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2つの難病（全身性エリテマトーデス、特発性大腿骨頭壊死症）を持つソーシャルワーカー。「…

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2つの難病（全身性エリテマトーデス、特発性大腿骨頭壊死症）を持つソーシャルワーカー。「難病カフェおむすび」代表。現在、大学院修士課程にて社会学を専攻。病いの語り、ピア・サポート、セルフヘルプ・グループ等に関心あり。最近は、ケアとは？支援とは？と考えてます。

春を待つ。

本日、難病カフェ おむすびが誕生して丸3年を迎えることが出来ました。 難病カフェ おむすび https://www.facebook.com/nancafeomusubi/ 難病カフェ おむすびとは「難病をお持ちの方が、病気のことや生活のこと等、色々なことを気軽に話せて集える場」で、都内を中心に活動をしています。疾患は限定していません。 私自身が2つの難病を持ち生活しており「病と共に生きること」で悩み、不安を感じることが多々ありました。 そんな時に「不安なことや楽しいこと…

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    • 忘れないために

      昨年の10月中旬。 タクシーで、父が入院している病院へ向かう時のこと。 運転手さんに「お見舞いですか？」と聞かれたので「親が入院しちゃって〜」と答える。それ以上質問されることはなく、「大変ですね」の一言で、話は終わる。 車を降りる際、支払いをしている時。運転手さんがお釣りをくれながら、こちらを向いて一言、「大事にしてやってくだせえ」と声をかけてくれた。 想像もしていなかった一言に驚いたと同時に、運転してる間色々心配してくれてたのかな、気にかけてくれたのかな、と、胸がい

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      • 自分の中に生まれた、どんな気持ちも本物なんだ

        私は全身性エリテマトーデス（SLE）、特発性大腿骨頭壊死（ION）という、2つの難病を持っている。どちらの病気も20年以上の付き合いだ。 先日、年末からの風邪を拗らせたことをきっかけに肺炎、そして（恐らく）薬疹が出てしまい、ただ今自宅療養中である。全身の皮膚が真っ赤になっていて、なかなかグロい。顔まで真っ赤なので、私は今のこの状態を「全身ゆでだこ状態」と名付けて経過を見守っている。 これまでにも全身ゆでだこ状態になったことはあったので、今回体に皮疹が出てきた時も「ああ、またか

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      春を待つ。

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