てんかんとの付き合い方

　女の子の発達障害のお母さんです。

今回はてんかんとの付き合い方です。
四つに絞りました。
①クスリ管理
②発作表
③解決策は？
④こころのサポート

てんかんの診断を受けてから、、投薬が始まったのに、発作が治らない。
一日に何度も起きる、、これは心配で気が休まりませんでした。
横断歩道渡ってる時だったら、プールの中だったら、食事中だったら、、とか。
　薬を調整していくのですが、減らしていく薬、増やしていく薬、、ややこしくて、管理もわずらわしく。薬疹にも悩まされました。
どの薬が効果あるのか、量をどうするか、なかなか定まらず、かかりつけ医から、てんかん専門医を紹介されました。
定期的に脳波と血液検査をしながら、投薬しています。薬の効果と、付き合い方で、現在は落ち着いています。

①クスリの管理
娘はルーティンを守るのが長所、飲むことを忘れないのが助かりました。
一回分すつを小さなジップ袋に入れて、飲んだら「飲みました」の報告。
頻発した時に飲むクスリと災害や飲み忘れに備えた3日分は通学カバンの中に入れ、学校と連携しています。

②発作表をつける
24時間スケジュール帳のような発作表をつけています。
発作があった日時を書きつづけてわかってきたことは、
　朝の洗顔中、登校後の朝マラソン中、入浴後、
　生理前、特別な学校行事（運動会や競技大会、卒業式、など予行練習も本番も）、環境の変化（進級進学）これらは発作が出やすいです。

③解決策は？
朝は飲む時間を早める。
早寝早起きは基本、行事などのイレギュラーな時ほど守る。
入浴は一度バスタブに崩れ落ちたことがあるので、一緒に入る。
生理のスケジュールと合わせ、クスリを調整する。（生理になったらすぐ、ダイヤモックスを3日間追加）

④心のサポート

娘は発作をほとんど覚えていないのですが、、「元気なときに頑張って、発作の時はまわりで落ち着いて対処するから大丈夫！」と。

娘には心のサポート！
あとはお母さんに任せて！
お母さんはやること増えます、学校にお願いしたり、クスリ管理したり、、
でも、てんかんもちの娘に比べたらなんてことない、ですね。