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2つの難病(全身性エリテマトーデス、特発性大腿骨頭壊死症)がある人。ソーシャルワーカー…

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2つの難病(全身性エリテマトーデス、特発性大腿骨頭壊死症)がある人。ソーシャルワーカー。「難病カフェおむすび」代表。大学院修士課程(社会学専攻)を修了し、現在も研究を継続中。病いの語り、ケア、支援、ピア・サポート、セルフヘルプ・グループ等に関心あり。

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春を待つ。

本日、難病カフェ おむすびが誕生して丸3年を迎えることが出来ました。 難病カフェ おむすび https://www.facebook.com/nancafeomusubi/ 難病カフェ おむすびとは「難病を…

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4年前
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忘れないために

昨年の10月中旬。 タクシーで、父が入院している病院へ向かう時のこと。 運転手さんに「お見舞いですか?」と聞かれたので「親が入院しちゃって〜」と答える。それ以上質…

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4年前
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自分の中に生まれた、どんな気持ちも本物なんだ

私は全身性エリテマトーデス(SLE)、特発性大腿骨頭壊死(ION)という、2つの難病を持っている。どちらの病気も20年以上の付き合いだ。 先日、年末からの風邪を拗らせたこ…

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4年前
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春を待つ。

本日、難病カフェ おむすびが誕生して丸3年を迎えることが出来ました。
難病カフェ おむすび
https://www.facebook.com/nancafeomusubi/

難病カフェ おむすびとは「難病をお持ちの方が、病気のことや生活のこと等、色々なことを気軽に話せて集える場」で、都内を中心に活動をしています。疾患は限定していません。
私自身が2つの難病を持ち生活しており「病と共に生きること」

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忘れないために

昨年の10月中旬。

タクシーで、父が入院している病院へ向かう時のこと。
運転手さんに「お見舞いですか?」と聞かれたので「親が入院しちゃって〜」と答える。それ以上質問されることはなく、「大変ですね」の一言で、話は終わる。
車を降りる際、支払いをしている時。運転手さんがお釣りをくれながら、こちらを向いて一言、「大事にしてやってくだせえ」と声をかけてくれた。

想像もしていなかった一言に驚いたと同

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自分の中に生まれた、どんな気持ちも本物なんだ

私は全身性エリテマトーデス(SLE)、特発性大腿骨頭壊死(ION)という、2つの難病を持っている。どちらの病気も20年以上の付き合いだ。
先日、年末からの風邪を拗らせたことをきっかけに肺炎、そして(恐らく)薬疹が出てしまい、ただ今自宅療養中である。全身の皮膚が真っ赤になっていて、なかなかグロい。顔まで真っ赤なので、私は今のこの状態を「全身ゆでだこ状態」と名付けて経過を見守っている。
これまでにも全

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