持病家系にいると感じる、キレイごとじゃない「健康」の大切さ
私の親族には病気が多い。一生付き合っていかなきゃいけないような持病だったり、後遺症を残す病気、命に関わる病気。
過去10年くらいの間、病気がこれまでの生活を一変させてしまう様子を目の当たりにしてきた。失った健康は、時に取り戻したくても取り戻せない。
痛みなくスタスタ歩けること、ご飯をおいしく食べられること、趣味のスポーツを楽しむことなど、これまでの当たり前が、当たり前にできなくなる。
家族や友人、職場などの人間関係も変わってしまう。
・・・こんな場面を目の当たりにしていると、病気にはなりたくないし、予防できるならするに越したことはないと思うようになった。
後述するけど、ここ数日の間に自分の健康状態に不安を感じる出来事があったので、この機会に健康・予防医療に対する考えや体験を整理してみた。
母の"ウイルス性"子宮がん
病気について初めてちゃんと意識したのは大学4年生の時。
母が子宮がんになった。子宮がんは、子宮体がんと子宮頸がんに分かれるのだけど、どちらか判断できないとの理由で、子宮全摘出となった。
手術後、摘出されてしまった子宮を見せられながら、「ウイルス性のがんでした」との説明を受けた。また、そのがんは結局子宮頸がんで、本当は子宮全部を摘出する必要はなかったようだった。この事実は、母の心に深い傷を残した。なぜセカンドオピニオンを聞きに行かなかったのか、なぜあの医者に任せたのか・・・術後はそんな悔しさを吐露することが多かった。
当時はウイルスでがんになるなんて知らなかった。ウイルスを意識したのはせいぜい風邪とか食中毒の時くらいだ。
深く考えずに思考停止しがちな私は、当時そこまでしか考えなかった。
今だったら、もっと調べているかも知れない。そのウイルスはヒトパピローマウイルス（HPV）というもので、ワクチンにより感染防止できること、女性だけでなく男性にも感染すること、子宮頸がんだけでなく、他のがん（肛門がん、咽頭がんなど）も引き起こしかねないこと、とか。
ワクチンについては、私が大学生の時に高校生だった妹が接種対象だったので、うっすら記憶に残っていた。
母は、妹にワクチンを受けさせようとしてくれた。（受けたのかも知れないけどよく覚えていない。）
ワクチンは"性交渉前に有効"と母から言っていたので、私は受けてもあまり意味がない、と母と会話したことを覚えている。（実際はそうではない。）母と性的なことについて会話するのは少し恥ずかしい気持ちがあったので印象に残ったのかも知れない。
その後、副反応の報道が大々的に出たため、母が妹に、「そんなワクチンを受けさせてしまって（受けさせようと勧めてしまって、だったかも）ごめんね」と謝っていた。
現在では、副反応とワクチンの関連を示す根拠はなく、安全性に問題はないことがわかっている。（出典：公益社団法人 日本産科婦人科学会）
母がもしワクチンを接種していたら、接種していなくても、定期的な検診を受けていたら、子宮の全摘出までには至らなかったかも知れない。そう考えると悔しい気持ちになる。
母の術後と私のバセドウ病発症
子宮摘出後の母の話に戻る。
術後の母は本当に大変そうだった。
子宮を摘出したことで女性ホルモンが大幅に乱れたらしく、更年期障害のような症状が現れはじめた。体温調節がうまくいかず、しょっちゅう一人でダラダラの汗をかいていた。
お腹の傷も大きかった。気持ちのコントロールも難しいようだった。
高校生、大学生の子供たちを育てる母は、心配させまいと、術後のつらさを見せずに、子供たちがいつも通りの生活を送れるように毎日奮闘してくれていたはず。今考えると、本当につらかったと思う。
病気、手術が人の生活を一変させてしまうことを感じた体験だった。
ちょうどその頃、私自身がバセドウ病と診断された。
バセドウ病は甲状腺ホルモンが出過ぎる病気（"自己免疫性疾患"というらしい）で、簡単にいうと、体が常に走っているのと同じ状態でい続けてしまう状態が続く。
走り続けるとどうなるか。
・心臓が常にバクバクしている。
