで色眼鏡で見られるんだな～と悲しくなりました。
それと同時に、どうしてその言葉の先の人の気持ちを考えることができないんだろう、とも思いました。

だからこそ、ライターでお仕事させていただいている以上、1つ1つの言葉を大切に、「暴力」や「感情の垂れ流し」じゃなくて、「人の背中を押せる」「人に寄り添える」そんな言葉を紡いでいきたいと決意を新たにしました。

そして、仕事だけじゃなく、恋活でもこんな思いをしたので、難病コミュニティを早く作りたい、こうやって悩んでいる人にひとりじゃないって知ってほしい！という思いが強くなりました！

恋活をお休みしている今のうちに、また爆速で、色々なスキルを身に付けて、成長したいと思います😣！
そっと見守っていただけると幸いです。

こんな義憤を読んでいただきありがとうございました🥺💕