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娘が生きた記録

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先天性表皮水疱症の娘が頑張って生きた210日間。
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#記念写真

記念撮影

記念撮影

経管栄養になる直前、近所の写真館で記念撮影をしました。

体重が増えていないと分かった頃に、なんとなく嫌な予感がして予約をしておいた日程が、ちょうど経管栄養になる入院前でした。こんなに転げ落ちるように容体が悪くなっていくとは思ってなくて、滑り込みセーフ。

私のお宮参りの着物がきれいに取ってあったので、お宮参りはできない代わりにそれを着せて記念撮影をしたかったのです。

家族4人の写真も一枚。

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