・喉の渇き方が異常。渇きに気づいた時には、トイレの水でもいいから飲みたいと思えるほどになっている。
・食欲が止まらない。でも太らない。体重計に乗るのが怖いくらい食べてたのに、勇気を出して乗ってみたら体重が全然変わっていなかった。当時は、意外と太らないもんだなーくらいにしか思っていなかった。
・とにかく疲れる。帰ったら布団に気絶するかのように倒れて即寝。
・体温が高い。微熱がずっと続く。
こんな症状があった。
人によっては、目が飛び出てきたり、甲状腺がある首が腫れたりするらしい。
原因は不明らしいけど、ストレスがきっかけになることもあるそうだ。この頃、子宮がんの手術で入院中の母に変わり、掃除・洗濯・料理などの家事をこなしながら母のお見舞いに行き、就職活動も行っていたので、そのストレスがあったのだろうか。
バセドウ病の診断が下った時は、自覚症状がそこまで辛いものではなかったので、怖いという感情はそこまで芽生えなかった。治療は薬を飲むだけで、副作用も特に記憶に残っていない。大変だったのは、定期的な通院でほぼ半日取られてしまうこと。午後半休を取って13時から病院に行っても、会計を終えて病院を出るのは毎回17-18時頃だった。
診断から11年経過した今、症状は「寛解」（症状が落ち着いて異常がない状態）に至っている。症状が落ち着いて安定するまで発症から3年、その後の経過観察で3年、計6年間の通院生活だった。
母の膠原病「全身性エリテマトーデス」
母の話に戻る。
母は自己免疫性疾患の膠原病という病気にもかかっている。本来自分の体内でプラスの働きをしてくれるはずの免疫が、自分の体を攻撃してしまう病気だ。
膠原病には複数の種類があり、母は「全身性エリテマトーデス」という病気になってしまった。20-40代の女性に多い病気どこかの記事でみたけど、発生率は10万人に1人らしい。指定難病に分類されている。
（体内にある）抗体が、自分の細胞の核の物質と反応し、免疫複合体（抗原と抗体が反応してできる多分子結合体）という物質を作って、全身の皮膚、関節、血管、腎臓などに沈着して病気が引き起こされるのが主な病態と考えられています。このほか、免疫を司るリンパ球が直接、自分の細胞、組織を攻撃することもあると考えられています。（出典：難病情報センター）
子宮がんもだけど、何よりこの膠原病が、母の人生を大きく変えてしまった。
頬にできた赤い日焼け痕がきっかけで発覚した。
母は、日焼け止めをこまめに塗って対策するタイプではない。夏の日差しの中、犬の散歩や買い物で毎日外に出ていた。そしてある日、ほっぺたに赤い日焼け痕ができていた。
日焼けすると肌が真っ赤になるタイプと、自然と肌が黒くなるタイプがあると思う。母は後者だった。なのにほっぺたが赤く、しかも不自然に腫れたようになっていた。
最初は皮膚科に行ったらしい。すると、膠原病の可能性もあるから、と病院を紹介されて、紹介先を受診したら診断が下った。
膠原病は、原因不明とされているけど、日焼けやストレスがきっかけになることもあるらしい。日差しがこんな脅威になるなんて。。
治療にはステロイドが用いられる。
ステロイドと効くと、かゆみ止めなどの薬で処方されるのも警戒する人がいるような、強い薬、という印象かも知れない。
治療では、そんな薬を服薬する。病状がひどい時は、大量のステロイドを点滴で投入したりする。
この治療のつらさは、患者本人じゃないと絶対わからない。ただ、そばにいる家族にもつらさは伝わってくる。
“ムーンフェイス”というステロイド特有の副作用で、顔が丸くむくむ。ある日回覧板を渡しに来た近所の人を母が玄関で迎えたら、顔を見ただけでびっくりされたらしい。それ以降、人に会うのが怖くなって、外に出たがらなくなってしまった。もともとは人の役に立つことを望み、学校のPTA活動やボランティアなどに積極的に参加していたのに。
ステロイドの影響は他にももっとある。母は、常に頭の中で大音量のドラムをガンガン叩かれている感じ、と表現していた。心臓もバクバクするし、脳が興奮状態になる。夜は睡眠導入剤なしでは眠れない。食欲も増す。
