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主治医の先生と

昨日は通院日でした

病院まで片道おおよそ17km
コロナ禍となってから、そんな距離の病院にもこの自転車で通院

もうすっかり日が暮れる時間が早くなり
昨日は19:00前でもこの暗さでした

昨日もそうですが多少の体調不良時なら、もうずっと自転車
ここまでずっと、

『体調の悪い日に大会があるかもしれない。その日に休むことは簡単だけど、その日が、その大会が日本記録更新できる日かもしれない。だからこそ、体調が良くても悪くても体調に合わせて変えることはやめよう』

そう思ってやってきました
そして、この先もそう思ってやっていくんだと思います

主治医の先生に診てもらうようになってから、もう結構長くて今年で7年

初めてnoteを書いた日の、写真にある“世界記録目指してがんばれ!!”って書いてくれたのも、主治医の先生です

いろんな経緯があり、必死になって自分で探した先生で、なかなか病名がわからなかった頃に精一杯振り回した先生でもあります

その後も、最初に書いた心意気で本格的に水泳を再開してしまったせいで、何度となく心配を掛け続けながらも応援してくれる優しい先生です

ただ、そんな先生とも、ずーっとスッキリサッパリな日ばかりでなく…
昨日は、私が怒らせました

結論から言うと、『他人は他人だから、あまり病状を綴っているblogは見ないほうがいいよ』ってことでした

今回、コロナウイルスのワクチン接種をどうするのが正解なのか分からなくて、久しぶりに“家族性地中海熱 コロナワクチン”で検索

出てきたblogを読んで、私自身がブチ切れて事業を起こすことになったけれど、私自身は症状を抱えつつも泳ぎまくって既に他人とは全く違う病人人生を送ってるから尚更、他人と比べようがないなって自分でも気がつきました

そして、ワクチン接種のこと

まだ、健康な人であっても長くて1年も経っていない実績のワクチン

そんなワクチンを接種しても大丈夫なのか、詰め寄るかのごとくどうしたらいいのか聞きまくった私

ワクチンチケットは6月末にもらっていて、ずっと悩んできた問題
ここまでもちょくちょく話にはなってきた
だけど、やっぱり分からないものは分からない

そんなモヤモヤなまま帰宅して、帰路の自転車でずっと考え続けて

私、今日は先生とバラバラだったなと


私にとって、主治医の先生は先生であると同時にメンターで

家族性地中海熱でも、他の難病でも、難病って難しくてなかなか完治も寛解も迎えにくい
先生は、一生懸命にバイオのことも説明してくれるし、しんどい時には予約外受診もとか言ってくれる

でも、正直なところ、私は症状がなくなって健康な人と同じようになりたいなんて願望はない

病名が分からなかった頃は、病名はあるはずだから知りたい、病名が分からないからこそ言われる『精神的な〜』どうこうでなくて症状がきついんだ!それをどうにかして欲しいんだ!って事をはっきりさせたくて必死だった
だけど、先生を見つけて、病名が判ってコルヒチン等々を飲み始めて、まあまあ治る症状もあれば、仕方がないものもあることを知ったら、もう健康な人と同じようになりたい願望はなくなった

ただただ、症状がある中ででも泳げるようにコントロールをしないといけないことを自分で理解した

それは症状コントロールもだし、通院コントロールもしかり
主治医の先生に診てもらう前は毎週通院していた私。予約外でも受診していた
今は予約外は一切なく、3週ごとに通院中
病院ではなく、時間が空けばプールに必死に通っている

そんな私を半ば呆れながらも応援してくれてる主治医の先生
メダルを獲って持参すると大喜びもしてくれる先生
アジア大会で5位に入賞した時には、一緒に写真も撮ってもらったり

『おだいじに』ではなく『がんばれ』って診察室を送り出してもらって、それを糧に泳いでいる今


症例の少ない病気だから、やっぱり今回のような壁に私自身がぶつかることは良くある
その時にやっぱり一番に相談したくもなる
ただ、症例の少ない病気だからなかなか先生にも限界がある
判断できないことだってある

そこまで分かってるんだけどな…昨日は鬱陶しいこと言い過ぎたな、私も

感染者数も一時期に比べたら減ってきたから、そろそろプール練習は行ってもいいよって許可は得た
だから、この3週間は感染対策をしっかりして、練習再開

また世界大会で入賞して、主治医の先生はじめ診てくださってる先生みんなに喜んでもらえるようにがんばりたい

主治医の先生

きっと、これを見ることはないかもしれないし、一度も言ったこともないけれど、症状がありながらも泳ぎに行けるのは先生のおかげです

とてもとても心配しながらも、私に驚かさせられながらも、応援してくださって嬉しいです

症状が無くなった世界を私は知らないから、症状が無かったら…を想像することしかできないけれど、症状がなくなることよりも、応援してもらいながら泳いでいられる今が幸せなのかもしれないって思っています

これからも、少なくともあと1秒少しベストを更新して日本記録が取れるまで、あわよくば世界をとれるまで応援してもらえると嬉しいです

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