一般社団法人miraii

難病スイマー 指定難病266 家族性地中海熱の患者です でも、マスターズ水泳の選手で…

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難病スイマー 指定難病266 家族性地中海熱の患者です でも、マスターズ水泳の選手です 難病があっても 自分の体と相談しながらスポーツだってできる 諦めなくてもできることはある そのきっかけを子ども達と一緒に作る活動を始めました 難病の子ども達に、希望と勇気と体力を。

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はじめまして

みなさん、はじめまして cool dolphins のめぐみと申します 実は私、家族性地中海熱という聞き慣れない病気と体をシェアしてる難病患者です だけど、マスターズ水泳で選手もしています バタフライでも何でも泳げます ちょっと気持ちがヘタレなので、100mを超える距離を泳ぎ切るときには、病気の体との葛藤より泳いでいる水中で 『何でこの距離この種目でエントリーしたかなー。 大会だけど途中で止めようかなーどうしようかなー。 あそこの赤い台まで泳いでから決めようかなー。

    • 主治医の先生と

      昨日は通院日でした 病院まで片道おおよそ17km コロナ禍となってから、そんな距離の病院にもこの自転車で通院 もうすっかり日が暮れる時間が早くなり 昨日は19:00前でもこの暗さでした 昨日もそうですが多少の体調不良時なら、もうずっと自転車 ここまでずっと、 『体調の悪い日に大会があるかもしれない。その日に休むことは簡単だけど、その日が、その大会が日本記録更新できる日かもしれない。だからこそ、体調が良くても悪くても体調に合わせて変えることはやめよう』 そう思ってやっ

      • HP新調してみた

        Cool Dolphins 私の力作!! お客さんになってくださいなんて言わないから この力作を見て そして可能なら褒めて笑 ずっと、暗い暗い最初のHPが嫌だった 昨日と今日、休みを返上して自宅缶詰 iPhoneという文明の利器を駆使して どんなSNSよりも意味不明なアプリを使い 今日の夕方やっとできた 出来上がったけれど、アプリの使い方はまだ分からない笑 こういう作業も1人でこなし 他のプログラムもやらなきゃならないから 本当はすごく大変 だけど、私が感じている

        • 休校に対応します

          Instagramにupしたものと、同じものをupします 難病をお持ちのお子さんを学校へ登校させるのが不安な保護者の方へ かなりの感染者数に、私も泳いでいる場合ではなくなってしまったので、家庭教師としても稼働している私のスキルを少し解放しようと思います☻ 写真にupした通り、学力向上には対応いたしませんが、 ・自主的休校による勉強の遅れの回避 ・休校中の生活リズムの確保 ・友達と話せないことによるストレス緩和,画面の向こうに友達を作ろう! を目的としてzoomによる授業

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          きっかけ

          難病の子どもたちに勇気と希望と体力を。 こう掲げて活動をしようと思ったのには理由がある 私、本当はこんなに早くやるつもりはなかった …というのが、実のところの話なのですが、困っているお母さんを見ていられなかった ある難病の方のブログに、ご自身に出た病気のこと病院での検査結果等々、前回の私のように掲載され綴られていた 結果などあまり芳しいものではなく、その病気の当事者の大人であっても、事実であっても、そこまでは見たくはないなと思う内容だった それを、その病気を持ったお子さ