心にも影響を及ぼす。去年トランプ前大統領がコロナ感染した時、治療にステロイドを使ったから正常な意思決定ができない、といった報道が出ていたけど、ステロイドとはまさにそういう薬だ。人の性格の一部分を突出させて、若干異常にも見えるような行動を取らせてしまう。母もそうだった。詳細は控えるけど。
膠原病と歯周病の関連
膠原病は、歯周病との関連も懸念されているらしい。
母は歯周病だ。
私がものごごろつく頃、母の口のにおいが気になっていた。でも、子供ながらに直接伝えたら傷つくだろうと思い、言えずにいた。
その頃の母は、自分は歯槽膿漏だと言っていた。歯と歯の間にスキマができて、鍋を食べると、よくエノキを歯につまらせていた。そしてハミガキをすると、よく血が出ていた。
その頃から20年くらい経過した今。母の歯茎は一部が溶けてしまい、歯の根っこ部分の骨が剥き出しになっている。それが4本連なっているから、根っこをセラミック（だったと思う）で止めて、倒れないようにしている。
それを見せてもらったけど衝撃だった。
歯茎って再生できないのか、、、医療は進んでいるんじゃないのか…自分の歯を全部人工的に入れ替えたりできる時代なのに。。
歯周病の怖さは、影響が全身におよぶことにある。
歯周病が進むと、歯茎にある血管から菌が入り込んで全身をめぐってしまうらしい。
（歯周病）によって出てくる毒性物質が歯肉の血管から全身に入り、様々な病気を引き起こしたり悪化させる原因となります。炎症性物質は、血糖値を下げるインスリンの働きを悪くさせたり(糖尿病)、早産・低体重児出産・肥満・血管の動脈硬化(心筋梗塞・脳梗塞)にも関与しています。（出典：特定非営利活動法人 日本臨床歯周病学会「歯周病が全身に及ぼす影響」）
歯周病がなければ、母は難病になっていなかったのだろうか。たらればの話には意味がないかも知れないけど、やっぱり知っていることは大事だ。
父の糖尿病と肺がん
父は糖尿病の持病がある。（インスリン分泌不全とインスリン抵抗性による二型糖尿病の方。）
祖父も糖尿病で、遺伝的になりやすい体質だったのかも知れない。
それに加え、40代の仕事の盛りに、ストレスフルな過酷な環境でハードに仕事をこなしていた。帰宅は深夜におよぶことも多かった。打ち込むとがむしゃらにどこまでも仕事できてしまうタイプ。たまったストレスは、お菓子を食べる量にも反映されていた気がする。接待で苦手なお酒を飲む機会も多かった。
そんな生活が続き、もともと予備軍で危険信号が出ていたけど、ある時とうとう糖尿病という診断がおりた。幸い、父は現在糖尿病をうまくコントロールしていて、状態も安定している。世の中には、糖尿病の治療がうまく進まず、合併症で苦しむ人もいる。本当に怖い病気だと思うけど、じわじわ進むため、あまり怖さは認知されていないように思う。
私は、「きっと糖尿病の遺伝子をもっているから、いずれ糖尿病になるかも知れない」という漠然とした恐怖を抱えて20代半ばまでを過ごした。
20代後半になってから、忘れたけど何かのきっかけがあって、糖尿病の仕組みをしっかり理解しようと調べてみた。すると、主に食生活に気をつけていれば、糖尿病は予防できそうなことを発見。不安な気持ちを整理できて、安心した。
正しい知識があれば、糖尿病は恐るるに足らず。
父を見ていて辛かったのは、父が肺がんになった時だった。
父は20代の頃にタバコを吸っていたことがある程度で、母によると、ヘビースモーカーではなかったらしい。
それでも、肺がんになってしまった。
幸い早期発見できたので、無事手術で摘出できた。ただ、再発防止のための抗がん剤治療をその先5年間続ける必要があった。
抗がん剤治療は、父の食欲を奪ってしまった。食べることが好きだったのに、食欲がほぼないようで、すっかり痩せてしまった。久しぶりに会ったら、ひとまわり小さくなってしまった父の姿に呆然としたことがある。肌や髪の毛も艶が失われていた。
大学時代はテニスサークルの主将も務め、仕事でバリバリ活躍していた父が、こんなにも小さくなってしまったのかと心が痛かった。
