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春を待つ。
本日、難病カフェ おむすびが誕生して丸3年を迎えることが出来ました。 難病カフェ おむすび https://www.facebook.com/nancafeomusubi/ 難病カフェ おむすびとは「難病を…
春を待つ。
本日、難病カフェ おむすびが誕生して丸3年を迎えることが出来ました。
難病カフェ おむすび
https://www.facebook.com/nancafeomusubi/
難病カフェ おむすびとは「難病をお持ちの方が、病気のことや生活のこと等、色々なことを気軽に話せて集える場」で、都内を中心に活動をしています。疾患は限定していません。
私自身が2つの難病を持ち生活しており「病と共に生きること」
自分の中に生まれた、どんな気持ちも本物なんだ
私は全身性エリテマトーデス(SLE)、特発性大腿骨頭壊死(ION)という、2つの難病を持っている。どちらの病気も20年以上の付き合いだ。
先日、年末からの風邪を拗らせたことをきっかけに肺炎、そして(恐らく)薬疹が出てしまい、ただ今自宅療養中である。全身の皮膚が真っ赤になっていて、なかなかグロい。顔まで真っ赤なので、私は今のこの状態を「全身ゆでだこ状態」と名付けて経過を見守っている。
これまでにも全