今では状態が落ち着き、元気でいてくれるのが何よりありがたい。定期的な検査による早期発見のおかげだ。
祖父のがん闘病と祖母の2回の脳卒中
ここまでは両親の病気の話をしてきたけど、父方の祖父、母方の祖母も病気に苦しんでいる。
祖父は糖尿病に加え、胃、食道、大腸、咽頭など、全身のあらゆる場所をがんに蝕まれてしまった。最期は、呼吸をするために喉に穴を開けてチューブを通していた。そこからタンを吸引するんだけど、それがとても痛そうだった。痛みからなのか自分でチューブを引っこ抜こうとしてしまったらしく、再発防止のために手袋（指が動かせないミトンのようなもの）がつけられていた。両腕も動かないようにベッドに固定されていたように記憶している。その光景を思い出すのもつらいし悲しい。
成人式の写真撮りの帰り、病院にお見舞いに行った時は笑顔だった。少し話もできた気がする。それから間も無く天国に旅立ってしまったけど、その笑顔はずっと忘れない。
祖母は、50代と70代で脳卒中を2回やっている。1度目の後は、半身麻痺が残ってしまったが、なんとか日常生活をこなしていた。小さい頃に遊びに行った時は、料理を作ってくれたり、公園にも連れて行ってくれたり、半身麻痺を意識したことはあまりなかった。
でも2度目の影響が大きかった。祖母は、2度目の脳卒中の後遺症で、失語症になってしまった。
【失語症とは】大脳（たいていの人は左脳）には、言葉を受け持っている「言語領域」という部分があります。失語症は、脳梗塞や脳出血など脳卒中や、けがなどによって、この「言語領域」が傷ついたため、言葉がうまく使えなくなる状態をいいます。（出典：国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス）
退院当初は声を発してなんとかしゃべろうとしていたけど、言葉になっておらず、みんな理解できなかった。すると祖母はしゃべろうとする意欲を失っていき、声も発しなくなっていった。そしてぼーっとした表情が増えた。時折指差しと目線で意思表示をしようとしてくれるものの、意思疎通は難しい。こうなる前は、自宅でスクワットしたり、階段を上り下りしたりして、セルフトレーニングにも励んでいたのに。意思疎通が難しくなってしまった祖母を見ると、いつも元気だった時の様子が頭に浮かぶ。なんでこうなってしまったんだろう。
この脳卒中は、祖母の人生の後半を完全に変えてしまった。予防する方法はあったのだろうか。祖母はまだ元気でいてくれるから、こんなnoteを書いている暇があったらしっかり祖母と向き合った方がいいのかも知れない。でもどうしたらいいのか正直わからない。
自分のバセドウ病再燃、もしくは膠原病発病の懸念
これを書いている今、自分自身の健康に対する不安が消えないでいる。きっかけは先週から続く36.7〜37.2度の微熱と、昨年末の出産からずっと続く関節痛。
産後は体の痛みがひどかった。ガクガクする腰、肩甲骨あたりの筋肉のつっぱった感じ、授乳時の首の痛み、そしてひざの痛み。
このままだと子どもを抱けなくなるのではないか。。そう思うくらい体が痛い状態が続いたけど、産後専門の整体院に1か月半通ったらだいぶよくなった。首や肩甲骨の痛みはなくなったし、腰の状態も改善してきた。
でもひざの痛みだけは、結構強いまま今でも残っている。立ち座りの度に、ひざ関節の内部に筋肉痛のような痛みを感じる。トイレでしゃがむ時や、階段もつらい。整体の先生も、体の状態は良いのにおかしい、とのこと。12回コースを完了したら、内科に行ってみようと思っていた。
そしたら、完了を待たずに37.2度の微熱が出た。バセドウ病になった時も微熱が続いたから、微熱が続くのは何か良くないことが体内で起こっている気がした。
少し前から、全然改善されないひざの痛みの原因を知りたくて、「産後 ひざ 痛み 原因」などのキーワードで検索していたのだけど、表示される結果は膠原病やリウマチなどの可能性を示唆していた。
微熱が出た時は、その可能性が現実になってしまうような怖さを感じた。
翌日も微熱がおさまらなかったので病院に行った。母が全身性エリテマトーデス、父方の叔母はリウマチ、自分自身はバセドウ病罹患歴があると先生に伝えると、これら3つの病気の可能性を検証するため、心電図、胸部のレントゲン、血液検査をしてくださった。
心電図とレントゲンでは異常なし。血液検査は結果が出るまで1週間とのことで、まだ結果待ちだ。
こんなに1週間が長く感じたのはいつぶりだろう。。。
受診した時は、念のため診てもらおう、くらいに考えていた。でも、受診から数日経過した今でも微熱はおさまらないし、ひざ以外にも痛い関節は増えている。数時間の昼寝なしでは夜8-9時以降起きているのがつらかったりもする。
膠原病だったらどうしよう。。一生付き合っていかなければいけない病気だし、母が経験している治療は本当につらそうだ。
仕事もプライベートの活動も、もっともっとがんばりたい。
どんどん大きくなる子どもと、たくさん出かけて、楽しい経験を一緒にしたい。
もし病気になったら・・・そう考えると、挑戦したい気持ちが少し揺らいでしまった。心が不安でいっぱいになる。
結果が出る前から心配する私を見て、そんな心配が無駄だと割り切る夫とケンカもした。
私は、最悪の場合も考えて心の準備をしたいから、不安な気持ちと向き合っている。そして今はなんとか、気持ちを整理できた気がする。結果が出る前に心配しすぎないようにしよう、もし膠原病だったとしたら、母の痛みを理解できる機会にめぐまれる。どんなにつらくても、それは母が歩んだ道だ。それに、親子で膠原病というのは珍しいかも知れないから、闘病日記を紹介する親子YouTuberにでも挑戦しようかな、などど考えられるようになった。
健康の大切さ
やっぱり感じるのは、私にとっては何をするにも健康が絶対大切だ。
健康の大切さはきっと誰もが頭ではわかっている。
でも、そのありがたさや大切さは、健康を失うような体験をしないと身にしみて感じにくい。健康を積極的に維持するための行動を起こすのも腰が重いかも知れない。
ただ、健康は一度失うと、元に戻らないこともある。
そう思いたくないけど、そう思わざるを得ない経験をしてきた。
だからこそ、考えられる予防策はちゃんと実行しようと思う。今回、もし膠原病だとの診断がくだったら、それはどう予防できたのかわからない。でも、ハミガキや定期検診・クリーニングで歯周病にならないように気をつけたり、糖尿病にならないような生活週間を心がけたり、子宮頸がんなどを引き起こすヒトパピローマウイルスのワクチンをちゃんと接種したり（まだ受けてないけどやっぱり受けよう）、定期検診に行ったり、できることはちゃんとやる。これは自分との約束にしよう。
今はこんな風にポジティブに考えられているけど、実際に診断がくだったらこの気持ちは維持できるだろうか。そもそも心配のしすぎなだけで、実は全然大したことないのだろうか。診察は明日。どうか何もありませんように。
＊＊＊
こんな長くて冗長な文章だけど、もしここまで読んでくださった方がいたら、興味を持ってくださったことに感謝しかない。
そしてどなたかが行動を起こす原動力に少しでもなっていたら、とっても嬉しい。
＜＜参考にさせていただいたサイト＞＞
＜子宮頸がん＞
公益社団法人 日本産科婦人科学会
「子宮頸がんとHPVワクチンに関する正しい理解のために」
＜バセドウ病＞
・伊藤病院「バセドウ病」
＜膠原病＞
難病情報センター「全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病49）」
＜歯周病＞
・特定非営利活動法人 日本臨床歯周病学会「歯周病が全身に及ぼす影響」
・昭和大学 リウマチ・膠原病内科「歯周病は全身性エリテマトーデスの発症を増加させる」
＜糖尿病＞
・日本イーライリリー（株）／日本糖尿病協会検証「知りたい！糖尿病」
＜脳卒中＞
・国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス「[15] 脳卒中と言葉の障害」
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